Mañana, lunes, como todos los 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzhéimer. Pero las familias afectadas tenemos muy claro que los 365 días del año, con sus noches, son días mundiales del alzhéimer.
¿Qué buscan las familias en nuestra asociación? Apoyo, protección, información, asesoramiento y una mano amiga a la que agarrarse cuando las dificultades se apoderan de la vida familiar. Vienen buscando soluciones para cuidar a su enfermo, bien en el domicilio, bien en residencias. Y consejo sobre cómo afrontar el día a día...
Nuestros enfermos se merecen que las familias cuidadoras reclamemos a las administraciones públicas todos los recursos necesarios para darles calidad de vida. Nos encontramos, no lo olvidemos, ante una enfermedad que no tiene tratamiento ni preventivo ni curativo.
Las familias no podemos ser meros espectadores ante situaciones de sufrimiento, soledad y, a menudo, desconcierto. Asociaciones como Adafa no son una empresa; por eso no nos gusta la expresión "tercer sector". Sólo somos una asociación de familias de enfermos y sin ánimo de lucro que aspiramos a ayudar a la Administración donde ella no llega y a cubrir las ayudas hasta que el recurso concedido por parte de la Administración alcanza al enfermo.
Aconsejamos a las familias que empiecen cuanto antes a tramitar la ley de Dependencia para solicitar el recurso idóneo (centro de día, residencia o ayuda a domicilio). La contestación de la mayoría es que, en caso de que se lo concedan, el enfermo ya estará encamado o habrá pasado mejor vida. Y es ahí donde la asociación debe dar respuestas para que el enfermo no esté inactivo en su casa.
Recientemente hemos tenido contacto con la Consejería de Servicios y Derechos Sociales del Principado. Hemos pedido, entre otras cosas, que nos ayuden a hacer realidad una de nuestras viejas reivindicaciones: un centro de día específico de enfermos de alzhéimer gestionado por Adafa en Gijón. Otra de nuestras viejas reivindicaciones es una unidad de demencias en el HUCA.
