Elena lucha contra el reloj, pero hace 16 meses se abría una esperanza. Una compañía farmacéutica estadounidense iniciaba un tratamiento experimental que podía suponer una tabla de salvación. 27 meses después de haber iniciado el proceso la compañía Alexion les ha comunicado que suspende el programa. Marta Cienfuegos, la madre de Elena ha iniciado una campaña de recogida de firmas a través de Change.org para evitar que esta interrupción provoque una aceleración del deterioro de su hija y de los otros 13 niños que participaban en el proyecto.

El laboratorio alega escasa eficacia pero la madre de Elena asegura que detrás de esta decisión hay una motivación económica. "Legalmente pueden suspender el tratamiento, no están cometiendo una ilegalidad pero eso no justifica la falta de ética con la que han actuado". Marta Cienfuegos asegura que en este tiempo el deterioro de su hija se había ralentizado y que los propios médicos que atienden a la niña se habían sorprendido por la decisión de la compañía de parar la terapia. "Nos lo comunicaron el día 13 y estamos en shock porque no nos habían dicho nada antes". El ensayo finalizaba a mediados de 2018 y aunque no tenían esperanzas de que el tratamiento se comercializara si esperaban poder ver los resultados al final del proceso. La terapia incluía pruebas muy invasivas para los pequeños, que debían someterse cada tres meses, por ejemplo, a una punción lumbar.

Ahora las familias están organizándose para buscar alternativas. "No tenemos tiempo, el deterioro de nuestros niños se nota mes a mes y por eso pedimos ayuda", insiste Marta