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Jesús García Peón

Me llamo Jesús García Peón. Adquirí estudios medios y profesionalmente me desarrollé entre el sector del mueble y el de los servicios. Actualmente resido en Oviedo y de forma habitual utilizo para moverme la ayuda técnica de una silla de ruedas, soy, por lo tanto, persona con diversidad funcional fí...

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DIVERTAD es una palabra inventada por Javier Romañach y que responde a una síntesis de varias ideas: LIBERTAD y DIGNIDAD EN LA DIVERSIDAD, que su autor define del siguiente modo: El significado de la palabra dignidad es difuso, pero se puede resumir en un concepto que tiene dos vertientes: dignidad ...


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  • 15
    Diciembre
    2010

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    El fin de la internación de menores discapacitados en instituciones

    DERECHOS HUMANOS: Traducido del inglés por David Meléndez Tormen

    BUDAPEST - En septiembre de este año, la fiscalía búlgara inició una investigación por homicidio en torno a la muerte de 238 niños con discapacidad, que habían vivido en instituciones estatales en Bulgaria. Murieron a lo largo de la última década por desnutrición y hambre, infecciones tratables, neumonía, "accidentes" y abandono. De los 238 casos, 149 menores murieron en las instituciones donde vivían en lugar de un hospital, lo que dio la alarma de por qué, al borde de la muerte, no fueron trasladados inmediatamente a una unidad hospitalaria de cuidados intensivos.

    El abuso y la negligencia no son exclusivos de Bulgaria. Los sucesivos gobiernos de los países del centro y este de Europa son responsables de una falta sistemática de apoyo adecuado a las familias con menores discapacitados, lo que a menudo tiene como resultado el abandono y la internación en instituciones. Sin una familia o entorno de características familiares que les proporcione estímulo, no pueden desarrollar todo su potencial. Las instituciones causan deterioro en ellos, incluso cuando no hay negligencia ni abusos.

    La tasa de internación en instituciones de menores con discapacidad se ha mantenido estable, pero va en dirección a revertirse. En noviembre, los representantes de los estados miembros de la región europea de la OMS se reunieron en Bucarest, donde firmaron la "Declaración europea sobre la salud de niños y jóvenes con discapacidad intelectual y sus familias". La declaración compromete a los gobiernos a mejorar la atención de la salud de los niños con discapacidad intelectual para mejorar su desarrollo a lo largo de la vida, así como la inclusión y participación plena en la sociedad, y establece diez prioridades de acción, que incluyen desarrollar facultades de autonomía en los menores, protegerlos contra el maltrato y el abuso, y transferir la atención de las instituciones a la comunidad.

    Este es el primer acuerdo intergubernamental que incorpora  la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de 2006, un tratado derechos humanos jurídicamente vinculante. La declaración aplica la CDPD en una región geográfica específica (Europa), para un grupo objetivo específico (menores con discapacidad intelectual) y para un conjunto de derechos específicos (los derechos a la salud y la vida en comunidad con el apoyo adecuado). 53 estados pertenecen a la región europea de la OMS, que se extiende desde Islandia a Uzbekistán, y 48 han firmado o ratificado la Convención.

    Los menores con discapacidad intelectual a menudo sufren riesgos específicos de sus síndromes, deficiencias sensoriales o físicas, y otros problemas de salud, como epilepsia y enfermedades del corazón y respiratorias. Con frecuencia, estas condiciones no se diagnostican o se diagnostican tarde, como resultado de la ignorancia de los profesionales de la salud sobre lo que deben buscar, o la imposibilidad de comunicarse con la personas sin capacidades verbales.

    Por ejemplo, dar golpes con la cabeza o gritar pueden ser mal interpretados como parte de una discapacidad intelectual más que una expresión de malestar o depresión, fenómeno conocido como "ensombrecimiento diagnóstico". Desafortunadamente, en muchos países no es habitual realizar controles anuales de salud que permitan detectar cambios de salud mental y física y la epilepsia.

    No hay una formación eficaz para los profesionales de salud y asistencia social, que cubra las necesidades especiales de salud de las personas con discapacidad intelectual, y los sistemas de salud carecen de mecanismos de seguimiento al respecto. Los estudios sobre personas con discapacidad intelectual son insuficientes y sus problemas de salud física y mental no están articulados e identificados adecuadamente y,  en consecuencia, no se abordan sus necesidades especiales .

    A pesar de algunos esfuerzos de los gobiernos en la década de 1990, a lo largo de Europa Central y Oriental, las instituciones siguen siendo la respuesta oficial predeterminada para los niños con discapacidad y sus familias. En 2005, el último año del que tenemos estadísticas, UNICEF estimó que "en la región, por lo menos 317.000 niños con discapacidad viven en instituciones residenciales, a menudo de por vida". La mayoría de los niños en las instituciones sufren retrasos en su desarrollo o discapacidad intelectual, que las instituciones mismas pueden causar o empeorar.

    La institucionalización a menudo se basa en buenas intenciones y se lleva a cabo en nombre de la terapia, el cuidado y la protección. Pero a los niños internados se les niega la educación, a pesar de las evidencias que demuestran que todos los niños pueden aprender y desarrollarse. Se les niega actividades de rehabilitación y recreación. Muchos de ellos pasan sus días en cama, donde desarrollan importantes problemas de salud, como úlceras por presión, atrofia muscular, deformidades de la columna y trastornos respiratorios.

    Vivir en la comunidad con acceso tanto a servicios especializados como generales no es sólo un objetivo político; la Convención aclara que se trata de una cuestión de derechos humanos fundamentales. En tiempos económicos difíciles, hay una tendencia a sacrificar los derechos humanos, pero evitar la institucionalización de los niños o adultos con discapacidad ya no puede ser un asunto abierto a negociación.

    La falta de recursos tampoco es excusa. Hay dinero flotante alrededor del sistema que se debe redirigir a alternativas comunitarias. La voluntad política es también gratuita, y los gobiernos deben crear incentivos financieros y de gestión para la modernización de los servicios y cambiar su foco desde las instituciones a las familias y la atención comunitaria.

    Los niños y adultos con discapacidad, junto con sus defensores, deberían participar en la planificación, implementación y seguimiento de las políticas y servicios. La inclusión a través de apoyo a las familias y la atención comunitaria asegurará que la prestación de servicios cumpla con las necesidades humanas y se realice en conformidad con el estado de derecho.

    En última instancia, es responsabilidad del gobierno el respetar, proteger y hacer respetar los derechos humanos. Con la firma de la Declaración de Bucarest, los gobiernos se han comprometido a dejar de internar en instituciones a personas con deficiencias físicas y mentales, mediante el desarrollo de servicios basados en la comunidad. La evidencia empírica apoya esta transición y las obligaciones internacionales de derechos humanos obligan a esa medida.

    Los Estados están obligados a informar sobre la implementación de la Declaración de Bucarest en 2015. Para los niños que se encuentran internados en instituciones, cinco años es una larga espera.

    Oliver Lewis es Director ejecutivo del Centro de Defensa de Personas con Discapacidad Mental, una organización de derechos humanos con sede en Bucarest.

     

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