"Te regalan gafas para ver la vida de otro color, con otra profundidad. Nos dan un amor totalmente desinteresado". Así son, según sus padres, los menores -niñas en su mayoría- que sufren el síndrome de Rett, una enfermedad poco frecuente que se desarrolla entre los 6 y los 18 meses de edad y que se debe a una mutación en el cromosoma X. Ellos y sus familiares protagonizan la iniciativa solidaria que ayer se presentó en Avilés, y que lleva por título "Relatos con Causa".

Se trata de un libro editado por Salvat a beneficio de la Asociación Española de Síndrome de Rett que reúne 32 relatos. Los firman autores como Luis del Olmo, Miguel Ángel Revilla, Perico Delgado, Julia Navarro y la avilesina Dulce Victoria Pérez Rumoroso, que ayer participó en la presentación. Según indicaron los organizadores del acto, en Avilés se puede encontrar en un establecimiento ubicado en José Manuel Pedregal. Todos los beneficios estarán destinados a la investigación de esta enfermedad.

Cristina Sanz, delegada de la asociación en Asturias, y madre de la pequeña Sofía, destacó el carácter inclusivo que detecta en Avilés. "No queremos ser especiales, lo que queremos es ser normales", indicó. Su hija es una de las siete diagnosticadas en Asturisa con el síndrome de Rett, que en España afecta a 3.000 personas. "Hay un dato escalofriante, se cree que cada dos horas viene al mundo una niña con síndrome de Rett", dijo.

También conoce de cerca la enfermedad Yolanda Corón, directora del proyecto del libro. "Permitirá dar visibilidad al síndrome de Rett y a las enfermedades raras en general, y es también un grito devastador sobre el efecto que produce la Rett en los afectados", señaló. Esta edición "singular y única" es posible gracias al apoyo de los escritores que han cedido sus relatos. "Los afectados por el síndrome de Rett son el corazón de esta publicación. Su inocencia, su gana de sonreír y la fuerza que presentan cada día", añadió.

Por su parte, Dulce Victoria Pérez Rumoroso agradeció poder participar en este proyecto. Lo hace, en su caso, con el cuento de "La Princesa Libélula", que reflexiona sobre la enfermedad. Finalmente, la concejala de Bienestar Social, Yolanda Alonso, valoró el esfuerzo de las familias para que sus hijos e hijas tengan una igualdad de oportunidades. "Os damos todo el apoyo, estamos en una ciudad que si, por algo se distingue, es porque es inclusiva", subrayó la edil.