06 de febrero de 2010
06.02.2010
Un caso que afecta a uno de cada mil niños
 

Ilana Hecht, valiente contra el dolor

La familia de una niña de 3 años enferma crónica y a tratamiento con un fármaco en fase experimental recoge fondos para impulsar la investigación sobre la artritis reumatoide

06.02.2010 | 01:00
Ilana Hecht, en brazos de su madre, Cristina Suárez, mientras su padre, Anthony Hecht, muestra su página web.

Salinas,


Myriam MANCISIDOR


Ilana Hecht tiene poco más de 3 años pero ya conoce qué es el dolor más allá de un rasguño. Con apenas veinte meses, los médicos le diagnosticaron artritis idiopática juvenil de forma sistémica, una enfermedad crónica y autoinmune que en su caso se tradujo en estados febriles, exantemas (erupciones en la piel) y daño e inflamación de las articulaciones, así como del bazo, el hígado y los ganglios linfáticos. Durante doce meses, Ilana Hecht, natural de Salinas (Castrillón), permaneció postrada en un sillón: en vez de jugar, la pequeña luchaba con valentía contra el sufrimiento. Sólo con algunos fármacos lograba alivio y fuerzas para ponerse en pie. Sus sonrisas eran un triunfo y un guiño a la esperanza para sus padres, Anthony Hecht y Cristina Suárez Mariño.


La pequeña castrillonense pasó del Hospital San Agustín al Central, en Oviedo, y luego, al Hospital de La Paz de Madrid, donde existe una unidad reumatológica infantil. En la capital le cambiaron la medicación e Ilana Hecht probó un tratamiento biológico (Anakinra) durante siete meses que consistía en una inyección diaria. Entonces su estado de salud mejoró, pero no lo suficiente. De ahí que la pequeña participe ahora y desde el pasado marzo, vía compasiva, en un trabajo de investigación que lleva a cabo Arthritis Research Campaing (ARC) que consiste en el suministro de «una droga que puede ser revolucionaria» y que aún está en fase experimental. Cada dos semanas, Ilana Hecht debe desplazarse a Madrid con su padre. Salud se hace cargo del coste de los pasajes de avión desde Asturias.


«Nos costó mucho decir que sí a esta investigación, pero Ilana estaba muy malita... Pasó un año que apenas se pudo mover, con dolores horribles», explica Cristina Suárez. Y añade: «Ahora está muy bien, con medicación de caballo, aunque no sabemos hasta cuándo se prolongará el tratamiento». Por este motivo, los padres de Ilana Hecht quieren que se sigan investigando las causas y la posible cura de la artritis reumatoide. Saben que la vida de su hija, al igual que la de uno de cada mil niños que sufre esta enfermedad crónica, depende de la ciencia. Así que han decidido recaudar fondos, que destinarán al laboratorio ARC. ¿Cómo? Anthony Hecht y Cristina Suárez han abierto una página web -www.justgiving.com/anthonyhecht- donde en quince días ya han reunido más de 3.700 libras, que recibirá la firma. Cualquier persona que desee colaborar sólo tiene que entrar en dicho portal. Más aún, Hecht se calzará el 25 de abril los playeros para correr la maratón de Madrid con el mismo fin: obtener dinero para que siga adelante la investigación de esta enfermedad ligada al sufrimiento y con difícil alivio. «La gente se ha volcado, estamos muy agradecidos», dicen.


Al mismo tiempo, la familia castrillonense seguirá peleando por el bienestar de la pequeña Ilana. Y siempre sin perder la esperanza. «En un 50 por ciento de los casos la enfermedad desaparece cuando los niños alcanzan la pubertad. Vamos a quedarnos con ese dato», sentencian los padres, que se cruzan la mirada y suspiran, como soñando.


Anthony Hecht y Cristina Suárez tienen dos hijos más, Sophia y Noah, de 7 y 5 años, respectivamente. Pese a todos los avances, reconocen que viven con un nudo en la garganta. «Las recaídas están ahí y cuando Ilana nos dice que le duele la rodilla o un codo se nos cae el alma a los pies. Además, aunque le inyectamos cada sábado otro fármaco, sigue tomando corticoides. con los efectos secundarios que esto conlleva», manifiesta Suárez, que aprieta a su hija contra el pecho y logra una sonrisa. «Hemos vivido momentos duros, hasta apreciar, por ejemplo, cuántos baches había en la autopista: Ilana lloraba sin descanso cuando íbamos a Oviedo y pasábamos por estos hoyos que hacían vibrar el coche y su dolorido cuerpo», recuerda Suárez, que se ha volcado en cuerpo y alma al cuidado de sus tres retoños.


A Ilana Hecht le diagnosticaron artritis idiopática juvenil de forma sistémica cuando tenía un año y medio. «Lleva más tiempo enferma que sana», recalcan unos padres serenos y conscientes de que el porvenir de su pequeña está en los laboratorios. Ilana sabe también que su salud está en juego, aunque vive al minuto y, ahora, sus piernas le piden correr.

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