Como si volviera a nacer, un cordón umbilical atará a la vida a Rubén, el bebé gijonés aquejado de una enfermedad rara que buscaba urgentemente médula compatible para poder ser intervenido con el objetivo de que goce de más autonomía y calidad de vida en un futuro. La llamada de su familia ha surtido efecto. Y dentro del plazo necesario. El pequeño, que ahora tiene 18 meses, necesitaba un trasplante antes de cumplir dos años, cuando algunos efectos de la enfermedad que padece se iban a volver irreversibles. Y lo han logrado gracias a un cordón umbilical de un donante de Estados Unidos.
Rubén Martínez de Lucas -así se llama este niño gijonés- será intervenido en la mayor brevedad posible en el hospital Vall d'Hebron de Barcelona, especializado en enfermedades metabólicas, como la que él sufre: una mucopolisacaridosis tipo 1 o síndrome de Hurler en grado severo. Traducido al romano paladín, una enfermedad rara de la que apenas habrá unos cuarenta casos en toda España y que le impide producir una enzima.
"Recibimos la noticia con mucha alegría, evidentemente, porque llevábamos esperándola todo el verano, pero también con el miedo lógico de que es una operación muy seria. Pero, en cualquier caso, con ilusión y esperanza de sacarlo adelante e ir a por ello", confiesa Gabriel Martínez, padre de Rubén, que está casado con Raquel de Lucas y juntos tienen a otro hijo además de Rubén, llamado Gabriel.
"Los médicos buscaban médula compatible, bien a través de un donante de cordón umbilical o por donación directa de médula de alguien compatible", explica el padre de familia, cuya historia circuló a gran velocidad por las redes después de que la publicase este diario. El cordón viene de Estados Unidos, algo que ha sucedido por el hecho de que la búsqueda es radial; es decir, se intentó localizar a un donante compatible en círculos geográficos más pequeños y, con el tiempo, al no encontrarlo en los mismos, se amplió la búsqueda a otros países. Finalmente la esperanza le llegará al pequeño Rubén del otro lado del charco.
"El día 19 estaremos ya en Barcelona para ingresar a Rubén en el hospital. Se le realizará un estudio previo y, una vez hecho, empezaremos con la quimioterapia para matar su médula enferma. Acto seguido llegará el trasplante y, después, la fase larga de recuperación", explica Gabriel Martínez, quien ya piensa en afrontar la nueva etapa.
Gracias a la operación, su nueva médula "va a darle en circulación sanguínea células con la enzima que él no puede producir y que llegará al sistema nervioso, algo que no se conseguía con la medicación intravenosa que le están dando ahora ". Su padre explica que gracias al trasplante "se va a minimizar el retraso mental severo que sufre y, aunque a la larga tendrá problemas de hueso, de vista y oído, éstos se pueden ir paliando y su calidad de vida va a ser mucho mejor: va a poder caminar e ir al colegio con cierta normalidad".
Y, como en toda batalla, de ésta han extraído conclusiones: muchas pero muy claras. Entre ellas, que "las cosas a veces vienen, tanto si te gustan como si no, y hay que luchar hasta el final", así como que "a veces quizás estamos preocupados por tonterías y cuando te viene algo grande te das cuenta de lo que merece la pena y también te enseña qué gente te apoya, las personas que de verdad cuentan y valen".
Pero, ante todo, además de que la gente se haga pruebas sanguíneas por si en algún momento surge necesidad de médula con la que es compatible la suya, Gabriel hace un llamamiento: "Hay que donar cordón umbilical, que es algo que si no se dona, lo tiran. ¿Y cómo es posible que los estemos tirando? ¿Cómo la gente no lo sabe o no le informan de ello? Si yo hubiera sabido de su importancia, hubiera donado los cordones de nuestros dos hijos", sentencia este padre que por fin ve luz tras un año y medio de vida y difícil lucha para su bebé.
