Quieren dar un aldabonazo, que se les oiga, que se les haga caso, o más bien justicia. "La fibromialgia fue reconocida como enfermedad hace 25 años y aún hay médicos que dicen que esa enfermedad no existe", subrayan los asturianos afectados por esta patología, definida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992. "Ya basta de tratarnos como a locos, histéricos y vagos", proclaman con ocasión de la celebración, mañana viernes, del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica.
En Asturias funciona una asociación de enfermos que cumple dos décadas de actividad. Está formada por 523 socios, de los cuales 27 son varones. "Llevamos 20 años luchando por lo mismo: promover la sensibilización de los profesionales sanitarios y del conjunto de la sociedad", explica la ovetense Alicia Suárez Taladriz, presidenta de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia del Principado de Asturias (Aenfipa).
Esta demanda de sensibilidad y comprensión incluye a las familias de los propios afectados. "Muchas veces no están a la altura de las circunstancias, y llegan a generar situaciones límite", agrega la presidenta del colectivo, de 37 años, madre de tres hijos. Es auxiliar de enfermería y está en paro. Precisamente fue a raíz de su segundo embarazo, de gemelos, cuando la fibromialgia adquirió un protagonismo destacado en su vida, aunque ya mucho antes había anunciado sus intenciones: "A los 12 años ya tenía que ir a rehabilitación con dolor de espalda, y además me resultaban muy dolorosas las reglas, tenía dolor de cabeza, migrañas...".
Dolor. Dolor es la palabra omnipresente. Dolor desde la mañana hasta la noche. Dolor en la práctica totalidad del cuerpo. Éste es el rasgo más definitorio de la fibromialgia. Las guías médicas también hablan de una frecuente presencia de fatiga (de ahí la habitual vinculación con la fatiga crónica), problemas de sueño, dolores de cabeza, depresión y ansiedad, problemas musculares y en las articulaciones...
"Me duele todo el cuerpo, menos el lado izquierdo de la cara", explica Antonio Azcoitia Guisasola, de 46 años, natural de Santianes (Piloña). Es el vicepresidente de Aenfipa. Su dosis de medicamentos rompe a la baja la media del conjunto de enfermos: "Sólo tomo dos pastillas diarias. Los médicos me dieron tratamientos que me anulaban como persona y yo mismo decidí dejarlos", relata.
Dolor, pero también cansancio. Casado y con dos hijos, Antonio Azcoitia trabaja como autónomo en el campo de la construcción, donde ejerce como agente de datos, una dedicación que combina visitas a las obras y trabajo ante el ordenador. "Me movía por Asturias y Cantabria, pero ahora es imposible. No pudo conducir más de una hora seguida. Necesito una siesta por la mañana y otra por la tarde, aunque haya dormido bien por la noche", explica. El calvario de Antonio Azcoitia con el dolor comenzó hace siete años con un hormigueo del dedo meñique. "Luego se extendió a los brazos y a las piernas, y se convirtió en dolor", relata. Con todos estos condicionantes, "trabajo al ritmo que puedo, que es muy limitado".
En los enfermos de fibromialgia son frecuentes -aunque menos que lustros atrás, cuando la enfermedad era más desconocida- las peregrinaciones de médico en médico hasta alcanzar un diagnóstico preciso. Esperanza de la Torre es una excepción "gracias a que mi médico de primaria tuvo mucho olfato". Ovetense de 48 años y secretaria de Aenfipa, tiene un hijo, es maestra y está en paro. Su diagnóstico fue rápido, pero nadie la libra de tomar "unas 15 pastillas diarias". "Para los laboratorios farmacéuticos somos una mina, porque del precio de los analgésicos tenemos que pagar el 50 por ciento, en vez del 10 por ciento que pagan los enfermos crónicos".
Se dice que la fibromialgia afecta a un varón por cada nueve mujeres. En Aenfipa, los hombres representan el cinco por ciento del total de los socios. Pero hombres y mujeres se topan con problemáticas comunes. Por ejemplo, el rechazo de las compañías de seguros, que "no nos admiten". Si a esta marginación se le suma una sanidad pública incapaz de hacerles seguimientos con la frecuencia que requieren, la conclusión es sencilla: "Nos eternizamos buscando soluciones a nuestros males. Con esperas tan largas, entre una prueba y otra te aparecen dolores nuevos", señalan. De otro lado, "la Seguridad Social, al menos en Asturias, no concede a nadie la incapacidad permanente por fibromialgia; exigen que tengamos más enfermedades".
Ante este panorama, ¿qué piden al Principado? Al menos, la disponibilidad de médicos "que conozcan su enfermedad y actúen de forma coordinada".
El paisaje descrito en estas líneas invita a los enfermos de fibromialgia a acercarse a la campana del parque de Llamaquique y a dar "un aldabonazo que resuene en todas las conciencias, porque no somos locos, histéricos ni vagos".
