Un manifiesto de necesidades

M. SUÁREZ
Más formación por parte de los médicos. Mejor atención y servicios sanitarios. Agilidad en el diagnóstico... Son tres de las muchas necesidades que complican aún más la vida de quienes padecen una enfermedad rara. Se trata de patologías que afectan a uno de cada dos mil ciudadanos y que no siempre encuentran una respuesta adecuada. Hoy es su día. Y, ayer, pacientes y familiares se reunían en el Náutico para celebrar un acto a medio camino entre la fiesta y la reivindicación.

«Esperemos que el año que viene vuestro manifiesto tenga menos líneas», deseó Luis Miguel Fernández Romero, director de la Agencia Asturiana para la Discapacidad, que no tuvo reparo alguno en apuntar hacia la Administración como uno de los responsables de la situación que ponen en evidencia los enfermos. El manifiesto que ayer leyeron en voz alta sirvió para dejar constancia pública de cuáles son, hoy por hoy, sus carencias asistenciales.

Representantes de las asociaciones de hemofilia (Ahemas), de enfermos musculares (Asempa), de neurofibromatosis (Asnefi), de Ataxias, de Corea de Huntington, contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y contra la fibrosis quística se encargaron de una lectura que puso los puntos sobre las íes. En el acto también participó la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (Cocemfe).

«Que no nos hagan deambular para hacer pruebas; que haya más personal especializado en nuestras patologías; rehabilitación continuada con cargo a la Seguridad Social; fomento de la investigación para la mejora de nuestra calidad de vida; centros de atención especiales», se pudo escuchar a los afectados. El manifiesto fue largo. Pero, al final, los asistentes al acto soltaron globos de colores al aire en señal de esperanza. Y de sus gestos y palabras se pudo extraer una conclusión muy clara: «Enfermedades raras, sí, pero enfermos raros no».