El moscón Francisco Muñoz González, "Quico", anestesiólogo en el Hospital da Costa de Burela (Lugo), es miembro de la asociación de Epidermolisis Bullosa de España (Debra), una enfermedad rara conocida como "piel de mariposa" que sufre su hija Inés. Con el apoyo de los ciclistas de la comarca han creado un equipo para visibilizar su mensaje y recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los afectados a través de la investigación científica. Candamo acogerá el 25 de marzo la segunda edición del maratón BTT "Asalto a las trincheras", dedicado a Debra, que se presentó ayer en el Ayuntamiento.
-¿Qué es la piel de mariposa?
-Es una de las denominadas enfermedades raras por la baja prevalencia que tiene entre la población. En España hay 300 afectados de forma severa, y en total mil. Es una enfermedad genética, nacen con ella. Tienen ampollas y heridas al mínimo roce, incluso de manera espontánea, en la piel y en las mucosas internas, que es lo que a largo plazo da más complicaciones. Necesitan continuas curas, muy dolorosas, y cuidados muy especiales. También tienen problemas de desnutrición por el gasto energético que tienen, como los grandes quemados.
-¿Están recibiendo apoyo en la comarca?
-Mucho. En Grado y Candamo mi familia es conocida y la gente responde, son pueblos solidarios. Todos los años hacemos una espicha benéfica gracias a la colaboración de Carlota y Lito, del "Lacayo de Sestiello", y siempre son un éxito. También en la Mariña lucense tenemos mucho apoyo.
-¿Como la carrera "Asalto a las trincheras"?
-Sí, tengo afinidad y amistad con miembros de "Asturcón" y con la maratón BTT quieren dar visibilidad a Debra. Además, ese día haremos la presentación del equipo para esta temporada. Uno de los grandes lemas que tengo, por un consejo que me dio un gran amigo, fue "ya te puedes empezar a mover porque aquello que no se conoce no existe". O agachas la cabeza y vas al día o tratas de apoyarte en otros.
-El equipo ciclista Debra nació en Grado cuando usted se integró en la asociación. ¿Cómo fue?
-Somos la cuadrilla de amigos de la bici de toda la vida, "la banda", llevamos más de 25 años pedaleando. No tenemos más pretensión que llevar el mensaje de la asociación y lo que más me enorgullece es que están plenamente identificados con la causa. Es reconfortante ver que la gente te trata de ayudar, de apoyar, que no estás solo, aunque no dejes de estarlo.
-¿Cómo recibieron el diagnóstico?
-Mi mujer, Sofía, también es médico, y desde el primer momento tuvimos claro que era una enfermedad tremendamente grave. Enfrentarse a algo desconocido y doloroso fue muy impactante, el peor momento de mi vida. Con el tiempo te acostumbras a convivir con ello, con tus baches. Reconforta ver que Inés tiene un estado de salud aceptable y se la ve una niña feliz. La escolarización fue uno de los grandes avances para ella, sus compañeros la cuidan.
-¿Afectan a la labor de Debra casos de estafa como el del Nadia?
-Sí, puede llegar a generar cierto punto de recelo. Es una de las cosas que hay que tratar de especificar bien. Es desagradable todo lo que sea pedir y una negativa es un jarro de agua fría. Explicamos que es para financiar investigación. Este año es importante porque comienza un estudio de terapia genética y con células madre y otro de ingeniería de tejidos para intentar crear piel artificial.
-¿A qué destinan los fondos, además de a investigación?
-Los vendajes y apósitos son carísimos, pero ahora hemos conseguido que el material de cura lo financien las comunidades autónomas, un punto muy importante. Otra de las luchas es que la piel de mariposa sea reconocida como una enfermedad crónica y que el Hospital de La Paz sea el centro de referencia.
