No sabe qué le ocurre, y los médicos tampoco. Sus brazos apenas se mueven, no tienen músculos. Ni sus manos, con las que apenas es capaz de sostener un vaso o comer. Cuando llueve, hace frío o niebla, la situación empeora y no puede ni abrir la pasta dentífrica. Entonces son su mujer, Tere, o sus hijos, Bruno, de 8 años, y Pablo, de 6, los que le ayudan. A la pequeña, Julia, de 8 meses, no la puede coger en brazos porque no tiene fuerza para sostenerla.
Pero el atleta y corredor de maratones José Luis Capitán, de 40 años, no quiere que se conozca su historia para dar lástima. Nada más lejos de su intención. Lo que quiere es que si alguien en el mundo sufre algo similar y hay algún médico que lo esté tratando, se pueda poner en contacto con él. Aunque sólo sea para ponerle nombre a su enfermedad y abordarla.
La odisea comenzó a finales de 2013. José Luis Capitán empezó a notar que perdía fuerza en su brazo izquierdo, y lo achacó a un accidente de tráfico que había tenido un año y medio antes. Pero en el verano de 2014 ya se alarmó. De repente le empezó a temblar la mano. Comenzó entonces el periplo de médicos y de pruebas.
Madrileño de nacimiento, hace siete años que José Luis se trasladó con su familia a Asturias, de donde es su mujer. Decidió aprender a tocar la gaita, y en uno de los ensayos se dio cuenta de que la situación había empeorado. "Mi dedo índice de la mano izquierda no se movía. Empecé a desafinar y era incapaz de colocar bien los dedos. Me hicieron más pruebas, pero la atrofia muscular iba a más", relata en su casa de Colloto.
Visitó a varios médicos en Madrid, y uno de ellos diagnosticó esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Decidió entonces pedir más opiniones. Acudió a Valdecilla (Santander), donde pusieron en duda el diagnóstico. También en el HUCA y en el Centro Médico. A través de un seguro privado envió a un hospital estadounidense los informes que tenía, y tampoco le aseguraron que fuera ELA. Ni en Barcelona.
"Los síntomas son muy parecidos en las enfermedades motoneuronas. Hay pruebas para la esclerosis, el parkinson o el alzhéimer. Pero puede ser un ELA raro. Lo cierto es que nadie sabe qué me pasa, eso es lo peor, la incertidumbre y la espera".
La enfermedad avanza. Ya le afecta a los dos brazos, las dos manos, el pecho y los omóplatos. "A veces siento unas agujetas extrañas en las piernas, pero de momento camino". Sin embargo, curiosamente, el primer dedo que no podía mover es el único que mueve ahora.
Capitán es maestro además de atleta. Ahora su cuerpo ya no responde. Prácticamente no puede escribir, y cuando lo hace es con enormes dificultades. Tampoco puede correr. Ya no puede hacer nada de lo que hacía.
El año pasado pidió la baja en el colegio de La Corredoria para centrarse en sus pruebas médicas. Pero fue peor. "Creí que podría correr y que eso me ayudaría. Pero era imposible, y mi cabeza no dejaba de dar vueltas". Así que pidió reincorporarse, pero en comisión de servicios. Ahora está en el colegio de Colloto con niños de sexto de Primaria. "Son fantásticos, me ayudan muchísimo. Y esto también es una experiencia y un aprendizaje para ellos, de solidaridad y de valorar lo que tienen".
Sus contactos en el mundo del atletismo le han permitido que su historia se conozca. "Y quizás así pueda ayudar a otros", asevera, sin perder las ganas de seguir y avanzar.
