Myriam MANCISIDOR

«Tiemblo, arrastro los pies, realizo movimientos involuntarios, espontáneos... Tengo Parkinson pero voy a seguir luchando porque la vida es muy dulce, aunque deteriorada», sentencia Julio César Fernández, el fundador y presidente de la Asociación de Parkinson de Corvera, que hoy tiene previsto celebrar el día mundial de esta enfermedad neurodegenerativa (la segunda en incidencia tras el Alzheimer) con la instalación de mesas informativas en distintos puntos de la comarca avilesina. Fernández ya ha cumplido 68 años y con sólo 53 le diagnosticaron esta enfermedad que afecta al sistema nervioso en el área encargada de coordinar la actividad, el tono muscular (rigidez o agitación) y los movimientos. Se conoce desde 1817. Entonces el médico James Parkinson describió esta dolencia que heredó su apellido y que en Asturias afecta a 4.500 personas, el 20 por ciento menores de 40 años.

Julio César sintió los primeros síntomas muy joven, hace ahora 15 años. Entonces trabajaba en Inespal -hoy Alcoa- y los primeros temblores le hicieron ponerse en lo peor. Le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en el servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario Central de Asturias, en Oviedo. Y la vida le cambió en un abrir y cerrar de ojos. Ya con la jubilación en la mano, acudió a la Asociación de Parkinson Jovellanos, en Gijón, pero allí no se sentía cómodo. Así que con un amigo también enfermo decidió fundar en Corvera un colectivo para las personas que, como él, han aprendido a la fuerza los complicados caminos de las neuronas y qué significa la pérdida de dopamina, un aminoácido que actúa de neurotransmisor y en defecto está íntimamente ligado con los síntomas del Parkinson.

«Cuando me diagnosticaron la enfermedad realizaba movimientos espontáneos, la cabeza se me iba hacia atrás, pero ahora tengo más síntomas: arrastro los pies, se me entumecen los músculos, me funciona mal el intestino y necesito ayuda», confiesa Fernández, y precisa: «Antes era una persona autónoma pero ahora necesito de otros para poner los calcetines, y subir a un coche es toda una odisea, pero pienso seguir luchando por mí y por los demás». Tras el presidente de la Asociación de Parkinson de Corvera hay un gran grupo de trabajadores y ayudantes que colaboran en la organización de las tareas. José María García es el tesorero y acude cada día al local del colectivo, en Los Campos. Recibe a cambio la sonrisa de los enfermos de Parkinson en agradecimiento. Nieves Iglesias también se lleva los halagos del Fernández, y Cani, una enferma de Parkinson, más de lo mismo. «Esta última es un fenómeno vendiendo lotería», asegura el presidente del colectivo, que da un giro a la conversación.

«Los enfermos de Parkinson somos como robots, máquinas que dependemos en la mayoría de los casos de una pila», sentencia. Se refiere así a la electroestimulación cerebral, uno de los tratamientos quirúrgicos más innovadores de las últimas décadas para el control de la enfermedad de Parkinson. Las operaciones son complicadas. «Colocan un dispositivo similar a un marcapasos en la cabeza», explica Fernández. Dicho neuroestimulador bloquea las señales eléctricas que causan los síntomas del Parkinson. Son electrodos contra el temblor.

«Yo estoy mal y necesito someterme a esa operación pero mientras pueda no voy a correr ese riesgo, como decía antes, la vida es muy dulce aunque deteriorada», recalca este hombre, que actualmente depende de distintos fármacos para mantenerse erguido. Y es que la ciencia ha avanzado en el tratamiento del Parkinson. Atrás quedan aquellos años en los que Leonardo da Vinci comparaba el cerebro con una cebolla formada por decenas de capas.

Las ayudas que ofrecen distintos colectivos como el que representa Julio César Fernández también son imprescindibles para los enfermos de Parkinson. En esta asociación se ofrecen sesiones con un fisioterapeuta y un logopeda. También se ofertan cursillos de memoria en colaboración con el Ayuntamiento, masajes y sesiones de podología. «Empezamos dos personas y ahora somos treinta y seis enfermos», recalca este hombre que habla despacio pero hila a la perfección todas las frases. «Al principio hacíamos ejercicios en el polideportivo de Las Vegas hasta que después de mucho pelear nos concedieron un local. En este tiempo fundamos también una delegación en Pravia y ahora queremos ponernos en contacto con el Ayuntamiento de Avilés porque aquí vienen enfermos de todos sitios: el Parkinson no tiene pedigrí», sentencia Julio César Fernández, mientras muestra con orgullo el gimnasio del colectivo. Sus manos parece que tienen vida propia y se mueven, inquietas, mientras da dos vueltas a la llave que cierra la instalación deportiva. Este gesto le cuesta unos minutos, pero lo consigue.

«Nuestro reto ahora es conseguir una psicóloga, porque los enfermos de Parkinson también necesitamos de estos profesionales, y no digo más», manifiesta. Fernández es alto y tiene buen porte, aunque camina muy despacio. Su presencia infunde tranquilidad entre los enfermos, algunos, en fases avanzadas de la enfermedad, temerosos y depresivos. Y es que el Parkinson también se asocia a trastornos psicológicos tan importantes como los motores: en fases avanzadas se altera el sueño, se sienten calambres por las noches, se sufren alucinaciones... Pero el Parkinson no es ni contagioso ni mortal. «Es sólo una dura enfermedad que ninguno elegimos y contra la que hay que luchar», concluye.