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Blog DIVERTAD - Jesús García Peón

Jesús García Peón

Me llamo Jesús García Peón. Adquirí estudios medios y profesionalmente me desarrollé entre el sector del mueble y el de los servicios. Actualmente resido en Oviedo y de forma habitual utilizo para moverme la ayuda técnica de una silla de ruedas, soy, por lo tanto, persona con diversidad funcional fí...

Sobre este blog de Sociedad

DIVERTAD es una palabra inventada por Javier Romañach y que responde a una síntesis de varias ideas: LIBERTAD y DIGNIDAD EN LA DIVERSIDAD, que su autor define del siguiente modo: El significado de la palabra dignidad es difuso, pero se puede resumir en un concepto que tiene dos vertientes: dignidad ...


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  • 26
    Enero
    2011

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    ENFERMEDADES RARAS

    … en un momento dado no volvió a acudir a diálisis y falleció. Poco antes de decidirse a morir, Stiers habló por teléfono con William Gahl y le autorizó a analizarla una última vez tras su muerte. Los investigadores hicieron la autopsia al cadáver y extrajeron células. Así, una parte de Summer Stiers sigue viva en la placa de cultivo y quizá la humanidad llegue a saber algún día qué es lo que le sucedió…

     

    Summer Stiers era natural de Oregón y después de una infancia completamente normal, su cuerpo se fue transformando. A los 14 años hubo que extirparle un ojo, a los 18 empezó a tener espasmos, a los 25 le dejaron de funcionar los riñones y con 31 años andaba con bastón... pero ¿por qué? En el National Institutes of Health (Instituto Nacional de Salud) en Bethesda (Maryland, EE UU) están intentando averiguarlo.

    Cuando las expectativas de vida de los humanos era sustancialmente menor y las investigaciones médicas se encontraban en sus albores, nos preocupábamos casi exclusivamente de las pandemias y enfermedades que afectaban a muchos individuos, hoy, llegado el momento en que los sistemas sanitarios tienen a ralla la mayoría de las pandemias, estamos preguntándonos ¿cómo es posible que cada día, aparezcan extrañas malformaciones, dificultades físicas y otras enfermedades casi al azar?

    Estas enfermedades que solemos denominar raras por afectar singularmente a pequeños colectivos disgregados geográficamente, no aportan interés alguno a las multinacionales. Los grandes laboratorios intentan investigar sobre fármacos destinados a enfermedades que afecten a muchos individuos para poder amortizar y obtener beneficios con la comercialización de los productos desarrollados. Esto significa que las enfermedades raras han de ser investigadas por los estados, si queremos aliviar a los ciudadanos privados de calidad de vida a consecuencia de ellas. Son los gobiernos quienes deben auspiciar institutos como el que hoy traemos aquí que se ocupen sin esperar obtener beneficios por ello más allá de la simple mejora de la salud.

     

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