08 de agosto de 2016
08.08.2016
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El final a 35 años de clases de voz

La asociación que aglutinaba a los enfermos de cáncer de laringe, que acaba de disolverse, asume que dieron "dignidad a un colectivo del que antes se huía"

08.08.2016 | 15:36
Una de las últimas reuniones de la Asociación de Laringectomizados; en primer término, Encarna Mena.

Sólo hace unos días que la voz de la Asociación de Laringectomizados de Asturias quedó muda definitivamente tras concluir su labor la junta liquidadora de la entidad. La Asociación que creó hace casi 35 años Encarna Mena, Encarnita, puso su punto y final a finales de julio, con el desmantelamiento definitivo de su sede y la destrucción de los últimos documentos con información de pacientes que custodió la entidad. "Hasta ciento y pico bolsas de basura de papeles triturados", dice Mena que se contabilizaron, del trabajo acumulado.

Al menos, tras varios meses de angustia por todo lo que implicaba el cierre, Mena tiene ahora el descargo de saber que la Asociación Contra el Cáncer no sólo se va a quedar ocupando la sede de su entidad, en la calle Langreo -que remodelará-, sino que quieren ir dando pasos "para hacer más o menos la labor que veníamos haciendo" los laringectomizados. Ellos pasarán a ser a partir de ahora la entidad de referencia.

Una labor que a lo largo de tres décadas ha tenido mucho de acción de acompañamiento, rehabilitadora, terapéutica y hasta dignificadora. Y que si se tuvo que acabar fue sólo por agotamiento de la que fue la presidenta durante todos estos años y de quienes sostuvieron con ella el proyecto, y no porque su presencia dejase de ser demandada en Asturias.

"Estuve tiempo advirtiendo de que lo quería dejar, que eran muchos años de compromiso total con la asociación, casi sin vida propia, pero no surgían relevos o si surgían no tenían el apoyo suficiente. También empezaron a marchar los voluntarios y aunque aún quedaba gente activa, no podíamos seguir. Así que no hubo más remedio que acabar con la asociación y disolverla a todos los efectos", cuenta Encarnita Mena. A Mena no le duelen prendas reconocer que los meses de junio y julio los vivió casi en "una crisis de ansiedad continua", sólo por la incertidumbre de qué podría pasar con los nuevos pacientes que necesitasen de un acompañamiento y una adiestramiento para afrontar la recuperación de la voz.

Para ellos el futuro parece que estará en la Asociación contra el Cáncer, cuenta Mena, en torno a la cual se volverán a organizar algunos de los voluntarios que venían prestando su trabajo en la Asociación de Laringectomizados. Pero es posible que el tránsito inicial sea lento. "Sé que para los médicos y la sanidad asturiana fuimos un buen apoyo, con tres centros que llegamos a tener abiertos en Gijón, Oviedo y Avilés y sin lista de espera. Algún alto cargo de la política asturiana me llegó a reconocer que les hemos estado ahorrando un dinero que nadie sabe, porque aquí de forma voluntaria y altruista se ayudaba a los enfermos en la rehabilitación. Es diferente seguir las instrucciones para aprender a respirar o a hacer pedorretas por la boca de alguien que ha pasado por lo mismo que tú, que seguir las de un especialista que se sabrá perfectamente la teoría, pero al que siempre te apetece mandar a paseo, en el mejor sentido", relata Encarna Mena.

En estas tres décadas, la Asociación de Laringectomizados de Asturias ha prestado su ayuda a cerca de 3.000 pacientes y su presencia ha sido constante en los hospitales. "Esa era una labor importante. Si son mujeres, tienen que ver que tú llevas escote", para que sepan que la operación no es una condena a su aspecto físico, "y si eran hombres yo me preocupaba de que vieran lo bien que hablo. Dónde se ha visto una mujer callada", explica con esa fuerza incombustible que siempre derrocha Mena.

Cambiado la realidad

La ya expresidenta admite que su mayor legado y el de sus compañeros siempre será el "haber cambiado la realidad de los pacientes laringectomizados de Asturias". Esos enfermos a los que "en el año 1981, cuando abrimos esto, muchos amigos y vecinos evitaban, porque el cáncer de garganta tenía muchos condicionantes complicados", dice. "Se tuvo que trabajar mucho e insistirle a los enfermos que si nadie va por la calle enseñando el culo, tampoco había que ir enseñando el estoma -la abertura de la garganta-, ni escupiendo a los que estaban enfrente; nada de eso es agradable y eso nos marginaba más que la enfermedad".

Con el adiós consumado, a la expresidenta le quedan muchos agradecimientos en la boca. "Al Sanatorio Marítimo, que fue donde empezamos hace 35 años, gracias a Gerardo Alonso y su mujer Loly Rodríguez, logopeda, que hasta me ayudaron a buscar por todos los pueblos de Asturias a personas operadas para unirnos. A Pilar Mata, de la Asociación del Cáncer, que me puso las pilas de todo lo que había que hacer, con compromiso total y sin fallarles a los enfermos. Fue para mi como una segunda madre". Y a su gran amiga, y florista de sus convalecencias, Eugenia Pañeda. Y finalmente su agradecimiento es "a todos los monitores que han pasado por esta entidad, sin los cuales nada hubiera sido igual". Todos se sumaron al leman de la entidad de "trabajar por amor a la vida". El lema propio de Mena es, además, que "hay que trabajar mucho para no tener tiempo a morirse".

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