05 de noviembre de 2017
05.11.2017

Vicky Bendito: "Las familias están solas ante una enfermedad como el Treacher Collins"

Una exposición fotográfica da visibilidad a los afectados, que, como la periodista, han unido fuerzas en una asociación

05.11.2017 | 02:39
Algunos asistentes al acto, junto a una de las fotos de Ana Cruz.

Vicky Bendito nació con el síndrome de Treacher Collins y hasta cumplir los cuarenta años no conoció a nadie como ella. La periodista madrileña vive una vida plena, profesional y personalmente, pero admite que ese encuentro fue emocionante. La probabilidad de tener el síndrome de Treacher Collins es de dos entre cien mil nacimientos, se manifiesta en forma de malformaciones craneofaciales, que impiden el desempeño de funciones vitales como la respiración o la deglución y que afectan a la vista y al oído. La Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins acaba de inaugurar en Oviedo, en la sala "Circus Ontier", una exposición con fotografías de algunos de sus miembros, niños y adultos, que ha titulado "Quiero cinco sentidos" y con la que trata de visibilizar este trastorno genético.

Ayer, además de Vicky Bendito estuvieron en Oviedo para presentar la exposición y dar a conocer los problemas que enfrentan día a día varias personas afectadas por el síndrome, entre ellos varios niños con sus familias. Graciella Bajo y Luis Tulleda, de León, son los padres de uno de ellos, Marco. Con 13 años ha afrontado 16 intervenciones quirúrgicas.

En Asturias, la asociación, que preside Marisa Gil, tiene localizados dos casos de Treacher Collins.

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