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Blog Y mañana más... - FILIPPO PRIORE

FILIPPO PRIORE

Nacido en Asturias en 1972, residente en Gijón y de origen italiano, en abril del 2010 le fue diagnosticado linfoma NT de células T periférico. Sometido a dos trasplantes de médula ósea en la Unidad de Trasplante Hematopoyético del HUCA, en la actualidad continua su lucha diaria contra la enfermedad...

Sobre este blog de Salud

La vida y el día a día de una persona afectada por un Linfoma NH, su experiencia personal, sus ilusiones, sus aficiones...; todo bajo un prisma de esperanza y optimismo, pero sin escapar de la realidad de una enfermedad dura y penosa, que junto con otras de tipo hematológico como leucemias y mieloma...


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  • 07
    Julio
    2014

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    Ndy2014.15

     Es en la flexibilidad de mis decisiones más inflexibles donde me encuentro en ocasiones más cómodo

     (Schino)

    http://www.youtube.com/watch?v=I5FDmaowcMY&feature=kp

    Son las tres en punto de este lunes siete de julio, ahora mismo soleado, cuando comienzo a escribir el Blog. Es cierto que en la última entrada había anunciado el final del mismo, pero ocurre que en la vida en ocasiones hasta en nuestras decisiones más firmes hemos de saber ser flexibles si las circunstancias nos invitan a ello. Y en este caso, lo que me ha empujado a escribir este post ha sido la noticia que seguramente muchos de vosotros habréis leído en la prensa regional, en relación a la decisión personal del hasta hace unos días Director del Programa de Trasplantes Hematopoyéticos del HUCA, el Dr. Carlos Vallejo, de no renovar en su cargo. La noticia más desarrollada la podéis encontrar en el siguiente enlace http://www.lne.es/asturias/2014/07/06/carlos-vallejo-responsable-trasplante-medula/1610554.html

    Lógicamente podréis entender que para nosotros, los pacientes, y por supuesto también para nuestros familiares y amigos, ha sido una triste noticia, aunque a algunos tampoco nos haya pillado de sorpresa. El Dr. Vallejo –para todos sus pacientes simplemente Carlos-, durante estos siete años que llevaba en el HUCA logró que Asturias se posicionara como un centro de referencia en el trasplante de médula ósea, de modo que de tener como ocurría en el pasado que acudir a otras regiones para someterse a esa complicadísima y crítica intervención, incluyendo todo su posterior seguimiento durante meses –años en ocasiones-, en la actualidad eran pacientes de otras regiones quienes acudían a Asturias en búsqueda de un trasplante que pudiera ofrecerles una posibilidad de curación, que de otro modo no podrían alcanzar.

    Dicho lo cual, en mi caso particular, no me queda más que agradecer a Carlos por haber hecho posible lo que parecía imposible cuando me fue diagnosticado mi linfoma. Y el que cuatro años después de aquel diagnóstico hoy me encuentre aquí sentado escribiendo este post. Porque ha sido el Dr. Vallejo quien ha hecho posible el formar un equipo que es el que conforman todas las personas que trabajan en la Unidad de Trasplante Hematopoyético del HUCA, que roza la excelencia tanto en lo profesional como en lo humano. Y me quedo en “roza”, porque siempre es bueno dejar un margen para la superación y la mejora.

    No tengo la menor duda que este equipo que queda ahora huérfano de su cabeza más visible, sabrá sobreponerse a esta pérdida y continuará atendiendo a todos los enfermos con la misma entrega y eficiencia como si tal pérdida no se hubiera producido. Por eso no me gusta leer ni escuchar la palabra “abandono” puesto que tengo plena confianza en que todos los pacientes –pasados, presentes y por desgracia futuros- seguiremos en las mejores manos. Lo que no es óbice para que seamos los primeros en denunciar si llegado el caso esa excelencia de la que antes hablaba se viera interferida por agentes externos a la actual Unidad.

    Entiendo también que pueda haber pacientes o familiares que se sientan decepcionados por la decisión del Dr. Vallejo, pero de nuevo hablando en mi caso, sólo puedo respetar tal decisión. Por experiencia sé que en ocasiones el entorno laboral te obliga a tomar decisiones que de otro modo jamás hubieras siquiera llegado a valorar.

    Por otra parte algunos habréis también leído las denuncias sobre deficiencias en las habitaciones de aislamiento del nuevo HUCA. De nuevo os dejo el enlace a la noticia más desarrollada http://www.20minutos.es/noticia/2185771/0/longo-foro-critica-que-habitaciones-nuevo-huca-para-pacientes-trasplantados-no-tienen-cama-para-acompanantes/

    Confío en que tales deficiencias sean cuanto antes subsanadas pues resulta del todo incomprensible que pueda haberse dado semejante falta de previsión y diseño en un hospital nuevo y que ha costado lo que ha costado, o mejor dicho, "lo que nos ha costado". Alguien deberá asumir la responsabilidad de este grave error y por supuesto, remediarlo cuanto antes.

    Dejo aquí ya el tema que me ha llevado a escribir este nuevo post y por aquello de aprovechar el mismo, continuo tal y como solía hacer cuando lo mantenía activo, hablándoos de todo un poco.

    Para empezar, deciros que hasta el próximo once de agosto –víspera del cumpleaños de mi padre-, no tendré que volver al nuevo HUCA para el tratamiento de Rituximab que sigo recibiendo cada dos meses. En diciembre concluiré los dos años de tratamiento establecidos y a partir de ahí ya veremos. Mi estado actual de salud es bastante bueno, aunque sigo con ese leve rechazo que me afecta sobre todo al estómago, pero que no me impide llevar a cabo una vida relativamente normal. Como solía deciros, no puedo quejarme, aunque sin embargo no deje de hacerlo, para sufrimiento de todos los que me rodean y conviven conmigo a diario.

    Así que resumiendo, en estos últimos meses puedo deciros que no ha habido cambios sustanciales en mi vida, que trascurre la mayor parte de las veces en una rutina en la que en ocasiones me siento cómodo mientras que en otras me siento por ella ahogado. En realidad el único cambio constante -¡bendito cambio!- es el ver cómo crece cada día mi pequeña Nadaya, que esta misma semana cumplirá diecinueve meses. Es ella por encima de todo quien me da fuerzas para sobrellevar y sobrevivir a esa rutina, pero que de igual modo que me las da, me las absorbe. Supongo que la mayoría de los padres comprenderá perfectamente. No sé cómo se arreglan quienes no tienen como yo cuatro abuelos para la niña, que prácticamente me la quitan de las manos a poco que me despisto. Tan cierto esto último como que a veces soy yo el que interesadamente se hace el "despistado"…

    Pero bueno, está en mi mano y lo sé, escapar de esa rutina. Como cuando hace apenas un mes me fui con mi padre a Italia durante una semana a visitar a nuestra familia que allí vive, después de casi ocho años sin verles. He de reconocer que con todo lo que me costó y me hice de rogar para ir, ahora sólo espero que no hayan de trascurrir otros ocho años para repetir la visita. Fue un viaje de reencuentro con muchos recuerdos de la infancia y de la adolescencia; por ello con mucha nostalgia, pero también con mucha alegría.

    Y por seguir también con la estructura que solían tener mis post, ¿cómo no voy a hablaros de deporte? Ahora mismo me encuentro viendo la etapa del Tour, donde ayer celebré por todo lo alto la victoria de mi ciclista favorito, el siciliano Vicenzo Nibali, quien además se enfundó el mallot de líder. Veremos cómo acaba pero está claro que es uno de los máximos aspirantes a la victoria final. Sería una pequeña compensación a la enorme decepción sufrida en el Mundial de fútbol, donde si me preguntáis cuál es la selección que me gustaría que ganase de las cuatro semifinalistas, os diría que aunque sé que no es la respuesta más popular, para mí sin embargo, por diversas razones, sería Holanda.

    Nada más salvo deciros que en los últimos tiempos he descuidado un tanto la lectura, así que no tengo libro que esté leyendo y que pueda comentaros. Sí que puedo aconsejaros el libro que ha escrito una buena amiga, a la que desde aquí le deseo el mayor de los éxitos y a la que públicamente muestro mi admiración por haber logrado algo que yo personalmente no he tenido nunca ni la valentía para  intentarlo. Os dejo aquí su enlace y os animo a leerlo. http://www.amazon.es/Andrajos-Alicia-Ordiz/dp/1500240079

    Un fuerte abrazo, disfrutad del verano, de las vacaciones, de la vida… “y mañana más”…

     

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