01 de noviembre de 2016
01.11.2016
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Cienfuegos: "Los terapeutas me han ayudado a no tirar la toalla"

La madre de una niña con síndrome de Sanfilippo cuenta la rutina de su hija con la ayuda de profesionales sanitarios

01.11.2016 | 03:52
Por la izquierda, Marta Elena Cienfuegos, Emma Cabeza y Camino Prieto.

La vida de Marta Elena Cienfuegos y su familia cambió drásticamente hace ocho años cuando su hija -que hoy tiene once- fue diagnosticada con síndrome de Sanfilippo tipo B. Esta enfermedad degenerativa y rara que afecta a todos los órganos, pero especialmente al cerebro, les obligó a buscar los mejores cuidados médicos con el objetivo de proporcionarle a la niña buena calidad de vida. Marta Elena, que es médico, nunca había oído hablar de terapia ocupacional, pero esta rama sanitaria pronto se convirtió en su mejor aliada. El testimonio de esta mujer fue ayer la base de la mesa redonda sobre terapias ocupacionales que tuvo lugar en el Club Prensa Asturiana junto al testimonio de otras dos personas; la terapeuta Emma Cabeza, y Camino Prieto, que padece parkinson.

El médico jubilado Joaquín Fernández Toral, que fue responsable de la Unidad Funcional de Genética del HUCA, diagnosticó a la hija de Marta Elena en una fase muy temprana de la enfermedad. "Le estaré agradecida toda la vida", explicó la madre, que luego se llevó a la niña de su Valdesoto natal a Estados Unidos una temporada. "Todo el mundo hablaba de terapia ocupacional, pero yo no lo había dado ni en la carrera. Y no fui mala estudiante".

La pequeña ha recibido este tipo de terapia tanto en América como en España y los avances conseguidos han sido "notorios". Un simple juego de cubos le ayuda a no perder reflejos o a coordinar movimientos. "Cuando vamos al parque infantil yo no veo juegos, veo talleres para la cría", insistió marta Elena, que además alabó el trabajo de los profesionales al afirmar que "ellos nunca ven un problema, sino un desafío y me han ayudado a no tirar la toalla". La pequeña se sometió a un tratamiento específico en Estados Unidos y su familia, con apoyo popular, montó una fundación que logró recaudar más de 300.000 euros en mes y medio para la investigación de la enfermedad.

La terapeuta ocupacional Emma Cabeza insistió en la necesidad de visibilizar su profesión, que definió como una disciplina sociosanitaria que busca conseguir la independencia y autonomía personal de los pacientes en su vida diaria. A su lado, Camino Prieto, que sufre parkinson en una etapa inicial, ejemplificó esta ayuda. "Cepillarse los dientes o abrochar un botón puede ser la tarea más complicada del mundo de no recibir terapia ocupacional". Cabeza la ayudó a enumerar la larga lista de esfuerzos que requiere lavarse los dientes: "Hay que sostener el cepillo, abrir el tubo de la pasta, abrir el grifo, mojar el cepillo, volver a subirlo para cepillarse, escupir, enjuagarse, cerrar el tubo, cerrar el grifo y secarse. Un mundo para muchas personas".

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