¿Ha pensado cómo se quiere morir si sabe que tiene una enfermedad terminal irreversible, o sufre un accidente que le deja sin conciencia? ¿Quiere que le mantengan vivo artificialmente, o prefiere no sufrir, no tener dolores y que le acorten la agonía y, por tanto, unas horas de vida ? Y pensando en su familia y allegados, ¿prefiere dejarles resuelta una decisión de semejante trascendencia o que sean ellos los que digan la última palabra?
Es difícil prepararse para la muerte. Los expertos aseguran que es un tema tabú en la cultura mediterránea, aunque se hagan seguros de decesos y testamentos para dejar las herencias arregladas atendiendo a la voluntad de quienes testamentan. Pero de ahí a dejar por escrito cómo se se quiere morir uno... hay un trecho.
Pues éste es el debate que hay ahora en el Parlamento asturiano, con la futura Ley sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas al final de la vida, un título que por su extensión se ha reducido en el argot coloquial a "Ley de muerte digna". La impulsa el Gobierno y en las comparecencias previas a la introducción de enmiendas parece contar con el apoyo de todos los grupos excepto Podemos e IU. Ambos la consideran innecesaria, porque aseguran que recoge normas que ya están vigentes en otras leyes. Pero, sobre todo, porque no aborda lo que consideran fundamental en este debate: la despenalización de la eutanasia y el suicidio asistido.
Los juristas han explicado, por activa y por pasiva, que ambas opciones quedan expresamente excluidas porque el Parlamento asturiano carece de competencias en esa materia, ya que están tipificadas en el Código Penal, con lo que es el Congreso de los Diputados el que debe acometer la modificación que permitiera su despenalización.
Pero ¿qué supone la ley que se tramita en la Junta General? ¿En qué consiste? Básicamente recoge doce derechos del ciudadano que se resumen en un principio: asegurar una muerte digna, plácida, sin sufrimiento, sin dolor. "Se ocupa del proceso del final de la vida, concebido como un final próximo e irreversible, eventualmente doloroso y potencialmente lesivo de la dignidad de quien lo padece para, en la medida de lo posible, aliviarlo en su transcurrir, con respeto a la autonomía, integridad física e intimidad personal", dice el texto del proyecto de ley.
Estos derechos conllevan también obligaciones para el personal sanitario y para los centros hospitalarios y residencias de mayores, con independencia de que sean públicos o privados. Y todo ello se traduce en dar seguridad jurídica para que puedan cumplir con los deseos del paciente sin miedo a cometer una ilegalidad. Se evita también mantener tratamientos que en realizar son un "encarnizamiento" terapéutico. Es decir, prolongar la vida de manera artificial cuando la agonía es muy intensa y ya no se pueden mitigar el sufrimiento ni el dolor.
El asunto es de tal trascendencia que el proyecto de ley ha sido analizado por médicos de distintas disciplinas, tanto de atención primaria como hospitalaria, psicólogos, trabajadores sociales, juristas, expertos en filosofía del derecho, y por la Comisión Asesora de Bioética del Principado.
El texto recoge un total de doce derechos del paciente, que abarcan desde el trato digno hasta el derecho a rechazar o a pedir que le retiren medicación, lo que incluiría la alimentación y la hidratación -son considerados tratamientos y no cuidados básicos-, recibir cuidados paliativos integrales y hasta la intimidad personal y familiar y el acompañamiento en una habitación individual, incluso de menores si así lo desea.
Una de las novedades más destacada por los especialistas es que la futura ley recoge un capítulo dedicado al procedimiento sancionador para los centros y los profesionales que incumplan la voluntad del paciente sobre cómo quiere morir.
Pablo Fernández Muñiz, director del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) y miembro del Comité de Bioética en España, es uno de los grandes defensores de la futura ley. "Aglutina diferentes normas que están dispersas, las homogeneiza y las acerca al paciente, a la familia y al profesional, que a veces debe tomar decisiones que pueden suscitarle dudas sobre si excede o no la ley. Verse amparado por una normativa clara facilita enormemente la labor en procesos complejos y difíciles, tanto para los médicos como para las familias", explicó.
Según este experto, "se trata de tener más calidad de vida cuando está llegando a su final y de respetar el concepto de dignidad de la persona. Si no recibe un tratamiento que le dé esa calidad de vida, morirá en condiciones indignas. Pero hay que hacerlo respetando sus valores y su voluntad".
El testamento vital
¿Y cómo se sabe qué querría el paciente cuando estuviera próxima su muerte irreversible? Una fórmula es que lo sepan sus familiares, amigos y allegados, y así lo comuniquen. Pero hay otra: el testamento vital, que consiste en dejar por escrito cómo quiere que se le trate llegado el momento de la muerte, e incluso si quiere que se donen o no los órganos. Con la nueva ley, los médicos estarán obligados a comprobar si las voluntades figuran en el Registro de Instrucciones Previas, que es como se denomina oficialmente.
Sergio Gallego Riestra es doctor en Medicina, licenciado en Derecho, presidente de la Comisión Asesora de Bioética del Principado y responsable del Registro de Instrucciones Previas. Es uno de los expertos que ha analizado la Ley de muerte digna que se debate en la Junta y que apoya, "porque hay muchos casos y muy duros, sobre todo cuando alguien sabe que tiene una enfermedad incurable y cómo va a evolucionar y va describiendo por escrito qué quiere y qué no quiere que le hagan en cada caso. Por ejemplo, que diga que cuando no pueda comer, no quiere alimentación artificial, ni que le conecten a un respirador cuando no pueda respirar. Y después de ir desgranando así cada paso, que te pregunte: ´¿Esto lo respetarán verdad?´ Pues sí, con esta ley se garantiza que se cumplirá su voluntad sin que los médicos teman a ser acusados de vulnerar la ley".
El testamento vital no sólo sirve para que se cumpla la voluntad del paciente y se dé garantía jurídica al personal sanitario. También da tranquilidad a las familias, que no tendrán que tomar una decisión tan dura como, por ejemplo, la de mantener a su ser querido conectado a una máquina o acabar con su agonía.
"A veces ocurre que la familia no se pone de acuerdo. Imaginemos una muerte cerebral. Los médicos le comunican a la familia que no hay nada que hacer, que en realidad le mantienen artificialmente con vida, y además le piden el consentimiento para la donación de órganos. Unos están de acuerdo y otros no. El conflicto es muy duro. La Ley de muerte digna incluye incluso quién es el responsable por orden de prelación, pero, además, en el testamento vital se puede nombrar a un representante, a una persona que será la interlocutora y velará porque se cumplan las últimas voluntades", explicó Pablo Fernández Muñiz.
Sergio Gallego concluye: "Nos cuesta decidir cómo morirnos. Es un asunto del que no se habla, aunque cada vez hay más gente joven y sana que se decide a hacer testamento vital pensando no tanto en ellos como en sus familias, para evitar que tengan que decidir. La Ley de muerte digna facilitará que aumenten el número de inscritos en el registro, porque dará seguridad a la persona de que se cumplirá su voluntad y a los facultativos una seguridad jurídica fundamental".
Uno de los aspectos clave de la Ley de muerte digna es la que se refiere a los cuidados paliativos, considerados un "componente esencial de una atención sanitaria basada en la dignidad, la autonomía y los derechos de los pacientes".
Aborda los tratamientos que se aplican al final de la vida, cuando se padece una enfermedad grave, irreversible y de pronóstico mortal, y se aplican cuando la persona ya se encuentra en situación terminal o de agonía, "porque tiene derecho al alivio del sufrimiento".
Los colegios de Psicólogos y de Trabajadores Sociales han planteado a los grupos parlamentarios formar parte de dichos cuidados y no sólo en los últimos momentos de la vida para atender al paciente, sino antes y para ayudar tanto al enfermo como a sus familias.
El Principado tiene doce equipos de cuidados paliativos de atención domiciliaria, lo que supone una unidad por cada 83.000 habitantes, cuando la ratio nacional es de una por cada 150.000.
