"La investigación, nuestra esperanza" es la proclama que se podía leer en las camisetas azules que la Confederación española de personas con discapacidad física y orgánica (Cocemfe) creó con motivo del Día mundial de las enfermedades raras, que se celebrará el próximo día 28 de febrero.
Antes, ayer mismo, miembros de las nueve asociaciones que forman parte de Cocemfe Asturias, se reunieron en Gijón para solicitar más medios materiales, humanos y económicos para hacer frente a las "enfermedades poco frecuentes o de baja prevalencia", como prefieren llamarlas quienes la sufren.
"Son muchas enfermedades que sufren pocas personas", relató ayer Mónica Oviedo Sastre, presidenta de Cocemfe Asturias, "por eso no son objeto de interés de la industria farmacéutica, que solo busca su beneficio económico".
Para la presidenta regional de Cocemfe, que cifra en unas 76.000 las personas afectadas por estas enfermedades en el Principado por alrededor de un millar de variaciones distintas, "es algo que le puede pasar a cualquiera", por lo que "es muy importante que toda la sociedad se concience".
Oviedo Sastre asegura que, actualmente, los tiempos medios de diagnóstico oscilan entre 5 y 10 años. "Tardan mucho en hallar un diagnóstico efectivo y, una vez lo consiguen, te dicen que no tiene cura e incluso que no tiene tratamiento. Es muy duro", reconoce la presidenta regional de Cocemfe, "en ese periodo tenemos que sufrir los dolores y molestias de la propia enfermedad y, además, el malestar de no saber realmente qué tienes".
En el evento se leyó un manifiesto en el que las asociaciones de afectados reivindican una rehabilitación continuada a cargo de la Seguridad Social, la realización de un diagnóstico genético preimplantacional o el reconocimiento como enfermos crónicos, además de la mentada mejora de la investigación. Todo para "mejorar el día a día de los enfermos y sus familias" porque, concluyó Oviedo Sastre, "nos importan las personas".
