Á. FIDALGO
Sólo quince niños asturianos sufren la enfermedad de Duchenne Becker. Se trata de una distrofia muscular que se diagnostica durante la infancia, y que les hace alcanzar una esperanza de vida que no es frecuente que supere los 40 años.
Para ayudar en la investigación de esta patología, la Asociación Duchenne Parent Project en España organiza, el próximo 1 de mayo, un desfile solidario de moda en el teatro Filarmónica. Será a las seis de la tarde.
Los aspirantes a modelos tuvieron que superar ayer un casting que se realizó en un céntrico hotel de Oviedo. En total medio centenar de solidarios candidatos, de los que treinta fueron niños. Todos lo hicieron con ilusión porque están comprometidos con una enfermedad complicada.
Y de ella habló a este periódico Ignacio Málaga, neurólogo infantil del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), que trata a los quince niños asturianos afectados por esta patología poco común. "Es una enfermedad de los músculos que los va debilitando, a los 3 años ya se pueden ver los primeros síntomas", señaló el especialista. "Pero el problema es que hasta ahora no hay tratamientos curativos, sólo los que intentan frenar la enfermedad, sobre todo con corticoides, que son muy efectivos por lo menos temporalmente y, por lo tanto, mejoran la calidad de vida de los pacientes".
¿Esperanzas? "Hay muchos fármacos en camino, tanto con tratamiento celular como genético, e incluso de remplazo de músculo dañado, pero aún están a nivel de investigaciones, no en los hospitales".
