12 de septiembre de 2017
12.09.2017

Encuentran médula compatible para Rubén, el bebé gijonés con una enfermedad rara

Un cordón umbilical donado en Estados Unidos posibilitará que el pequeño, de 18 meses, sea intervenido en Barcelona

12.09.2017 | 14:55

La llamada de una familia gijonesa para encontrar médula compatible para Rubén, un bebé aquejado de una enfermedad rara, ha surtido efecto y dentro del plazo necesario. El pequeño, que ahora tiene 18 meses, necesitaba un transplante antes de cumplir dos años, cuando algunos efectos de la enfermedad que padece se iban a volver irreversibles. Y lo han logrado gracias a un cordón umbilical de un donante de Estados Unidos.

Rubén Martínez de Lucas -así se llama el niño gijonés- será intervenido en unos días en el hospital Vall d'Hebron de Barcelona, especializado en enfermedades metabólicas, como la que él sufre: una mucopolisacaridosis tipo 1 o síndrome de Hurler en grado severo. O lo que es lo mismo, una enfermedad rara de la que apenas habrá unos cuarenta casos en toda España y que le impide producir una enzima.

"Recibimos la noticia con mucha alegría, evidentemente, porque llevábamos esperándola todo el verano, pero también con el miedo lógico de que es una operación muy seria. Pero, en cualquier caso, con ilusión y esperanza de sacarlo adelante e ir a por ello", confiesa Gabriel Martínez, padre de Rubén, que está casado con Raquel de Lucas y juntos tienen a otro hijo además de Rubén, llamado Gabriel.

"Los médicos buscaban médula compatible, bien por cordón o por donación directa", explica el padre de familia, cuya historia circuló a gran velocidad después de que la publicase este diario. El cordón viene de Estados Unidos al ser la búsqueda radial; es decir, se buscó un donante compatible en círculos más pequeños y, con el tiempo, al no encontrarlo, se amplió la búsqueda a otros países.

"El día 19 estaremos ya en Barcelona para ingresar a Rubén en el hospital. Se le realizará un estudio previo y, una vez hecho, empezaremos con la quimioterapia para matar su médula. Acto seguido llegará el trasplante y, después, la fase larga de recuperación", explica Gabriel Martínez.

Gracias a la operación, su nueva médula "va a darle en circulación sanguínea células con la enzima que él no puede producir y que llegarán al sistema nervioso, algo que no se conseguía con la medicación intravenosa". Su padre explica que gracias al trasplante "se va a minimizar el retraso mental severo que sufre y, aunque a la larga tendrá problemas de hueso, de vista y oído, éstos se pueden ir paliando y su calidad de vida va a ser mucho mejor: va a poder caminar e ir al colegio con cierta normalidad".

Las conclusiones para esta familia son muchas pero claras. Entre ellas, que "las cosas a veces vienen, tanto si te gustan como si no, y hay que luchar", así como que "a veces quizás estamos preocupados por tonterías y cuando te viene algo grande te das cuenta de lo que merece la pena y también te enseña la gente que te apoya, la que cuenta y que vale".

Pero, ante todo, además de que la gente se haga pruebas sanguíneas por si en algún momento surge necesidad de médula con la que es compatible la suya, Gabriel hace un llamamiento: "Hay que donar cordón umbilical, que es algo que si no, lo tiran. ¿Y cómo es posible que los estemos tirando? ¿Cómo la gente no lo sabe o no le informan de ello? Si yo hubiera sabido de su importancia, hubiera donado los cordones de nuestros dos hijos", sentencia este padre que por fin ve luz tras un año y medio de difícil lucha para su bebé.

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