Un sufrimiento imposible de olvidar

Las asociaciones de familiares de enfermos de alzhéimer llaman la atención sobre la desprotección que sufren los cuidadores en el día mundial de esta dolencia

22.09.2015 | 03:55
Expertos médicos, representantes políticos y miembros de colectivos de enfermos de alzhéimer, durante la charla-coloquio celebrada ayer por la tarde en Avilés con motivo del día mundial de la dolencia.

El 70 por ciento de los cuidadores no profesionales de personas con alzhéimer está en riesgo de padecer trastornos orgánicos y fisiológicos debido a la sobrecarga de trabajo y el estrés que soporta; los padecimientos más habituales de ese colectivo son de origen muscular, enfermedades cardiovasculares, problemas respiratorios y gastrointestinales. Estos son algunos de los datos que ayer, Día mundial del alzhéimer, se pusieron sobre la mesa en el transcurso de las actividades desarrolladas en Asturias -con epicentro en Avilés- para ampliar el conocimiento de la ciudadanía sobre una enfermedad que afecta a unos 20.000 asturianos, un 30 por ciento de los mismos sin siquiera diagnosticar.

Los expertos quisieron poner el foco en la problemática de los cuidadores porque su situación, según dicen, "es peor en algunos casos que la de los propios enfermos" y advierten de que son muy pocos los cuidadores que acuden a consultas médicas para exponer sus males: "Lo suelen hacer cuando es estrictamente imprescindible". Además de que la tasa de incidencia de enfermedad en los cuidadores de personas con alzhéimer es mucho más alta que en el resto de la población, éstos tienen dificultades para conciliar el cuidado al enfermo con sus facetas familiar y social.

Laureano Caicoya, presidente de la Fundación Alzhéimer y secretario general de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer, manifestó en el preámbulo de los actos organizados en Avilés para dar voz a los sufridores de una enfermedad neurológica que de momento no tiene cura que "no hay motivos para ser optimistas" en relación a la evolución de la enfermedad y las situaciones familiares que la misma genera. Luego explicó su pesimismo: "El síndrome del cuidador (caracterizado por el agotamiento físico y psíquico de la persona que cuida al enfermo sin tener preparación previa) está haciendo estragos entre quienes asumen la misión de hacerse cargo de una familiar enfermo de alzhéimer sin que los programas paliativos proporcionen soluciones prácticas; el curso médico de la enfermedad sigue imparable, incluso con un agravante: su manifestación cada vez más frecuente entre personas de 30 a 59 años en forma de alzhéimer de aparición temprana autosómica dominante; y las ayudas económicas públicas existentes, aparte de lentas en su tramitación, son ridículas y muchas veces, debido a la crisis existente, tienen que dar para cubrir las necesidades del enfermo y también la de su círculo familiar".

Los familiares de enfermos de alzhéimer reunidos ayer en Avilés compartieron experiencias, charlaron con profesionales de la salud familiarizados con la enfermedad y, sobre todo, se conjuraron para que nadie les olvide; por que ellos sí que tienen memoria.

La enfermedad de alzhéimer afecta, según las cifras que manejan los colectivos en los que se agrupan los familiares de personas afectadas por esta dolencia neurológica, a un millar de residentes en el área de Avilés, unos 2.600 ovetenses y más de 3.600 gijoneses; no obstante, se estima que en todos los casos hay un 30 por ciento más de víctimas del alzhéimer carentes de diagnóstico y, por tanto, sin tratamiento. Hasta ahí los datos más fidedignos de que dispone la Fundación Alzhéimer, pues en el medio rural las cifras son más estimativas por la dificultad para recopilarlas; en conjunto, se da por buena la cifra de veinte mil enfermos de alzhéimer en toda Asturias, de los cuales el 80 por ciento de los que han sido diagnosticados reciben cuidados y atención de sus familiares más cercanos. La Sociedad Española de Neurología advierte de que en los próximos 35 años el número de personas afectadas por esta patología en España podría ascender a más de 1,5 millones debido al envejecimiento de la población, lo que supondría casi triplicar la cifra actual.

La enfermedad de alzhéimer es la forma de demencia más frecuente entre los mayores españoles; es, además, una de las principales causas de discapacidad y la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia -por encima de otras como el ictus, la enfermedad de párkinson o las enfermedades vasculares-. Además de la pérdida de memoria, otros síntomas de la enfermedad son la dificultad en la comunicación, problemas para entender o identificar los objetos, desorientación o los cambios de humor bruscos.

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