Miriam SUÁREZ

Cuando los médicos del Hospital de Jove le dijeron a Siham Ghala que su hijo nacería con «los huesos cortos», se quedó totalmente desconcertada. Su embarazo estaba transcurriendo con normalidad y en ningún momento se le había pasado por la cabeza que la ecografía de su sexto mes de gestación iba a revelar anomalías. «Mi hijo mayor, de 5 años, nació sin problemas», apunta. Pero los especialistas de Cabueñes confirmaron el diagnóstico y, entonces, llegó la pregunta: «¿Huesos cortos? ¿Pero qué es eso?».

La respuesta fue como recibir un bofetón: «Este niño va a ser enano, como los de circo, me soltó el médico. Yo me quedé helada». Esta crudeza la enfrentó por primera vez a los estigmas que lleva consigo la acondroplasia, nombre científico de la enfermedad ósea que padece su hijo. Siham Ghala recuerda ese episodio con resquemor. «Nadie quiere que su hijo tenga problemas de salud y menos que lo señalen con el dedo por eso», comenta.

Siham Ghala y su marido Lahcen Faiz El Bair, emigrantes marroquíes con muchos años de residencia en Gijón, forman una de las 400 familias -de 19 países distintos- inscritas en el IV Congreso Internacional sobre Acondroplasia que ayer se inauguró en el recinto de la Feria de Muestras. El evento está organizado por la Fundación ALPE, en la que ellos buscaron ayuda a los ocho días de nacer su hijo Rayan. «Si no tienes a alguien que te informe, te oriente y te anime, estás perdido», sostiene.

Rayan ya tiene 17 meses. «Nació con la cara tan guapa. Pero enseguida vimos que era diferente a los otros niños. La cabeza grande, el cuerpo pequeñito...», cuenta su madre. «Nosotros lo queremos muchísimo, sea bajito o sea alto. Aunque nos preocupa su futuro. Cosas como las escaleras del colegio o la posibilidad de que le insulten por la calle. ¿Y si se viene abajo o se desmoraliza?», cavila Siham Ghala.

En cualquier caso, la salud de Rayan es «lo que más nos importa. Este último año lo pasamos mal. Al crecer a otro ritmo, el tórax no se le desarrolla con normalidad y ha tenido muchos problemas respiratorios. Fíjate, con 17 meses, todavía no sostiene la cabeza». Aun así, confía en que su hijo salga adelante: «Creo que va a ser muy listo». A juzgar por los ojos de Rayan, muy atentos a lo que ocurre alrededor, la intuición de su madre va muy bien encaminada.

La batalla de la familia Faiz Ghala contra los dificultades físicas y sociales que acarrea la acondroplasia no ha hecho más que empezar. Congresos como el que estos días se celebra en Gijón ayudan a coger aire, al poner en común las esperanzas y desvelos de quienes bregan con la enfermedad. En el evento, también participan algunos de los profesionales de la medicina que más saben de acondroplasia. El Principado y el Ayuntamiento arroparon la iniciativa con la presencia de los consejeros Noemí Martín y Herminio Sastre; la procuradora del Principado, María Antonia Fernández Felgueroso; la concejala Esperanza Fernández; y la alcaldesa, Paz Fernández Felgueroso, que se acercó al congreso tras los discursos de la inauguración.

«Si bien se ha avanzado en investigación y cirugía, queda mucho por hacer», considera Carmen Alonso, alma de ALPE. «Lo que supone un gran paso es que hoy se debata con normalidad sobre lo que antes era invisible. Nuestros hijos son personas con enanismo, sí, y aquí estamos», añadió. La Administración se compromete, desde la educación y los servicios sociales, a arrimar el hombro para incidir en la concienciación social. «Ésta es la única discapacidad que da risa», lamenta ALPE.