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Blog Y mañana más... - FILIPPO PRIORE

FILIPPO PRIORE

Nacido en Asturias en 1972, residente en Gijón y de origen italiano, en abril del 2010 le fue diagnosticado linfoma NT de células T periférico. Sometido a dos trasplantes de médula ósea en la Unidad de Trasplante Hematopoyético del HUCA, en la actualidad continua su lucha diaria contra la enfermedad...

Sobre este blog de Salud

La vida y el día a día de una persona afectada por un Linfoma NH, su experiencia personal, sus ilusiones, sus aficiones...; todo bajo un prisma de esperanza y optimismo, pero sin escapar de la realidad de una enfermedad dura y penosa, que junto con otras de tipo hematológico como leucemias y mieloma...


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  • 15
    Octubre
    2014

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    Ndy2014.16

     Bendigo el aire que respiro por más que a veces lo sienta en mis pulmones tan frío

    https://www.youtube.com/watch?v=9do1GWUkBKw 

    Cuando son las siete de la tarde de este lluvioso miércoles quince de octubre, finalizo de escribir el Blog que inicié esta mañana poco antes de las once de la mañana, sentado cómodamente en uno de los sofás del Hospital de Día de Hematología del nuevo HUCA donde tenía cita para consulta y tratamiento con Rituximab. Después de tanto tiempo sin escribir creo que había llegado el momento de poner un poco al día, en orden y sobre papel lo acontecido desde mi última entrada al blog. Y es que no es la primera vez que acudo a él para recordar cuándo fue que me hicieron esto o aquello, aunque si os soy sincero, prefiero releerlo lo menos posible y mirar hacia adelante más que hacia atrás. Así que ya veremos luego cuánto tardo en escribir el siguiente post. De momento centrémonos en este.

    Esta mañana tenía como os decía cita para mi última infusión de Rituximab. Sin embargo no ha sido posible ya que llevo desde ayer por la noche con algunas décimas de febrícula, alcanzando esta mañana los 37 grados de temperatura. Nada preocupante (aunque por mucho que lo diga no pueda evitar preocuparme cada vez que en mi cuerpo salta una alarma por pequeña que sea). Por este motivo no era aconsejable poner el tratamiento, pero a la vista de los resultados de la analítica, dado que presentaba unos valores muy raspados de inmunoglobulinas, optaron por aprovechar que estaba por allí para meterme un chute de dichas defensas, que además me vendrán muy bien para combatir este proceso infeccioso o vírico que estoy arrastrando. Proceso que con toda seguridad habré pillado por ahí durante mis horas y horas en los parques infantiles acompañando a Nadaya, quien ya llevaba unos cuantos días con bastante moquera. Ya decía yo y ahora se demuestra que con razón, que tenía mucho más miedo a pillar algo como lo que pillado (sea lo que sea) en el parque que al tan tristemente de moda ébola. Pero bueno, como digo también porque quien no se consuela es porque no quiere, ella tiene que inmunizarse y de paso, lo hago yo también. Espero no pasarme de frenada en el intento.

    Ya sabéis que me gustaba aprovechar el blog para hablar de todo un poco, pero del ébola en concreto, ya que sale el tema, creo que hay tanto dicho y escrito; y diría que demasiado que no se corresponde con la realidad. Mi impresión personal es que no va a ir a más en el llamado Primer Mundo, que se quedará muy lejos de la crisis que padecimos con la Gripe Aviar por ejemplo, pero que aun así es nuestra responsabilidad poner todos los medios a nuestro alcance (que los tenemos) para que no continúe extendiéndose por el Tercer Mundo causando allí sí, miles de víctimas. En ese sentido está en la mano de cada uno el poder colaborar con las distintas ONGs que han lanzado la voz de alarma. Por supuesto que son los gobiernos quienes tienen o tendrían que aportar la mayor ayuda económica, pero eso no quita para que cada uno podamos aportar nuestro granito de arena. Hoy precisamente he recogido en mi buzón la información que Médicos Sin Fronteras (una de las ONGs que más está viviendo in situ este brote) me ha hecho llegar sobre la situación que están viviendo. Para quien esté interesado en disponer de esa información (esta sí cien por cien real y veraz) puede llamar al 902.15.15.06 o pinchar en el siguiente link www.msf.es/ebola1

    Volviendo a mi simple catarro, resfriado, virus o de todo un poco, además de impedirme la infusión de Rituximab, hará que tenga que esperar un poco para vacunarme contra la gripe, algo que tenía previsto hacer esta misma semana y que he venido haciendo en los últimos años. Creo que es fundamental que los pacientes de riesgo y aquellas personas cercanas a nosotros se vacunen. Ayer escuché que el año pasado fallecieron en España más de un centenar de personas por la gripe. Esto me lleva de nuevo a poner de manifiesto lo que de verdad puede ser preocupante para la población y lo que no debería serlo o esperemos que no lo sea, pero a lo que tampoco podemos cerrar los ojos simplemente porque “nos quede lejos”. Y nunca me canso de repetir en lo importante que es también que las personas infectadas sean conscientes de que ellos puede depender el que otras personas a su alrededor puedan contagiarse. En mi caso esta mañana, para evitar esto, he rescatado la mascarilla, que la tenía prácticamente olvidada. Simple sentido común y respeto hacia personas con las que hoy he compartido sala de espera.

    Sobre la analítica (que por cierto realicé ayer y luego os contaré por qué), decir que mis valores siguen muy estables. Lo único que se me ha disparado un tanto es el nivel de linfocitos pero esto entra dentro de lo normal siempre que se presenta un cuadro infeccioso o viral. Pero tanto plaquetas, como hemoglobina y neutrófilos siguen en valores dentro de lo normal. La ligera insuficiencia renal sigue también más o menos como siempre y por otra parte, el alto nivel de ferritina que habíamos empezado a tratar hace poco más de un mes, ha subido a pesar del tratamiento iniciado (un comprimido diario de Exjade 500mg), pero también es algo que guarda relación con mi cuadro actual. Esperaremos así un poco más antes de sacar conclusiones sobre la efectividad del tratamiento, pues éste es lo de los que hay mantener durante un largo plazo, casi siempre por encima del año, aunque esto lógicamente depende del exceso de ferritina en cada caso. El hecho de tener el hierro tan alto ya desde hace mucho tiempo (como consecuencia de las numerosas transfusiones de sangre recibidas en su momento) no es aconsejable por el daño que puede causar en órganos vitales, así que vamos a ver si con este tratamiento logramos poco a poco que se sitúe en niveles más bajos. Digamos así que ahora una vez que la enfermedad principal parece controlada, es el momento de pensar en pulir los "daños colaterales". Lo que es curioso es que en contra de lo que pudiera pensarse, tener el hierro alto se manifiesta en síntomas como el de sentirse permanentemente cansado.

    ¡Ah!, que se me olvidaba: ¿que por qué os decía que realicé ayer la analítica y no hoy como hago siempre, o sea, el mismo día que voy a recibir un tratamiento? Pues muy sencillo de explicar: porque arrastro una berza total que me llevó a estar convencido que era ayer cuando tenía que venir para el tratamiento (y eso que recibí los sms del HUCA confirmándome que la cita era hoy y no ayer). Así que una vez cometido el error, aproveché el viaje para al menos sacar la analítica, y así hoy de paso, disponer de todos los datos para la consulta. Cierto es que fue una lástima el que no fuera ayer la cita de verdad porque aún no presentaba febrícula y probablemente hubieran podido administrarme el Rituximab. De todas maneras y dado que justo hoy era como os comentaba antes la última infusión prevista, después de dos años poniéndolas de forma bimensual, no la retrasaremos y simplemente la dejaremos ya sin poner. Una dosis más arriba o abajo tampoco va a cambiar mucho a fin de cuentas. El Rituximab ya os había explicado en alguna ocasión que su empleo es tratar de minimizar el riesgo de una posible recaída o al menos contenerla.

    Sin Rituximab a la vista quedamos no obstante en vernos igualmente dentro de dos meses (¡madre mía!, ¡será ya diciembre!), salvo que el antibiótico que hoy me han pautado no surtiera efecto y siguiera con febrícula o fiebre los próximos días, en cuyo caso habría de llamar y volver por aquí. Para esa cita en diciembre como os digo en principio no está previsto poner nada, sino que simplemente será para ver qué tal sigue todo. Esperemos que bien. Quizás antes sí que me llamen para someterme a un nuevo escáner puesto que en noviembre hará un año del último que me realizaron.

    Ahora mismo os confieso que no sé si conseguiré acabar este post antes de caer dormido, porque como de costumbre, el antihistamínico que me administran con la premedicación previa a las inmunoglobulinas, el polaramine, me produce una somnolencia mayúscula. De lo que estoy seguro es que el post habré de colgarlo esta noche desde casa, puesto que sorprendentemente, en el maravilloso nuevo HUCA seguimos sin disponer de wifi y la cobertura 3G es paupérrima.

    Otro de los aspectos negativos del nuevo HUCA es el que sufren a diario personal de esta Unidad (otros servicios han tenido más suerte) cuyos despachos pasan por asemejarse a auténticos zulos de cuatro paredes sin ningún tipo de luz natural, lo que resulta del todo insalubre a nivel ergonómico y psicológico para alguien que ha de pasarse tanto tiempo en el su puesto de trabajo encerrado. De verdad que no se entiende semejantes errores en el diseño. Que luego encima no permitan colocar en las paredes ningún cartel, cuadro, dibujo o foto no hace sino darle aún un aspecto más gélido al tiempo que lúgubre, por muy de blanco que hayan pintado las paredes.

    Pero para los pacientes de la Unidad, quizás el mayor cambio que hemos experimentado ha sido la ruptura del contacto directo con el personal sanitario con los que compartimos tantos días durante el trasplante (algunos médicos, enfermeros y enfermeras, ATS, personal de limpieza…). Y es que la zona de hospitalización está a casi un cuarto de hora (no exagero) caminado del Hospital de Día; vamos, que está en la esquina opuesta del nuevo complejo hospitalario. He hablado con algunas personas que trabajan en la zona de hospitalización y con las que tengo cierta confianza y ellos también echan en falta ese seguimiento que llevaban de los pacientes en el antiguo hospital, donde compartíamos espacio y donde nos veíamos cada vez que acudíamos a la Unidad para nuestro seguimiento una vez superábamos la fase de aislamiento que conllevaba el trasplante  Se ha perdido en ese sentido mucho contacto humano, fundamental yo creo que en ambos sentidos, tanto para los pacientes como para el personal que nos atendía. Una pena. Siempre digo que tengo que pasarme a saludarles pero al final por una cosa o por otra nunca lo hago. Más que nada porque normalmente cuando acabo tengo tantas ganas de salir por piernas del hospital que no puedo pensar en otra cosa. Tened en cuenta que hoy por ejemplo entré en él a las nueve y salí a las cinco de la tarde.

    Sobre mi estado físico general deciros que es bueno (o lo era al menos antes de estos días). Durante este verano pasado he comenzado a hacer un poco de ejercicio de forma regular e incluso me he atrevido a salir a trotar algún día, con resultados la verdad que bastante desmoralizadores. Pero como se dijo siempre, Roma no se hizo en un día. Así que será cuestión de no arrojar la toalla aunque ahora tendré que estar parado unos cuantos días.

    En cuanto al estado anímico tampoco es que haya excesivas novedades. No puedo quejarme (¡cuántas veces habré repetido en el blog esto!) porque este verano sin lugar a dudas ha sido el que más he aprovechado en los últimos años para hacer cosas. He estado prácticamente en todos los "saraos" (dentro y fuera de Asturias) y de hecho la idea todavía es la de tomarnos unas vacaciones en familia los próximos días en cuanto me recupere. ¿Destino? Está por decidir. Teníamos algunas opciones quizás un tanto ambiciosas pero la realidad se ha encargado una vez más de ponernos los pies en el suelo. Aun así vayamos donde vayamos seguro que lo pasaremos bien. Desconectar siempre viene muy bien.

    Lo que no os voy a negar es que la incertidumbre de la que siempre os hablo sigue pesando en mi cabeza lo suyo. Y reconozco que tampoco yo hago mucho por ponerle remedio, o por lo menos no todo lo que debiera. Hace ya mucho tiempo por ejemplo que dejé de verme con mi “entrenadora mental”, que en absoluto me venía mal. ¿Por qué lo dejé? Ni yo mismo lo sé. Son decisiones que uno toma aun a sabiendas que no está haciendo lo correcto. Me ayudaban a liberar esa presión que tengo dentro y que muchas veces estalla en forma de ira volviéndose contra los que menos lo merecen, quienes más cerca están de mí. U otras veces, se traduce en una depresión en la que me encierro y que me encargo de auto alimentar copiosamente para no salir de ella. Cuando ella me llama para preguntarme qué tal voy y si quiere que nos veamos, siempre le contesto que estoy bien, o que seguro que hay otros que necesitan de sus servicios más que yo. Y seguro que es así.

    Está claro que en este sentido no me ayuda cuando me da por leer estudios científicos sobre mi enfermedad, como el que leí esta misma semana, publicado este año, y donde además de hablar de las nuevas líneas de tratamiento (la esperanza para muchas personas) no dejan nunca de recordarme que mi linfoma original es uno de los más severos y que la supervivencia media a cinco años no sobrepasa el veinte por ciento. De momento vamos por los cuatro años, y las posibilidades de recaída lógicamente van disminuyendo a media que pasa el tiempo, aunque este tipo de patología es cualquier cosa menos una ciencia exacta. Pero aunque no lo sea, ¿por qué no voy a estar yo en ese veinte por ciento? Y el que después de tanta quimio, radio y tratamientos varios la posibilidad de tumores secundarios (pulmón, hígado, cerebro...) se incremente considerablemente respecto a una persona "normal" tampoco como comprenderéis es algo que me tranquilice al leerlo, pero no podemos esconder la cabeza como avestruces ni engañarnos a nosotros mismos. No podemos vivir con el miedo metido en el cuerpo. O mejor dicho, sí podemos, pero el quid de la cuestión es que ese miedo no sea el timón que gobierne nuestras vidas. Aprender a convivir con el miedo, ese es el objetivo. Sencillamente no escucharle cuando trata de hablarnos a través de nuestro cuerpo o de nuestra mente. O replicarle con argumentos tan plausibles como los que él pueda tratar de hacernos creer que son ciertos.

    En definitiva mejor será dejar aparcadas estadísticas y probabilidades que no podemos en modo alguno manejar y valorar como antes os decía que este verano ha sido casi perfecto, pues no he tenido ningún impedimento más allá de los que yo mismo me autoimpongo estúpidamente para hacer lo que me viniese en gana. Y que el otoño no tiene por qué ser distinto. No os voy a negar que Nadaya me absorbe mucho tiempo, pero también reconozco que en ocasiones la utilizo de excusa fácil para no hacer algo que podría hacer igualmente con ella; seguramente no del mismo modo, pero sí hacerlo, que a fin de cuentas es lo que importa. Los niños condicionan nuestras vidas y quien diga lo contrario que me lo explique. Mi vida ahora transcurre la mayor parte cuidándola o supervisando su cuidado, que no sé qué resulta más estresante. Pero ella es la principal razón o motivo por el que cada día me levanto de la cama. Y esas siestitas que nos echamos juntos, yo pegado a su cuna, no las cambio por nada. Y si hablamos de condicionar, más que he condicionado yo a los míos no los ha condicionado ella. Las cosas como son.

    Luego la gente eso sí, no pierde ocasión para decirme "¡vaya suerte que tienes!: poder estar con tu hija tanto tiempo", y en parte claro que llevan razón. No tengo más que fijarme en quiénes me acompañan en el parque especialmente durante las mañanas: abuelos y más abuelos. Cuando llego al parque baja la media de edad que da gusto. Así que, ¿cuántos padres desearían pasar la mitad del tiempo que paso yo con Nadaya? Seguro que muchos y renunciado si fuera preciso a parte de sus ingresos por ello. Aun así yo me digo que la verdadera suerte sería poder hacerlo, sí, pero no por los motivos por los que yo lo hago. En ese sentido digamos que soy un desafortunado afortunado. Lo que ocurre a veces es que la gente por tratar de animarte no cae en la cuenta de lo difícil que es para nosotros convivir con una enfermedad como esta y sentirnos además responsables de que nuestra familia y seres queridos tengan también que acostumbrarse a todo (y casi nada bueno) lo que ello conlleva. Otra de las frases de ánimo que he escuchado un montón de veces es la de "bueno, tú disfruta de lo que ahora tienes, del presente, que a mí nadie me dice que al despedirme de ti no me vaya a atropellar un camión". Y no digo de nuevo aquí que les falte razón, pero tal vez no caen en la cuenta de que por el hecho de mi enfermedad yo no dejo de ser un superman inmune al atropello de un camión. Ya me entendéis por dónde voy. Pero como digo comprendo que es muy complicado tratar con una persona enferma y escoger las palabras justas.

    Cambiando a un tema más alegre y entrañable por lo tradicional del mismo, pero referido también a la fortuna o en este caso a la suerte, no quería olvidarme de anunciaros que este año desde Astheha, la asociación a la que sabéis que pertenezco, hemos puesto a la venta Lotería de Navidad. De modo que el que quiera no tiene más que ponerse en contacto conmigo y se la hago llegar. También está disponible en los locales de la asociación, los jueves por la tarde si mal no recuerdo. Que nadie diga que no he avisado y me venga a reclamar cuando nos toque el Gordo. No diré el número, que luego parece que os obligo a comprarla pero sí os digo que es uno que me da muy buenas vibraciones.

    Bueno, por hoy creo que he escrito más de la cuenta. Es lo que tiene que pase tanto tiempo sin escribir. Veremos cuándo me pica de nuevo el gusanillo y lo hago otra vez. No quiero despedirme sin como es de rigor, dedicarle un mínimo espacio a la sección deportiva, otra de las secciones “clásicas” del Blog: y es que esta temporada como algunos ya sabéis he vuelto a caer en el redil de socios abonados de mi querido Sporting. Y lo cierto es que de momento no llevamos nada mal la temporada. Uno de los motivos que me llevó a sacar el abono fue que me servía de excusa perfecta para salir de esa rutina de la que tanto os hablo y ver de paso a algunos amigos que de otro modo pasarían meses sin verles. Y es que parece que no, pero el tiempo pasa (va para cinco años mi primer diagnóstico de la enfermedad) y ya sabemos que con el paso del tiempo se enfrían queramos o no las relaciones personales, por mucho Facebook o whatsapp que tengamos. En este sentido tampoco puedo tener queja, aunque lógicamente ha habido de todo: personas que me han sorprendido estando siempre a mi lado y preocupándose de tirar de mí cuando me notaban flojo o desanimado, y otras de las que no tuve más noticias desde que caí o enfermo o desde hace años. No les culpo: siempre digo que cada uno tenemos nuestra vida y nuestros problemas y estos son para nosotros los más  importantes. Tampoco yo les llamo así que ellos podrían decir lo mismo de mí.

    Lo dicho, que basta ya de tanto rollo, que este post creo que ha batido el récord de extensión y tampoco es que haya sido para nada especial, más allá de hacerme pasar un par de horas entretenido escribiendo. Si habéis llegado hasta aquí es que vosotros sí que necesitáis ayuda psicológica o en su defecto buscar algún hobbie con el que matar el tiempo de forma más fructífera que leyendo mis batallitas. En cualquier caso, un fuerte abrazo a todos, disfrutad de la vida... "y mañana más".

     

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