Los enfermos de lupus lamentan la falta de información sobre las enfermedades raras

La asociación asturiana premia la labor investigadora del nefrólogo Francisco Ortega, «que trasciende del ámbito hospitalario»

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Nélida Gómez, con el doctor Francisco Ortega, durante el acto de entrega del galardón «Lúpicos de Asturias».
Nélida Gómez, con el doctor Francisco Ortega, durante el acto de entrega del galardón «Lúpicos de Asturias». juan plaza

C. JIMÉNEZ


Poner cara a una enfermedad todavía muy desconocida y comunicarla con información veraz y adecuada a la población son dos de los desafíos que se pusieron por delante, ayer, los enfermos de lupus, reunidos en Gijón con motivo de la entrega del galardón de la asociación asturiana que reúne a los afectados por esta patología. La presidenta de la federación nacional, Blanca Rubio, reivindicó en presencia del consejero de Sanidad, Faustino Blanco, la necesidad de que los enfermos de lupus, incluidos en el grupo de las llamadas enfermedades raras, puedan tener acceso a los recursos que la ley de dependencia les garantiza.


La Asociación Lúpicos de Asturias entregaba en la jornada de ayer su galardón anual, que cumple ya la novena edición, al doctor Francisco Ortega, director de gestión clínica de Nefrología en el Hospital Universitario Central de Asturias, confiada en que se mantenga la actividad investigadora en torno a una patología que, al mismo tiempo, requiere todavía de mucho trabajo de sensibilización y educación. La alcaldesa de Gijón, Carmen Moriyón, es partidaria también de hacer cumplir desde la Administración el objetivo de dar más visibilidad a esta patología. Y en un contexto de «austeridad», entiende que el de los recortes no debe ser el modelo a seguir en la atención sanitaria.


Para avanzar en esa tarea, la presidenta del colectivo de afectados en Asturias, Nélida Gómez, señaló que acaban de entregar en todos los colegios, bibliotecas y secciones infantiles de los hospitales de Asturias un libro que lleva por título «Se vende varita mágica», con el que se pretende potenciar «una educación inclusiva». El cuento sobre el lupus que firma Isabel de Ron aborda la realidad de una niña que se enfrenta a la «extraña» enfermedad de la que antes habían diagnosticado también a su madre, aquejada de lupus.


Pese a los logros obtenidos en los últimos meses, los pacientes consideran prioridad en este momento la investigación y la atención multidisciplinar a los enfermos. Gómez remarcó que en Asturias se elaboró el primer estudio epidemiológico de base poblacional de España sobre la enfermedad. Además, se logró que los fotoprotectores sean considerados medicamentos, que se reconozca como crónica la enfermedad y que el Congreso diera luz verde a la instalación de filtros solares en los cristales de los vehículos de los lúpicos.


La presidenta de la asociación asturiana puso como ejemplo en esa lucha por mejorar la calidad de vida de los pacientes al doctor Ortega, cuya labor «trasciende más allá del ámbito hospitalario». También le dedicó palabras muy cariñosas al galardonado el consejero de Sanidad, Francisco Blanco, quien ensalzó su talante y capacidad de escucha así como su «férreo compromiso» con los enfermos, su integridad y coherencia a lo largo de todo su desempeño profesional. El galardonado, que se jubila en febrero, aseguró que continuará en la investigación y reafirmó su compromiso «con las personas; eso es lo importante».

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