Los «olvidos» de Hugo

Hugo tiene 12 años y para él la gente es buena o mala simplemente dependiendo de su olor. Tiene claro lo que le gusta, por eso «olvida» objetos en sus lugares preferidos con la excusa de poder volver. A simple vista es un niño como otro cualquiera, pero esconde algo detrás, una vida en silencio, una enfermedad sin causas conocidas: el autismo. Un trastorno que afecta al desarrollo del niño de forma profunda y permanente, perjudicando principalmente la comunicación y la imaginación, así como su reciprocidad emocional. Su origen obedece a una anomalía en las conexiones neuronales que se atribuye, con frecuencia, a mutaciones genéticas. No tiene cura aunque se puede tratar.

José Otero, su padre, es un luchador. «Es muy duro y no sólo mientras estás vivo, te obsesiona la incertidumbre que conlleva no saber qué va a ser de tu hijo si faltan sus padres», afirma.

Hugo, al igual que la mayoría de los niños con este trastorno, no nació autista, la enfermedad empezó a manifestarse cuando tenía dieciocho meses. «Es muy difícil que los padres acepten que es su hijo el que tiene problemas», pero no se dan cuenta de que un tratamiento precoz es la única forma de poder ofrecerle una vida mejor.

El mayor problema de estos niños es su dificultad para comunicarse, « "a" puede significar agua o mamá, hay que reconocer lo que te quieren decir», explica José Otero, quien añade, además, que esos niños viven en un mundo muy de sensaciones, tienen conductas repetitivas, y un simple ruido o color puede generar en ellos una reacción desmesurada en un momento dado. Son personas que hacen cosas para buscar una reacción, pero es difícil averiguar lo que buscan. «Quieren hacerlo bien, pero no saben», afirma la madre, Paloma Fernández, mientras su marido asegura que «es muy duro para él y para los que estamos cerca, pero si no le plantas cara te puede llegar a aislar socialmente». Por eso el mayor consejo de ambos es que «si un niño tiene un problema, el que sea, sólo tiene a sus padres para solucionarlo, hay que ser valientes y aceptarlo».

Un diagnóstico precoz es tiempo ganado. Esto es lo que piensan en la asociación «Aprendemos» de Oviedo, de la que José Otero es presidente y principal impulsor. Cada logro conseguido en «Aprendemos», una de las que, en Asturias, se dedica al autismo, trátese de personal o de un nuevo local por el que tanto tiempo llevan luchando, es una victoria. «Los padres tenemos que enseñarles a aprender», afirma. Los pequeños reciben quince horas semanales de terapia, «300.000 oportunidades al año, a cargo de un profesional que trabaja con el menor de forma personalizada, incluso fuera del centro si así lo precisan», señala. La primera batalla que deben ganar es conseguir iniciarles en la comunicación. Cuanto más se comunican menor agresividad tienen. «En el centro tienen una gran evolución, desde el lenguaje a simplemente permanecer sentados o fijar la atención», afirma José Otero.

El autismo es un trastorno en aumento, por eso es tan importante lograr un eficiente tratamiento, al igual que lo es la necesidad de un diagnóstico rápido. En la actualidad y según José Otero, el método con mejores beneficios es el A.B.A (análisis de la conducta aplicada). En Estados Unidos, un 44 por ciento de los niños que son diagnosticados a tiempo gracias a este tratamiento llegan a convertirse en personas útiles. En la asociación «Aprendemos», «a pesar de nuestra humildad, estamos prácticamente al nivel de Estados Unidos», subraya Otero, quien también añade que «no podemos hacernos cargo de más gente por el elevado coste que ello supone».

Para que un autista pueda llegar, dentro de sus posibilidades, a tener una vida normal, hay que brindarle posibilidades. La educación es el motor principal. «Se gastan muchos millones en educación especial, pero no siempre se puede sacar rendimiento», explica José Otero.

El empleo para los discapacitados cumple otra función fundamental. Otero destaca el importante papel que juegan, por ejemplo, La Caixa y la Fundación Once, que ofrecen importantes ayudas y también valora el trabajo que se hace desde la Consejería de Bienestar Social del Principado, «algo que se agradece enormemente», pero considera que todavía es poco para alcanzar los objetivos. «El dinero que se invierte hoy en mejorar la calidad de vida de los que padecen este trastorno se podrá ahorrar cuando sean adultos», dice.

Siempre hay algo que, desde todos los ámbitos, se puede hacer para conseguir hacer la vida más fácil a los que más problemas tienen. «La gente debe entender que estos niños no son tontos, sino diferentes», aclara Paloma Fernández. La sociedad juega un papel importante, y la solidaridad y la comprensión son fundamentales. José Otero sabe de lo que habla. «Los demás deben intentar comprender su sufrimiento y no darles la espalda».