"Los niños que nacen con hemofilia tienen una expectativa de vida normal; no hay que tenerlos entre algodones". Así lo aseguró ayer en el Club Prensa Asturiana de LA NUEVA ESPAÑA la hematóloga Inmaculada Soto Ortega, jefa de la sección de Hematología del HUCA. La doctora Soto participó con José Manuel Quiñones, presidente de la Asociación de Hemofilia de Asturias, en una sesión del Club de la Salud, dedicada a la enfermedad rara considerada la menos rara. Inmaculada Soto ofreció esperanza a los afectados y anunció que en la actualidad se vive una auténtica revolución en los tratamientos, con varios tipos de terapia que también incluyen la prevención del sangrado. "En el mundo hay 400.000 diagnosticados de hemofilia y el 75% no tiene el tratamiento adecuado; tenemos la suerte de estar en esa franja del 25% de privilegiados", indicó la especialista.

Dos estudios publicados en el "New England Journal of Medicine" abordan con éxito el tratamiento de la hemofilia A y la hemofilia B con terapias génicas diseñadas a reponer los factores de coagulación de los que son deficitarios los pacientes con estas enfermedades. Las hemofilias engloban trastornos hemorrágicos provocados por la disminución o ausencia de función de un factor de coagulación de la sangre, lo que impide el control de las hemorragias, como explicó Soto. En el caso de la hemofilia B, los pacientes presentan un déficit de factor de coagulación IX, debido a la presencia de mutaciones en el gen F9; mientras que en la hemofilia A, la más común, los pacientes presentan una deficiencia en la función del factor de coagulación VIII, como consecuencia de mutaciones en el gen F8.

Inmaculada Soto también se refirió a las referencias a la hemofilia que aparecen en el Antiguo Testamento y a personajes famosos que la han padecido, como el príncipe Alejandro de Rusia, hijo del zar Nicolás, o la reina Victoria Eugenia de España, esposa de Alfonso XIII, que la transmitió al príncipe Alfonso, su primogénito, y a Gonzalo, el menor de todos.

José Manuel Quiñones puso de relieve las numerosas actividades informativas y de prevención que organiza la asociación, entre ellas talleres de autotratamiento para que los niños aprendan a ponerse la medicación intravenosa o de rehabilitación, cuando los afectados tienen sangrado en las articulaciones. También se llevan a cabo campamentos de verano y charlas informativas en los colegios. El 15 de junio se representará una obra de teatro en La Felguera para recaudar fondos.