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Blog Cerca del ELA - Andrea Menéndez Faya

Andrea Menéndez Faya

Hermana de Valentina. Periodista de estudio y no de profesión. Aficionada al fútbol, al ciclismo y a la vida, aunque te ponga obstáculos por el medio con forma de enfermedades raras y huérfanas. contacto: a.menendezfaya@hotmail.com

Sobre este blog de Asturias

Quiero acercaros al ELA. ...


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  • Inversión mental.

    Cuando comencé a escribir este blog, como todo el mundo, lo primero que hice fue comentarlo con amigos -de mi hermana y también míos- y colgarlo en redes sociales. Poco a poco fui ensanchando el círculo a conocidos y hasta extraños.
    El objetivo siempre ha sido difundir la mayor información posible de la enfermedad, de la necesidad de investigación y del apoyo a enfermos y familiares

    Bien, lo que más me sorprendió es la cantidad de casos relacionados que me he ido encontrando. La teoría de los seis grados de separación, supongo.

     

    Inversión mental.

    Teoría de los seis grados de separación de Frigyes Karinthy: cualquier persona en la Tierra puede estar conectada a cualquier otra persona del planeta a través de una cadena de conocidos que no tiene más de cinco intermediarios (conectando a ambas personas con sólo seis enlaces). El concepto está basado en la idea de que el número de conocidos crece exponencialmente con el número de enlaces en la cadena, y sólo un pequeño número de enlaces son necesarios para que el conjunto de conocidos se convierta en la población humana entera.




    El caso es que varios conocidos se han puesto en contacto conmigo para comentarme el caso de algún familiar o amigo que padeció o padece ELA. Agradezco enormemente que compartáis vuestra experiencia conmigo, y no dudéis que muchas de las historias que me contáis tendrán eco en este blog por el mismo motivo que yo quiero escucharlas: necesitamos saber más.

    Necesitamos saber cómo evoluciona la enfermedad, aunque, por supuesto, en cada paciente lo hará de forma diferente.
    Necesitamos saber a qué nos enfrentamos y qué respuesta poder darle. No hablo de síntomas, hablo de problemas diarios.

    A mí me preocupan las pequeñas cosas del día a día, cómo poder hacerle la vida más cómoda a mi hermana.

    Cómo puede atarse los zapatos ella sola cuando la escasa movilidad del brazo izquierdo desaparezca, por ejemplo.

    O qué recetas fáciles y sencillas se pueden hacer con los alimentos que le recomiende el nutricionista.


    Cuando una persona de mediana edad se enfrenta a un cambio progresivo tan fuerte, el shock psicológico empeora.


    Cada actividad cotidiana que ve trabada es un golpe más.
    Como en esta casa somos especialistas en drama os diré que, por experiencia, podemos comparar este shock al de una amputación. 
    Alguien que pierde una extremidad se ve, de repente, con un trauma que superar física y mentalmente.
    Ciertas actividades que realizaba en el día a día parecen desaparecer y con el tiempo desarrolla nuevos mecanismos con los que superarlas.

    La evolución psicológica es ascendente, cada nuevo reto es una nueva oportunidad de superarlo y su cabeza se prepara para ello hasta estabilizarse.


    Sin embargo, en el caso del enfermo de ELA se presenta una regresión.

    No tienes ese golpe moral una vez, no asumes de pronto lo que te está pasando. Sobre todo porque no pasa de golpe. Un día no puedes cepillarte el pelo.
    Otro día no puedes cortar la carne por ti misma, otro día empiezan los temblores en el brazo “bueno” y temes que algo tan simple como ponerte los calcetines se vuelva un problema.
    No te da tiempo a superar un obstáculo cuando aparece otro. No te da tiempo a asumir mentalmente un reto cuando tienes que prepararte para el siguiente.
    No te da tiempo a aprender de una nueva fortaleza cuando tienes delante una nueva debilidad.

    El gasto psicológico es un desgaste contínuo. La inversión mental supera la física y la carrera de fondo se transforma en miles de sprints diarios. 


    Mientras tanto el tiempo pasa, seguimos esperando a Abril.

    Por el camino mi hermana ya es oficialmente una pensionista. Ya puede tener, por primera vez en dos años, unos ingresos fijos que le permitan pagar un tratamiento de fisioterapia para mantener los músculos que aún tienen movilidad entrenados para que pueda batallar con todas esas guerras diarias que se le presentan.

     

    .Inversión mental.

    Valentina.
    Imagen de archivo.

     

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