De una silla de ruedas a hacer el camino de santiago

"Mi hijo exclamó: "Qué alta eres"; en 11 años, nunca me había visto erguida"

27.04.2014 | 03:26

Me llamo Carmen y me queda cada vez menos para los 50 años. ¡Qué ganas de llegar a ellos! ¡No todo el mundo puede decir que los ha cumplido!

Padezco una distonía idiopática muscular generalizada. Es una enfermedad rara. Ahora os cuento como conviví con ella antes de someterme a una operación complicada, muy larga y cuyo éxito radica en la experiencia y profesionalidad de los médicos que la realizan. En el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) acumulan una gran experiencia en operaciones de parkinson. Eso hizo posible mi operación fuera un éxito.

Mi enfermedad llegó poco a poco: dolor en las cervicales y la espalda, contracturas en brazo y pierna, afectación al habla... Llegó a resultarme imposible comer. Así fue instalándose en todo mi cuerpo. Los temblores eran cada vez mayores, y los dolores también, hasta verme obligada a andar con bastón mucho tiempo, y después a postrarme en una silla de ruedas. Las contracturas, los dolores y los temblores eran tan intensos que era imposible de otra manera. Me volví una personar totalmente dependiente.

Después de un largo peregrinaje por las consultas médicas, un día acabé en la consulta de la doctora Marta Blázquez, neuróloga del HUCA: una persona encantadora, gran profesional y muy sensible. Allí, cada tres ó cuatro meses me infiltraban la toxina botulínica para paliar el dolor y las contracturas. Pero llegó un día en el que la toxina ya no era tan efectiva.

Y así fue como aparecí en la consulta del doctor Fernando Seijo, neurocirujano del Hospital Central. Entré en su despacho en una silla de ruedas empujada por mi marido. Fue la primera vez que le vi. La siguiente fue en la cama del hospital cuando ingresé para operarme. Me explicó con calma que la enfermedad no tiene cura y que la operación que iba a hacerme era un tratamiento experimental paliativo: una neuroestimulación profunda que consiste en la implantación en el cerebro de dos electrodos, y de un neuroestimulador en el abdomen (que es como llevar una pila de petaca). No sentí miedo. Me imagino que las personas de mi entorno sí. Muy confiada, fui a la operación, convencida que ¡nada podía salir mal!

Y así, pensando en positivo, entré en el quirófano. Había muchas personas intentado hacerme la espera lo más agradable posible. Fue una operación muy larga. Salí de la habitación a las ocho de la mañana y cuando me sacaron del quirófano eran las diez de la noche. No me enteré de nada, pero para mis familiares el reloj no avanzaba.

Cuando desperté, ya estaba en la habitación. Lo primero que percibí fue que no me dolía nada, que me podía tocar en cualquier parte del cuerpo, ya que ¡¡¡no tenía dolor!!! Esto era nuevo para mí, acostumbrada a convivir con el dolor todos los días. Ese mismo día, cuando las visitas se habían ido y estábamos solos mi marido y yo, me levanté de la cama y pude andar. Desde ese día, no he dejado de caminar.

Me acuerdo muy bien del día siguiente, cuando mi hijo entró por la puerta y, al verme de pie, me dijo: "Mamá, ¡qué alta eres!". No se acordaba, en sus once años de vida, de haberme visto erguida; solamente doblada y contracturada por la enfermedad.

Conozco a otros operados de distonía, pero en ninguno se han obtenido resultado tan buenos como los míos. Por supuesto, es el fruto de la paciencia y la experiencia del equipo de profesionales que existe en el HUCA. Deberíamos reconocer su dedicación, profesionalidad y trato humano.

Desde la intervención, no he dejado de andar (he hecho el Camino de Santiago unas poquitas veces), de correr (alguna San Silvestre, carreras populares y alguna media maratón), y he hecho Lugo-Santiago en bicicleta (reconozco que la bici no es lo mío). Cada vez que me pongo a andar, correr, etcétera... me acuerdo de todas aquellas personas que no pueden hacerlo, y sigo haciéndolo por ellas.

Hace poco me cambiaron el neuroestimulador, que ya se había agotado. Había vuelto al principio de la enfermedad: temblores, dolores... La operación la realizo el doctor De León, neurocirujano. Debo tener cuidado, sobre todo con el estrés, los disgustos, las preocupaciones... porque enseguida sé que quieren volver a dispararse mis temblores. Por eso intento llevar una vida lo más relajada posible.

En fin, que lo único que puedo decir es que, cuando me levanto por la mañana y pongo un pie en el suelo digo: "¡Bien, un día nuevo!". Y cuando me acuesto: "¡Ya he vivido otro día!". Al final siempre digo: "Disfruta de cada día: es único e irrepetible".

No quiero olvidarme de ninguna de las personas que antes de y durante la operación (no es fácil convivir con alguien a quien ves sufrir todos los día sin poder valerse por ella misma) estuvieron a mi lado. Y, sobre todo, agradecer a todas las profesionales que hicieron posible que hoy esté aquí, disfrutando de la vida. Nunca se está lo suficientemente agradecida. No quiero olvidarme de ninguno, entre ellos del equipo del neurofisiólogo doctor Fernández. Y tampoco de todo el personal de la planta de neurocirugía del HUCA: un trato excepcional, en lo humano y en lo profesional. Todos los asturianos tenemos que sentirnos orgullosos. No están en Estados Unidos ni en otra parte del mundo. Están aquí, en Asturias, en el HUCA, en nuestra casa. Hay que valorarlos: desde el primer celador hasta el último médico. Yo así lo he percibido.

Y a todas las personas que estén enfermas, deseo subrayarles que siempre hay una esperanza y que estamos rodeados de grandes personas que estudian, y mucho, para ayudarnos con nuestras enfermedades. Ánimo, hay que ser positivos.

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