El sociólogo José Luis García, responsable a la vez del servicio de comunicación del Hospital Universitario San Agustín, es el autor del estudio "Una aproximación sociológica a los cuidados paliativos", que recibió el XI Premio de Investigación del Consejo Social y Económico del Principado. Este estudio cuenta con la coordinación de la exgerente del área sanitaria avilesina Begoña Martínez y la colaboración de Amalia Franco, María Antonia Franco Vidal, María Antonia Herrero Jabonero, Isabel González Fouces y Beatriz López Muñiz.
- ¿Cómo se enfrentó al análisis sobre los cuidados paliativos? ¿Cuál fue el punto de partida?
-Comenzó cuando Begoña Martínez me llamó para proponerme abordar el tema de los cuidados paliativos desde el punto de vista sociológico. Y estaba muy interesada en que fuera con metodologías cualitativas. Le dije que tenía que pensarlo. Es una temática dura: al final estamos hablando de la muerte. Quería darle una vuelta, buscar bibliografía? La clave en este caso la encontré al reflexionar que no es mortal quien se muere, sino quien está seguro de que se va a morir. Somos los únicos seres vivos que tenemos conocimiento de nuestra muerte. La muerte nos obliga a pensar en la propia muerte y también en la vida.
- Es decir, que se dio cuenta de que la muerte tenía interés sociológico.
-Sí, porque luego, a partir de ahí, vas viendo que, si nos juntamos varias personas con un papel en blanco y nos preguntan cómo nos gustaría morir, cada uno escribirá cinco o siete cosas, y prácticamente el 90 por ciento o el 100 por ciento de los ítems van a ser coincidentes. En la muerte, que parece un hecho privado e individual, al final coincidimos, es social.
- Muerte tranquila y sin dolor, en casa y durmiendo, supongo.
-Sí, es el canon de la muerte. A lo largo de la historia ha habido diferentes cánones de muertes ideales. Ahora mismo los ítems serían rodeado de la familia, sin dolor, en casa, durmiendo, rápida? Es lo que se denominaba en su día el buen morir. Éstas son las claves de cómo afrontar el tema de los cuidados paliativos.
- Y la muerte siempre asociada al miedo.
-Es que el miedo es la cohesión de todo lo que está ahí detrás. La muerte no deja de ser un tabú en pleno siglo XXI. A lo largo del trabajo se ve cómo estamos en un proceso de cambio de modelo de muerte. A finales de siglo XX había la muerte moderna; Philippe Ariès lo llama la muerte invertida. Se basaba en una alineación del moribundo, al que se le oculta el estado en el que está. La muerte llega en el decenio de los 70 años, el moribundo no es dueño de su muerte porque la familia se lo oculta y la muerte social está muy separada de la muerte natural. La muerte social es cuando vas ocultando tu estado, te vas desvinculando de los amigos, del entorno. Un estudio de María Cátedra habla de que los vaqueiros , llegado este momento, decían: "Ya no tengo gracia". Y todo el mundo lo entendía. Precedía mucho la muerte social a la muerte natural. La muerte era controlada, medicalizada. La autoridad es el médico. En lo que se denomina "el viaje" es el cuerpo el que tiene la presencia, por eso se entierra el cuerpo. Y el discurso que se maneja en todo el proceso es el científico-médico. De esto todavía quedan rasgos, pero ahora estamos en un proceso de cambio de modelo.
- ¿Por qué se define este nuevo modelo?
-Con el siglo XXI aparece un modelo que define Tony Walker, que habla de una muerte en el decenio de los 80 años. Ahora sí tienes conocimiento del proceso porque muchas de las enfermedades que eran mortales se cronifican. El ejemplo típico es el sida. Sabes que son enfermedades que al final no tienen cura, pero no significa que te rindas ya ni que vayas abandonando la interacción social; todo lo contrario. La persona que sabe lo que padece se adueña del proceso que tiene y lo que intenta es todo lo contrario, quiere seguir viviendo. Busca ayuda: asociaciones de enfermos...
- De alguna manera es una aceptación de la enfermedad, ¿no?
-Sí, es un cambio de mentalidad. De ver la muerte. A partir de que la medicina ha sido capaz de cronificar enfermedades que eran mortales hasta hace muy poco, convives con ellas. En la película de Truman, el protagonista sabe que tiene cáncer, que se va a morir, pero llega a ir a escoger cómo quiere que le hagan la cremación. Es película, pero sirve para reflejar que la buena muerte ya no te la dicta exclusivamente el médico. Empiezas a buscar otras salidas con otros profesionales como psicólogos, terapeutas, grupos de iguales... Vas buscando otro tipo de salidas ante una situación que en el fondo sabes que no tiene solución.
- ¿Y qué papel desempeñan los cuidados paliativos en este proceso?
-Entran en este nuevo modelo. Lo que te están dando es un canon de la muerte. Muerte en casa... En las entrevistas en profundidad se ve que se valora mucho la muerte en casa, rodeado de la familia, sin dolores o los mínimos posibles. En el último momento se les sube la medicación para que no sufran, se cumple ese canon de la buena muerte actual.
- ¿La tendencia va a seguir por este camino?
-Sí, no me cabe duda de que va a ir a más, la demanda va a ir a más. La siguiente generación, que ya tiene otra mentalidad, no quiere morir en un hospital pudiendo morir en casa. Lo estamos viendo en casos muy actuales. Tarde o temprano, se van a potenciar los cuidados paliativos. En estos momentos, quien está al frente de los cuidados paliativos es Cataluña. Es donde más desarrollado está.
- ¿A qué se refiere exactamente el concepto de cuidados paliativos?
-Los cuidados paliativos son la punta del iceberg de este nuevo cambio por parte de la aportación del sistema sanitario. La praxis de paliativos no se ciñe exclusivamente a lo médico puro y duro, sino que acompañan a la familia, encaran la situación de una manera totalmente diferente. El tema del duelo es una visión mucho más amplia que la estrictamente hospitalaria. Te ponen en una habitación solo, te tapan...
- Como autor del estudio, habrá cambiado su visión.
-Sí, cuando hablas de la muerte, la primera interpretación siempre es individual, que es un proceso interno y muy psicológico. Pero a la hora de profundizar ves que es algo social. Y, de hecho, nos diferencia del resto de seres. Es al final algo que nos humaniza.
- Ha recibido el premio de investigación del Consejo Económico y Social.
-Estoy muy agradecido por una concesión que también me causó sorpresa, porque es una temática dura, que no parece atrayente. Me llevó un año de trabajo, se utilizaron tres herramientas metodológicas. La primera: análisis de discurso mirando lo que salía en prensa sobre el tema. Ahí se ve cómo la mirada dominante es la médica. La segunda: entrevistas en profundidad, donde se resalta el desconocimiento de la existencia de cuidados paliativos. Y, una vez que han pasado por el proceso, la magnífica valoración que hacen. Porque lo que subyace es que su familiar ha muerto bien. Eso ayuda a asimilar el proceso de la pérdida. Y por último: grupos de discusión, uno en cada área sanitaria de Asturias. Familiares, ONG, profesionales... Se observa en los cuidadores la humanización, no se ciñen a lo exclusivamente médico.
- Es curioso que hasta los profesionales sanitarios no tengan un conocimiento muy directo de los cuidados paliativos.
-En España, hoy por hoy, no existe la especialidad de cuidados paliativos. En otros países, sí. Por eso muchos profesionales lo desconocen. Al final la muerte sigue siendo el tabú, tampoco es éxito en el ámbito sanitario. Pero quienes cambian esa visión se dan cuenta de que pueden aportar mucho a esa última fase de las personas.
