DE BATA BLANCA

"Ahora más que nunca necesitamos el apoyo de particulares para seguir investigando"

"Al contrario que en Reino Unido o Italia, en España la reumatología pediátrica es una especialidad médica poco conocida"

22.12.2013 | 01:27
"Ahora más que nunca necesitamos el apoyo de particulares para seguir investigando"
"Ahora más que nunca necesitamos el apoyo de particulares para seguir investigando"

Estíbaliz Iglesias Jiménez (Vigo, Pontevedra, 1979) trabaja en la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Sant Joan de Deu (Barcelona). Pero su carrera profesional está vinculada a Asturias, concretamente a Salinas. Iglesias ha recibido recientemente una de las tres becas que ha concedido la familia castrillonense Hecht Suárez para la investigación de enfermedades reumáticas en población infantil. La hija de esta pareja, Ilana, de 6 años, fue diagnosticada siendo bebé de Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) de forma sistémica, una enfermedad crónica y autoinmune. Cristina Suárez y su marido, Anthony Hecht, llevan años recaudando fondos que ahora destinan a la investigación en España. Cada una de las becas concedidas está dotada con 6.000 euros.

-¿Cuáles son los objetivos del estudio becado por la familia Hecht?

-El proyecto de investigación consiste en ampliar el estudio de nuestros pacientes diagnosticados de Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) en los que no se ha demostrado la existencia de autoinmunidad (presencia de autoanticuerpos) como un posible mecanismo fisiopatológico. Como su nombre indica, la AIJ tiene una etiología desconocida, por lo que para poder confirmar su diagnóstico debemos excluir previamente otras enfermedades que se manifiesten de forma similar. Las enfermedades autoinflamatorias hereditarias se producen por la presencia de mutaciones en genes que codifican para proteínas implicadas en la inmunidad innata y pueden presentar un cuadro clínico similar a la AIJ (principalmente los síndromes periódicos asociados a criopirina y las artritis granulomatosas pediátricas). Por lo tanto, en casos determinados, es el estudio genético lo único nos permite diferenciar entre estos dos tipos de pacientes con implicaciones en su tratamiento y pronóstico a largo plazo.

-¿Cuándo prevé tener los primeros resultados?

-El proyecto de investigación tendrá una duración de dos años. Lo iniciaremos el próximo enero, por lo que en el segundo semestre del año 2015 prepararemos los resultados para su presentación.

-¿En qué beneficiará el trabajo a los pacientes con artritis idiopática juvenil?

-La identificación de pacientes con enfermedades autoinflamatorias incorrectamente diagnosticados de AIJ nos permitirá revisar sus datos clínicos y de laboratorio para poder explicar el motivo del diagnóstico erróneo y ampliar el conocimiento sobre estas enfermedades. Para los pacientes, identificar una mutación genética como causa de su enfermedad tendrá implicaciones a la hora de decidir el tratamiento más adecuado, su pronóstico a largo plazo y la posibilidad de un consejo genético para su familia.

-¿Cuál es la prevalencia de las enfermedades reumáticas en pediatría?

-Aproximadamente uno de cada dos mil niños padece una enfermedad reumatológica.

-¿Existe la creencia de que las enfermedades reumáticas afectan únicamente a personas mayores?

-Así es. La Reumatología Pediátrica es una especialidad médica poco conocida en España a pesar de que, como he dicho anteriormente, aproximadamente uno de cada dos mil niños padece una enfermedad reumatológica. Esto hace que nos resulte muy complicado encontrar apoyos económicos que nos permitan investigar y poder estar a la altura de países como Reino Unido o Italia donde existe una mayor concienciación sobre la existencia y la investigación en estas enfermedades.

-¿Cuáles son las patologías más frecuentes en niños?

-La AIJ es la enfermedad reumatológica más frecuente en Pediatría. Otras enfermedades que también vemos en la consulta son dermatomiositis juvenil, lupus eritematoso sistémico, enfermedades autoinflamatorias, vasculitis, artritis asociadas a enfermedad inflamatoria intestinal (Crohn y colitis ulcerosa), fiebre reumática y artritis postestreptocócica, esclerodermias localizadas y menos frecuentemente sistémicas, osteogénesis imperfecta, osteoporosis y síndromes de dolor amplificado, entre otras. En cualquier caso creo que es muy importante tener en cuenta que, aunque son enfermedades que pueden padecer también los adultos, las manifestaciones clínicas, evolución y pronóstico son diferentes en pediatría por lo que es importante que estos pacientes sean valorados por personal cualificado para ello.

- ¿Hay algún síntoma que deba poner en alerta a los padres?

-Normalmente la inflamación articular de la AIJ no es dolorosa. La cojera y rigidez de predominio matutino mantenida en el tiempo es el principal síntoma que debe alertar a los padres.

-¿Cree que la investigación científica pasa ahora por ser subvencionada por particulares como los padres de Ilana Hecht ante el deterioro de la Administración pública?

-Sí. En el momento actual, el apoyo a la investigación en España es mínimo por lo que cualquier aporte económico es bienvenido. La sanidad y la investigación en nuestro país están siendo objetivo de recortes económicos que repercutirán negativamente en nuestros pacientes por lo que ahora más que nunca necesitamos el apoyo de particulares y entidades privadas. El premio obtenido supone un paso adelante no sólo por el aporte económico sino por el reconocimiento a nuestro trabajo.

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