"Hay que ayudar al paciente a morir en paz con lo que ha hecho, con cómo ha vivido y con lo que quiere para el fin de su vida. También ayudamos a su familia a acompañarlo. El sufrimiento emocional es muchas veces peor que el físico. Se trata de darles apoyo psicológico, emocional y espiritual para afrontar con serenidad el momento final. Contribuimos a humanizar la atención. Rescatamos a las personas en la parte más espiritual, al enfermo y a sus familias".
Las psicólogas Andrea Fernández, Marga García, y Lucía Sáenz de Santa María, la enfermera Gloria Ordóñez y la trabajadora social Rocío García conforman el equipo de atención psicosocial de la Obra Social "La Caixa" que trabaja en Oviedo. Se trata de un grupo multidisciplinar cuya labor es dar un apoyo integral, psicológico, emocional, social y espiritual al paciente y a sus familiares cuando la enfermedad no tiene cura y se entra en la fase de cuidados paliativos. Su labor se enmarca en el Programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas que la entidad puso en marcha en 2009 y del que se han beneficiado en Asturias más de 2.500 personas y sus allegados.
"El paciente y su familia pasan por distintas fases. La primera es el momento en el que se tiene conocimiento de la situación; después viene el proceso de aceptación y luego hay que trabajar en ello. Cada persona tiene su manera de afrontarlo", explica Lucía Sáenz de Santa María.
Andrea Fernández asegura que "es frecuente que el enfermo no quiera saber que no hay nada que hacer, porque es la manera de mantener la esperanza. Él es el más importante y nuestro trabajo es hacer que esté en paz consigo mismo, investigar qué es lo quiere, porque nuestro fin es mejorar su calidad de vida en el aspecto espiritual, emocional". De hecho, el lema del programa es "cuando no hay nada que hacer, hay mucho que hacer".
Un caso concreto fue el de un paciente que, estando al final de su vida, se encontraba angustiado por la situación económica en la que dejaba a su esposa. "El enfermo y su familia no se atrevían a hablar entre ellos de la enfermedad, de lo que estaba ocurriendo y de lo que iba a ocurrir. La incomunicación y la angustia generaba una tensión añadida que se palpaba en el ambiente y que hacía que él sufriera profundamente. No era un dolor físico, sino emocional. Cuando descubrimos qué pasaba, qué le angustiaba y conseguimos que conectaran, que dialogaran, todo fue mucho más fluido", explica Andrea Fernández.
"Hay personas que necesitan confesarse. Si tienen creencias religiosas lo hacen con un sacerdote, pero si no es así, hay que ofrecer alternativas. Nosotras tratamos de crear un vínculo con el paciente que instintivamente te guía hacia lo que quiere o necesita. Al principio no lo hacen explícitamente, pero llega un momento en que algunos hacen una revisión de la vida, hablan de aquello que les ha satisfecho pero también de lo que no, o necesitan verbalizar aquello que les angustia sobre la muerte, o cuando ellos falten", agrega Sáenz de Santamaría.
Es un trabajo duro, en el que este equipo multidisciplinar también necesita apoyo psicológico para afrontar todos los días tantas experiencias distintas y tan duras. "Todo es mucho más fácil cuando el enfermo se hace cargo de su enfermedad, porque se adapta al proceso y decide qué quiere, cómo, cuándo... También se lo facilita a la familia, aunque sea difícil que la persona a la que quieres te diga dónde se quiere enterrar cuando sabes que le queda poco tiempo de vida", afirma Andrea_Fernández.
"Una vez una paciente dijo: ´no quiero más´. No quería más tratamiento farmacológico. No quería seguir sufriendo. Estaba en su sano juicio y ya estaba cansada. Eso hay que respetarlo, pero la familia lo puede interpretar como que se le va a ayudar a morir. No es eso, y hay que explicárselo y acompañarles en ese momento", añade Gloria Ordóñez. "Para nosotros los enfermos son ante todo personas. La familia está tan asustada por el deterioro físico o mental que y sólo ven al enfermo y tratan de que protegerlo, de evitar que sufra. Y eso puede paralizar la relación. Hay que ayudarles recuperar y reforzar ese vínculo".
Y es que el papel de la familia es esencial en este proceso. "A veces hay un pacto de silencio. Es como si se decidiera de manera tácita que aquello de lo que no se habla, no existe", explica Ordóñez. "El sufrimiento propio, el miedo a la pérdida, hace que la familia a veces se retire en lugar de acompañar al enfermo. Llegan entonces los silencios, que son dolorosos porque provocan una enorme angustia a todos. El miedo paraliza y si les acompañas, si les ayudas, les resulta mucho más fácil tomar decisiones".
Rocío_García, como trabajadora social, aporta el apoyo específico que se refiere al asesoramiento e información sobre recursos y prestaciones sociales a las que se pueden acoger las familias. "Se trata de plantearles las distintas alternativas que tienen. El impacto emocional es muy grande y es importante centrales en la situación real para ayudarles a tomar decisiones", apunta.
¿Y después? "Después llega el duelo. Hacer un buen acompañamiento al enfermo es la mejor prevención contra un duelo complicado. Uno siempre tiene la impresión de haber hecho poco y muchas veces ha hecho demasiado, pero están agotados. Todo se vive con mucha intensidad y una vez que ya se ha acabado, cada uno tiene su manera y sus tiempos para reponerse", indica Lucía Sáenz de Santamaría. "Hay que cerrar el círculo. El duelo es un trabajo en el que cada uno tiene sus ritmos y sus necesidades, y todos son igual de válidos".
Se trata, en definitiva, de saber morir en paz, con uno mismo y los demás. Aunque morir sea muy difícil.
