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El hallazgo que Miriam no espera

Los padres de una niña con daño cerebral crean una fundación para promover la investigación, sabiendo que los resultados no llegarán para ayudar a su pequeña

Juan Álvarez, en la calle Pérez de la Sala, ante el Auditorio. JULIÁN RUS

Elena FDEZ.-PELLO

De la impotencia que sintió ante la situación de su hija de siete años, a la que una parada cardiorrespiratoria dejó en estado vegetativo hace dos, sin que desde entonces su estado haya mejorado, el ovetense Juan Álvarez ha sacado la fuerza para constituir la fundación Aindace (Ayuda a la Investigación del Daño Cerebral). Pretende iniciar su actividad el mes que viene. "Esto ya no le servirá a mí hija pero hay que mirar más allá, quiero contribuir a fomentar la investigación sobre el daño cerebral", afirma el impulsor de la iniciativa.

Juan Álvarez tiene dos hijas, de 10 y 7 años. En 2013, la pequeña, Miriam, tuvo que afrontar una operación quirúrgica y un problema posterior dejó afectado su cerebro y la aisló del mundo. "No conecta con el entorno, sus ojos y sus oídos funcionan pero su cerebro no reacciona, y no hay una terapia que la pueda sacar de ahí", explica su padre. "Hasta que pasó aquello yo era el tío más feliz del mundo sin saberlo", reconoce ahora.

Todos los intentos de sacar a su hija de ese estado han sido en vano y la conclusión de Juan Álvarez es que "falta investigación". Miriam Álvarez Llera recibe los cuidados de un fisioterapeuta y un logopeda, su organismo está a punto pero su cerebro está apagado. Todos los días va al colegio que Aspace, la Asociación de Ayuda a las Personas con Parálisis Cerebral, tiene en Latores, pero la familia sabe que poco pueden hacer por ella para sacarla de su sueño.

En sus andanzas en busca de ayuda médica, los padres de Miriam recalaron en Bilbao, donde hay centros y asociaciones de referencia nacional en la recuperación del daño cerebral. Allí estuvieron seis meses y la madre de Miriam, Mari Cruz Llera, comenzó a compartir sus impresiones en un blog, "Hasta el sol, hasta la luna y hasta las estrellas..." (miriamalvarezllera.blogspot.com.es). Ahora, el padre de la chiquilla da un paso más, creando una fundación con la que se compromete con la investigación del daño cerebral, a través de la divulgación y, en menor medida, de contribuciones económicas.

Juan Álvarez presenta Aindace como una fundación sin ánimo de lucro, de ámbito estatal y que promoverá la investigación de todas las enfermedades que tengan que ver con el cerebro, no sólo el daño cerebral. Organizará eventos solidarios y ofrecerá información en las oficinas que abrirá el mes que viene en el centro comercial de Los Prados. "Nosotros, con Miriam, echamos de menos información más cercana", señala. La organización se nutrirá económicamente de colaboraciones y patrocinios. A principios de octubre se presentará a profesionales y familias con un expositor en el congreso que, con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, organiza Aspace en el Palacio de Congresos de Buenavista.

Juan Álvarez se propone firmar convenios de colaboración con la Universidad de Oviedo y con otros centros investigadores, y tiene en mente la concesión de premios de fin de carrera o becas a quienes dediquen su esfuerzo a indagar en el cerebro humano. Anuncia también charlas sobre terapias naturales, carreras solidarias y certámenes gastronómicos.

El promotor de esta fundación adelanta que tratará de recabar apoyos para difundir su mensaje en el Real Oviedo y, aunque aún no ha iniciado los contactos con el club azul, espera conseguir su apoyo.

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