Grado es el motor de las pedaladas que conciencian sobre la piel de mariposa, una enfermedad rara, de hipersensibilidad y debilidad de la piel, que afecta a alrededor de 1.000 personas en España. En la villa moscona, la asociación de Epidermolisis Bullosa de España (Debra) tiene uno de sus mejores valores, el equipo ciclista Debra, que acude a marchas cicloturistas regionales y nacionales tratando de sensibilizar al público sobre la dolencia.
Pero la frontera nacional se les queda corta y dos de sus ciclistas acudieron al Tour du Mont Blanc, entre Francia, Italia y Suiza, para dar alas a las personas que sufren la dolencia.
A más de 1.500 kilómetros de la villa moscona se desplazaron Francisco Muñoz, "Quico", médico anestesiólogo y padre de Inés, una niña afectada, y el también galeno y veterano ciclista moscón Alfredo Martínez Cañedo. Juntos participaron en la marcha cicloturista de un día más dura de Europa, con 330 kilómetros de distancia y un desnivel acumulado de más de 8.000 metros, casi el equivalente a subir al Everest desde el nivel del mar.
"El fin último es solidario, es dar visibilidad a las enfermedades raras y concretamente a la piel de mariposa. La asociación atiende a 240 familias en toda España y a las que no muchas veces es porque no conocen la asociación y por eso luchamos, para que cuando nazcan niños con piel de mariposa se les pueda ayudar", explica Muñoz. De apoyo se llevaron al moscón Luis Martínez Zahonero y a los gallegos Nemesio Fernández Bellas y Antonio Barcia, ya que Muñoz es médico en el Hospital da Costa de Burela, donde también reciben mucho apoyo.
La marcha partió de la localidad de Saisies hacia Megève con los primeros puertos, Vaudagne, Montes y Forclaz. "Lás clásicas tormentas alpinas hicieron su aparición, dificultando mucho el descenso de la Forclaz a los más rezagados", comenta. Después iniciaron la subida al Champex Lac para seguir por el Grand Saint Bernard y el Petit Saint Bernard. "De 'petit' tiene el nombre, pues los más de 220 kilómetros que llevábamos a la espalda y su cima a más hicieron que el puerto se hiciera muy duro", declara. Tras la subida al Cormet de Roselend iniciaron el descenso hacia Saisies, meta. Fue una carrera "muy dura" para Muñoz y Martínez, pero, aseguran, mereció la pena, ya que sensibilizaron sobre la piel de mariposa a numerosos ciclistas.
Muñoz agradece la implicación total de los cicloturistas moscones. "Son fantásticos, un equipo de lujo", asevera.
