Que llegue a urgencias y nadie sepa que prevenciones hay que tomar con usted o que ingrese en un hospital y los facultativos desconozcan qué medicación administrarle y cómo hacerlo. Eso es lo que podría pasarle si fuera uno de los cincuenta asturianos que padecen fibrosis quística, una enfermedad "rara", que afecta a todo el organismo, requiere un complejo tratamiento de por vida y que a veces requiere un trasplante de pulmón. La Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, que preside Natalia Gutiérrez, denuncia el "desamparo" al que la sanidad pública aboca a menudo a estos pacientes, por el desconocimiento de la enfermedad y por la escasez de recursos.
En urgencias, por ejemplo, no se aplica el protocolo de actuación con los pacientes, según explica la portavoz de la asociación, a pesar de que la federación española que agrupa a los enfermos y sus familias lo ha remitido a todos los hospitales, también a los asturianos.
La gijonesa Seila Quintana, de 27 años y diagnosticada con fibrosis quística desde que tenía dos meses, ingresó hace un par de semanas en el HUCA (Hospital Universitario Central de Asturias) a través de urgencias y con un dolor muy fuerte en el pecho. Cuenta que permaneció en la sala de espera con otras quince personas, y ello a pesar de que en su historial clínico está registrada su enfermedad y que el riesgo de infecciones es alto. Nadie tuvo la precaución, dice, de aislarla o de darle una mascarilla para evitar un contagio que para la mayoría pueden ser leve y para ella pueden resultar mortal.
Natalia Gutiérrez explica que esas son las precauciones básicas que hay que adoptar cuando estos enfermos entran en urgencias: "Mascarilla y un box separado, aislamiento cuando antes".
Nada que ver con la experiencia que relata Sara Casado, de Langreo y con 29 años, que convive con la enfermedad desde que tenía dos años y medio. Hace quince días llegó a las urgencias del HUCA tosiendo sangre, "mucha sangre", según su relato. Ella, más experimentada que Seila Quintana, se llevó puesta la mascarilla, pero no evitó una espera de más de seis horas entre otros enfermos, con la sangre chorreándole por la ropa. "Al día siguiente me tuvieron que operar", afirma.
En las urgencias del HUCA no tienen constancia de que haya que aplicar ningún protocolo concreto con estos enfermos y aseguran que en cuanto detectan un caso de inmunodeficiencia toman medidas de aislamiento aéreo. Las mascarillas están al alcance de cualquiera que las pida, añaden.
Los enfermos de fibrosis quística en Asturias raramente recurren a los servicios de urgencias. En el HUCA hay, según relata Natalia Gutiérrez, un equipo de profesionales formado por un neumólogo que atiende a adultos y niños, un especialista en digestivo -también para niños y mayores-, una nutricionista y una enfermera, que son su referencia. Cuando alguno de ellos se toma unos días de vacaciones o de descanso, como ocurrió hace un par de semanas, los enfermos ya no pueden acudir directamente a la consulta y ningún especialista controla bien su enfermedad.
Patricia Gómez espera a sus 36 años un trasplante de pulmón en el hospital cántabro de Valdecilla. Convive con la enfermedad desde que tenía poco más de un año y a principios de mes coincidió con Seila Quintana y Patricia Gómez en la planta de Neumología del HUCA. En habitaciones contiguas pero aisladas no podían mantener más contacto que a través de los teléfonos móviles.
La veterana, jubilada hace cinco años y con una capacidad pulmonar del 23 por ciento, opina que "son necesarios especialistas en fibrosis quística, por lo menos dos neumólogos que puedan atender a los adultos, porque al ser una enfermedad rara al final resulta que nosotros somos los que más sabemos de ella".
La presidenta de la Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística es, además, madre de un niño de siete años que padece la enfermedad. "Antes era una enfermedad pediátrica, porque los niños fallecían", comenta, pero eso ha cambiado, la supervivencia es mayor, y los adultos requieren tratamientos adecuados. "Si el neumólogo que los lleva está de vacaciones, van pasando uno tras otro, no siempre el mismo, y desconocen la enfermedad, que es complicada", explica.
Natalia Gutiérrez asegura que han puesto al corriente de la situación a la Consejería de Sanidad y a la Dirección Médica del HUCA. Los enfermos echan de menos la atención que recibían cuando existía una unidad específica para atender la fibrosis quística y tenían como referencia el antiguo Instituto Nacional de Silicosis, en el Cristo.
