«Me dijeron que no era un cáncer, pero como si lo fuera»

Ana Marta Rodríguez García forma parte de un colectivo de mujeres restringidísimo: en torno a un centenar en toda España, sólo dos de ellas asturianas. Sin embargo, Ana Marta preferiría ser un poco menos singular. Le gustaría no protagonizar este reportaje por el simple hecho de padecer una enfermedad de nombre impronunciable. Un nombre de 23 letras: linfangioleiomiomatosis. Una patología que el médico, al diagnosticarla, no le definió a partir de los síntomas, sino valiéndose de una comparación que a Ana Marta le sentó como un mazazo: «Me dijo que no era un cáncer, pero como si lo fuera».

Esta frase fue citada ayer por esta vecina de Gijón en el transcurso de la jornada de convivencia de personas con enfermedades raras celebrada en Oviedo. En el turno de preguntas de una de las sesiones, tomó la palabra y se presentó: «Soy trabajadora social en el ámbito sanitario, enferma de linfangioleiomiomatosis y secretaria de AELAM, la asociación nacional de personas afectadas por esta enfermedad».

La linfangioleiomiomatosis irrumpió en la vida de Ana Marta Rodríguez hace justamente seis años, cuando tenía 47. «Es una enfermedad respiratoria y se caracteriza por una proliferación de quistes aéreos de músculo liso en los pulmones; a medida que te van saliendo más quistes, te van ahogando», explica Ana Marta, evidenciando que, a base de recurrir a Google, sabe de su mal bastante más que la inmensa mayoría de los médicos. A través de internet se ha enterado también de que hay quien la denomina «la enfermedad de la mujer que no puede ver crecer a sus hijos». «Es un poco fuerte, pero es así. A las mujeres a las que diagnostican muy jóvenes se les aconseja no tener hijos porque se supone que hay una actividad hormonal fuerte y que la enfermedad avanza más deprisa», comenta. Ella ha tenido suerte: cuando le llegó la patología ya era madre de una hija.

Todo empezó con un neumotórax. Sucedió en febrero y el diagnóstico quedó establecido de forma definitiva el 27 de julio. «Me atendieron en el Hospital de Cabueñes. Tuvieron dudas, pero puede decirse que acertaron pronto. Es frecuente que tarden mucho tiempo en dar con esta enfermedad; se confunde con asma, con EPOC...», explica esta trabajadora social que desde hace 23 años ejerce en el centro de salud de Pola de Laviana.

No guarda un buen recuerdo de ese primer contacto con la linfangioleiomiomatosis, esa enfermedad rara que puede convertirse en objeto de una pregunta rara del examen MIR . «Faltó tacto. Cuando me dijeron lo que tenía, casi no me dieron opciones. No me dijeron que había una asociación, que había mujeres con este problema y que llevaban varios años con la enfermedad estancada, que podía tirar para adelante. Me lo plantearon como que no era un cáncer, pero como si lo fuera», relata. Y prosigue: «Me fui a casa asustada, pensando que para mí ya no habría un mañana. Luego, al ponerme en contacto con la asociación, vi que había gente que llevaba años, gente trasplantada... A mí nadie me había hablado del trasplante», rememora.

La otra asturiana afectada por la enfermedad de 23 letras lleva trasplantada de los dos pulmones desde hace 14 años. «Está bien», señala Ana Marta. Por lo pronto, hay motivos para la esperanza. «Ahora hay una medicación que cuando yo empecé no existía. Es un fármaco, rapamicina o sirolimus, desarrollado como supresor del sistema inmunológico en pacientes con trasplantes, para evitar el rechazo. Mejora la función pulmonar y puede alargarte la vida antes del trasplante», explica.

Por el momento, Ana Marta mantiene su actividad laboral con normalidad. «Noto que la enfermedad avanza. Estoy con oxígeno domiciliario; lo que no puedo hacer es esfuerzos físicos», precisa. Le hacen un seguimiento en el Instituto Nacional de Silicosis, en Oviedo, y cada seis meses acude al Hospital de Valdecilla, de Santander, donde le harían el hipotético trasplante. El próximo reto que se plantea es «salir del armario», que en su caso consistiría en atreverse a salir a la calle armada con su bombona de oxígeno. «Es un poco aparatoso, pero me facilitaría mucho las cosas».