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Un filtro gijonés para los lúpicos

La Federación de Lupus hace llegar hoy al Congreso, coincidiendo con el día mundial de la enfermedad, la necesidad de que los coches incorporen láminas contra los rayos UVA

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Por la izquierda, Nélida Gómez, María Teresa Alonso y Elena Piñera.
Por la izquierda, Nélida Gómez, María Teresa Alonso y Elena Piñera. juan plaza

A. RUBIERA

Nélida Gómez tiene lupus y hoy, día mundial de la enfermedad, la esperan en el Congreso de los Diputados. Intenta sacar adelante con el respaldo de la Comisión de Sanidad, Política Social y Consumo, y con los portavoces de los grupos parlamentarios españoles, la propuesta de que los coches puedan llevar un filtro solar en los cristales de las ventanillas laterales y trasera. Sería una lámina plástica que ni siquiera tiene por qué oscurecer los vidrios, cuyo objetivo es tan básico como necesario: impedir que pasen las radiaciones solares que tan perjudiciales resultan para los lúpicos.

En el despacho gijonés de Nélida Gómez, en la Asociación de Lúpicos de Asturias, se amontonan la información, la documentación y los ejemplos de filtros que Nélida y su equipo han ido pidiendo a las casas comerciales. Tienen material suficiente para argumentar que la incorporación de esas láminas en los cristales de los vehículos no debería generar ningún problema. «En algunas comunidades, de hecho, las consejerías de Industria nos dan el visto bueno, pero al final, como no hay una normativa unánime, estamos sometidos a la posibilidad de que Tráfico nos multe», explica una asturiana que es la vocal de I+D de la Federación Española de Lupus, de ahí su implicación en este proyecto.

Al Congreso no sólo llevará en cartera el tema de los cristales. También intentará, por enésima vez, hacer oír en las más altas instancias «la necesidad que tenemos de que se consideren los fotoprotectores como medicamentos y que no tengamos que pagar esas cremas como si fueran cosméticos, porque para nosotros no lo son. Los efectos nocivos del sol, incluso en días nublados, debido a nuestra enfermedad se multiplican y se convierten en el posible desencadenante de un brote que puede llegar a ser mortal», explica una mujer que viene demostrando en los últimos años que tan necesario puede llegar a ser conseguir que proliferen las unidades hospitalarias de atención a las enfermedades autoinmunes como hacer que se tengan en cuenta los descuentos en cremas solares.

En España hay más de 48.000 afectados de lupus, una enfermedad desconocida para la inmensa mayoría que sólo gracias a series como «House» se empiezan a popularizar y a asociar con un grave problema de salud. «La pena es que sólo se queda en simples menciones de la enfermedad, tratamientos poco rigurosos o poco didácticos, y no profundizan en todo lo que supone tener una enfermedad crónica como ésta. Una enfermedad que se basa en un fallo del sistema autoinmune que hace que un sistema que está para protegerte te ataque y pueda destrozarte los órganos. El lupus mata, hay que decirlo así de crudo, pero hasta que eso ocurre también te puede afectar a las articulaciones, a la piel, a los riñones, al corazón, provocarte fatiga crónica... Está aceptado mundialmente que no hay un enfermo de lupus igual que otro, lo que puede dar una idea de lo que eso complica tanto los tratamientos como el diagnóstico», expone Nélida Gómez.

Como muchos otros pacientes, en su caso también había ignorancia total sobre lo que le estaban diagnosticando hace más de 20 años. «Jamás había oído esta enfermedad», dice. Ella es de las que ha sufrido los diagnósticos erróneos (hasta la llegaron a tratar con quimioterapia y radioterapia de un cáncer que no tenía) y la confusión social ante el lupus. «Hubo una vez que una madre apartó a su bebé de mí, como si creyera que lo que tengo era contagioso. No la culpo, nadie sabía ni sabe lo que era, pero no pude evitar que se me llenaran los ojos de lagrimas».

Hace 13 años que se fundó la Asociación Asturiana de Lúpicos. La formaron 13 pacientes con los mismos temores y las mismas ignorancias. Hoy son mas de 300 asociados de los cerca de 1.000 enfermos que se calcula que puede haber en la región. Han logrado formar una buena red de apoyo social, legal y de rehabilitación para ofrecer a los enfermos y han conseguido logros importantes como la creación de la citada unidad hospitalaria de enfermedades autoinmunes (aunque sea a costa de pagar ellos al especialista) o llevar adelante en Asturias el único registro de pacientes lúpicos que hay en España. En esa red se apoya María Teresa Alonso. Esta semana cumplió 63 años. Fue a los 19 cuando empezó a arrastrar una enfermedad que la dejó postrada en cama con dolores de articulaciones, que le afectó al corazón, le generó manchas en la cara y que finalmente se dejó diagnosticar como lupus. «No tenía ni idea de lo que era. Al principio me hundí. Sólo me animé gracias a que la hermana de una amiga de mi tía tenía la misma enfermedad y me dijeron que había podido tener dos hijos. Entonces pensé que debía tirar para adelante».

María Teresa lleva 40 años tomando cortisona, con los nocivos efectos que produce; teme que le surja algún brote agresivo y ha tenido que lidiar con una inflamación de la pleura y mil problemas articulares, pero se toma la vida con optimismo. «Es importante ser positiva. A mí me habían dicho que a los 60 años yo estaría en silla de ruedas, así que como no lo estoy sé que voy ganando pequeñas batallas».

«Yo, que me leí todos los libros que pude sobre la enfermedad, tuve que leer en uno de ellos que no llegaríamos a lo 60, sin embargo, aquí estamos. Mi referente es una mujer de Málaga que tiene 80 años y están tan animada como la que más», apunta Nélida Gómez. A su ánimo y al de todos los enfermos de lupus también los ayuda el que en días como hoy se conozca un poco más su enfermedad.

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