A finales del año 2013 Martín Ríus comenzó a sentir los primeros síntomas de una enfermedad que asomaba con cara extraña: caídas repentinas, cambios en el tono de voz y pérdida de fuerza en un dedo. En enero de 2014 le diagnosticaron ELA, siglas de la esclerosis lateral amiotrófica.
Martín ya no puede hablar y su movilidad es muy reducida. Se comunica con un dispositivo de control ocular -algo así como escribir en la tablet a través de la vista-. La enfermedad le golpeó duro pero él y su familia se han convertido en puro granito. Y en uno de los referentes de fuerza y ganas de vida entre los enfermos de ELA en el Principado.
Asturias es una de las comunidades españolas con mayor incidencia de las enfermedades de motoneurona, un grupo de patologías en el que la más frecuente y también la más conocida es esta ELA, que en 2014 ganó visibilidad con la famosa campaña del "cubo de agua fría".
El Día Mundial contra esta enfermedad considerada grave e incapacitante se celebró esta semana. Patología rara, atendiendo a las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero no tan rara con los datos de Asturias en la mano.
En el Principado se diagnostican una docena de nuevos casos cada año de enfermedades de motoneurona. Dos de cada tres son ELA. Los neurólogos hablan de cuatro grandes grupos de enfermedad, con distinta gravedad y pronóstico, según afecte a la corteza motora, a la médula espinal o al bulbo raquídeo. Las variables son muy amplias, desde la afectación de un brazo o una pierna y estancamiento de la enfermedad -con pronóstico muy positivo- hasta otras más serias que afectan a musculaturas respiratorias y a la movilidad general.
Alberto García Martínez es neurólogo del servicio de atención de enfermos de motoneurona. Cuando habla de los factores de riesgo menciona uno llamativo la atención: "Tenemos muchos pacientes que tienen en común una actividad física vigorosa. La lista va desde futbolistas profesionales a maratonianos, pasando por senderistas habituales".
De los 79 casos actuales controlados por la sanidad asturiana de enfermedad de motoneurona hay 25 enfermos que llevaban una actividad física intensa y prolongada en el tiempo. "Es una cuestión que se ha invocado como factor de riesgo, de la misma forma que el trabajo con metales pesados o pesticidas o el tabaquismo, pero los únicos factores de riesgo reconocidos son la edad, el sexo masculino y la existencia de antecedentes familiares", explica Alberto García, que aportó datos para el trabajo presentado recientemente a la Sociedad Neurológica Asturiana y firmado por la doctora Carmen García Cabo en el que se hace un chequeo a la enfermedad en Asturias.
Los primeros síntomas suelen llegar en forma de debilidad asimétrica en una extremidad. "Se trata de personas que en un momento dado comienzan a manipular peor con una mano, por ejemplo". Si hay que buscar un perfil de enfermo, éste se sitúa en los 60 años. Y varón.
-¿Por qué a los hombres les afecta con mayor frecuencia?
-No se sabe.
Uno de los problemas es el retraso en el diagnóstico. Las estadísticas nos dicen que desde que el paciente presenta los primeros síntomas hasta que busca atención médica pasa más de un año. Y cuando se llega al médico no siempre el sistema es capaz de detectar las causas. De 60 pacientes diagnosticados en Asturias, veinte habían pasado antes por las consultas de traumatología antes de su primera visita a neurología. Y no siempre el aterrizaje en neurología soluciona el problema a las primeras de cambio. "No es difícil confundir los síntomas con la enfermedad de Parkinson", dice Alberto García.
Es posible que las cifras reales de la enfermedad, sobre todo en sus etapas iniciales, sean mayores que las oficiales. "El sistema sanitario asturiano es único en cuanto a número de neurólogos y hospitales, así que es posible conocer de forma mucho más exacta las características epidemiológicas de estas enfermedades. Es muy importante que se unifiquen protocolos y registros".
María José Álvarez es presidenta de la Asociación ELA Principado, con más de 300 socios entre enfermos, familias y simpatizantes. "Hay 4.000 enfermos en España, se diagnostican tres casos al día, pero esta no es una enfermedad contagiosa; si lo fuera, el mundo se movería", dice en relación con el escaso esfuerzo investigador en torno al ELA.
La asociación se mueve en varias direcciones. Una tiene que ver con los servicios de fisioterapia y rehabilitación. "Hemos conseguido que el Principado aporte dinero a través de COCEMFE para costear un servicio que no cura de la enfermedad pero aporta calidad de vida". El colectivo promueve un banco de ayudas técnicas, sillas de ruedas, camas, aparatos de lectura óptica. "Y eso cuesta".
