Una de cada 2.500 personas padecen en la actualidad el síndrome de Noonan, una patología tan desconocida como entusiastas son las familias que luchan en Asturias para darle visibilidad. La Asociación Síndrome Noonan Asturias lleva ya un tiempo trabajando para conseguir que todos los niños puedan ser diagnosticados a una edad temprana y para que sus padres tengan unas recomendaciones básicas a las que agarrarse para empezar a afrontarla cuanto antes. Ayer mismo celebraron una nueva actividad en el colegio Alfonso Camín de Roces para darse a conocer.
Con un centenar de casos localizados en España, su última cruzada tiene forma de cuento, en un intento por "educar y sensibilizar en un tiempo en el que por desgracia el acoso escolar es cada vez más frecuente", resume Rebeca Abarca, presidenta de la entidad. Por eso, nada mejor que contar la experiencia de las personas con este síndrome desde la ficción y con un gran trasfondo de realidad.
Puppy's cuentacuentos ha sido el encargado de adaptar, con música de chelo y violín, la historia bautizada como "Una vida diferente", un cuento escrito por Sheila Martín, diagnosticada de Noonan con 28 años y curtida en la lucha diaria de lo que supone ser diferente. La asociación asturiana ha luchado para editar el cuento, que narra la historia de superación personal de una niña llamada Nora, "como una forma de darlo a conocer en toda España, para que los niños puedan acercarse al síndrome de una forma natural para aprender que todos somos diferentes y no pasa nada", apunta Abarca. El colegio Alfonso Camín ha sido el primero en acoger esta escenificación del cuento, si bien la intención de las familias que componen la asociación en Asturias es la de poder presentarlo en más colegios. Además, el cuento se ha difundido en todas las asociaciones de Síndrome de Noonan de España, y la recaudación por las ventas se destina a la investigación y la mejora de la calidad de vida de los afectados.
De forma paralela, las familias han llevado a las aulas un proyecto de "expocuento", en el que a través de material narrativo se muestra a los alumnos la peculiaridad de este síndrome, con actividades paralelas para trabajar en el aula sobre la diversidad y desarrollar ejercicios de expresión corporal, conversación, plástica y escritura. A lo largo de los últimos días han pasado a visitar el "expocuento" de "Una vida diferente" todos los escolares del Alfonso Camín, y ahora los paneles se trasladarán a otros colegios.
Es una forma más de lucha para las cinco familias que en Asturias han decidido afrontar con valentía el síndrome que padecen sus hijos y que les ocasiona, de forma generalizada, anomalías congénitas en el corazón, talla baja, retraso motor y madurativo, deficiencias oculares, dificultades de aprendizaje o unos rasgos físicos peculiares como párpados caídos, orejas rotadas y deformidades en el tórax. Ahora "al menos pueden acudir a nosotros para aconsejarles qué médicos visitar y qué rutinas seguir", indica la vicepresidenta, Sandra Peláez. Este año han logrado federarse a nivel nacional, y aunque saben que la lucha es complicada, "seguiremos dando la lata".
