La asociación Duchenne Parent Proyect España, formada por familias de niños afectados por esta enfermedad rara de distrofia muscular, organizó ayer en el polideportivo del Quirinal una jornada de talleres deportivos. Lo recaudado con las actividades, impartidas por tres monitores que ofrecieron gratuitamente sus servicios a decenas de avilesinos, irá destinado a los laboratorios que buscan actualmente una cura para la distrofia muscular de Duchenne (DMD).
Esta enfermedad neurodegenerativa afecta principalmente a varones, que empiezan a mostrar los primeros síntomas a muy pronta edad. "Ninguna de las tres mutaciones de duchenne tiene cura, es imparable. La esperanza de vida no llega a los 40 años. Estos talleres, a cinco euros, nos ayudarán a mantener las actuales líneas de investigación", aseguró Ignacio Álvarez, miembro del grupo. "Tenemos tienda on-line, vendemos chapas, pulseras, cualquier cosa que ayude a pagar a los investigadores. Por suerte, Avilés suele ser generosa", aseguró José Manuel Lobo, padre de un niño con duchenne.
