Un salvavidas para Kike

Con apenas 13 meses de vida, una invasión de bultos ha condenado a Kike a una lucha sobrehumana. Su inocencia de bebé se ha visto violada por una de esas enfermedades llamadas raras. Ya suma más de la mitad de tumores que meses lleva recorridos en su corta vida. Siete en total, cuatro alojados en su cerebro y tres en su pequeño corazón. E irá a más si no se le pone freno a la esclerosis tuberosa con la que nació. Ahora las tiene controladas, pero llegó a sufrir veinte crisis epilépticas en un solo día. Espasmos que han hecho temblar a sus padres, los gijoneses Eva Brandi (37 años) y Carlos Gomes (34), y que han convertido la bendición del primer hijo de un matrimonio en un asfixiante batalla contra su patología hereditaria. Las esperanzas de la familia, afincada en Montevil, pasan por obtener el dinero para pagar un tratamiento en Dallas.

«Nos sentimos muy desamparados. En los hospitales de aquí nos dicen que no pueden hacer nada, que esperemos a ver cómo evoluciona la enfermedad en el crío con el tiempo. Pero es evidente. No queremos esperar si sabemos que a medida que crezca va a seguir generando tumores. Es absurdo. El tiempo es oro para él», lamenta Eva. Precisamente en eso consiste la esclerosis tuberosa: produce la formación de tumores no cancerosos en algunos órganos del cuerpo. Eva tiene constancia de que hay nueve casos en Asturias. «Nos gustaría ponernos en contacto con ellos», asegura.

Todo empezó cuando Kike tenía siete meses. «Se despertó de repente y empezó a hacer cosas muy raras, tenía espasmos. Le llamaba y no conectaba. Estiraba los brazos, incorporaba la cabeza y encogía las piernas en salvas. Y así como diez minutos», recuerda Brandi, que se apresuró en llevar al bebé al hospital. «Allí volvió a hacer lo mismo y se lo llevaron rápidamente. Se quedó hospitalizado porque pensaban que tenía epilepsia. Estuvo ocho días en Cabueñes y nos dijeron que posiblemente fuera un síndrome de West. Nos derivaron a Oviedo», cuenta.

Fue en el Hospital Universitario Central de Asturias donde se destapó la cruel realidad. «Nos dijeron, nada más verlo, que tenía una mácula debajo de la barbilla. Y me preguntó el neuropediatra si tenía más. Le dije que sí, pero que, hasta entonces, la pediatra me decía que era por faltas de pigmentación. El neuropediatra me dijo que quizá fuesen de una enfermedad rara. Había que hacer una resonancia», recuerda la madre. Tardaron más de un mes en poder practicar la prueba al bebé. Entretanto, seguía sufriendo crisis epilépticas. La resonancia mostró los siete tumores que oprimían la inocente vida de Kike. Por el momento, los tres del corazón no le comprometen. El problema son los del cerebro. Quizá sean la causa de los espasmos. Y el problema pueden ser también los que vendrán. «Dentro de seis meses tenemos otra resonancia y quizá aparecerán más tumores», señala Eva Brandi, que ha perdido la confianza en que la sanidad española pueda tratar la enfermedad rara de su pequeño Kike, que presenta un retraso madurativo que afecta a su psicomotricidad. «No se puede incorporar, tiene que estar tumbado a no ser que yo lo siente», explica la madre.

Brandi acumula en su cabeza argumentos para buscar opciones fuera de España. Cuando le diagnosticaron a Kike la esclerosis tuberosa y descubrieron sus tumores en corazón y cerebro, acudió a Cabueñes a pedir informes de su embarazo. «Del informe completo de Cabueñes desaparecieron tres ecografías: justo las del riñón, corazón y cerebro. Y me las hicieron. Faltan las fotos. Sin embargo las otras ecografías sí se me dieron», asegura Eva, que añade: «Cuando vuelves a pedir a los médicos que te expliquen algo más de la enfermedad y ves que están reticentes a tus preguntas, te sientes desamparada».

De ahí que Eva y Carlos, que habitualmente está fuera de la región por su trabajo en el montaje de torres eléctricas, hayan decidido iniciar su camino a Dallas. «Hablé con una chica de El Salvador que tiene a su hijo en ese hospital. Cuando nació tenía cuatro tumores en el cerebro, y con cuatro años ya sumaba sesenta. Me asusté y le dije a mi marido que teníamos que hacer algo. Es un palo cuando te dicen algo así», cuenta Eva, que explica que «aquí nos dice el neuropediatra que la esclerosis tuberosa va en función del desarrollo, que esperemos, pero en Dallas utilizan unos inhibidores para que no generen tumores».

Antes de poner rumbo a Norteamérica deben pasar por la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa, en Madrid, donde buscarán la segunda opinión de un neuropediatra. Si su informe es positivo, les saldrá gratis el tratamiento experimental de Dallas. Necesitarían entonces, según sus cálculos, unos 60.000 euros para vivir allí seis meses. La cantidad se dispara si tuviesen que pagar el tratamiento.

Necesitan dinero. Han empezado una recogida de tapones, y ya cuentan con locales en Pinzales y Tremañes cedidos solidariamente para tal fin. También organizarán rastrillos, y venderán pulseras y broches fabricados a coste cero. Distribuirán huchas por establecimientos comerciales. Y han abierto una cuenta para que quien lo desee haga una aportación (0182 2803 58 0201564612).

La carrera por Kike ha comenzado. «Lo ves que lucha, quiere hacer cosas que de momento no puede. A veces tiene rabietas porque no lo consigue hacer. Incluso los médicos dicen que es un luchador», asegura su madre, sabedora de que si logran vencer la batalla la bendición del primer hijo del matrimonio será doble. Entretanto, disfrutan a tope de cada instante de la vida de Kike. Da igual las carreras para llevarlo al médico, al fisio o la terapia. La asfixia es necesaria para coger bocanadas de esperanza.