Santiago de Compostela

Los padres de Andrea: "Su cuerpo no aguanta más"

Reclaman "una muerte digna" para su hija de 12 años, que sufre una enfermedad irreversible

02.10.2015 | 18:27
Unos padres de Santiago piden una muerte digna para su hija
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Los padres de Andrea: "Su cuerpo no aguanta más"

Los padres de una niña de 12 años, con una enfermedad irreversible, para la que solicitan una "muerte digna", se han declarado "indignados" al informar de que cuentan con un informe favorable del comité de ética de la gerencia de Santiago y, pese a ello, el hospital se opone a tal petición.

La madre de la pequeña, Estela Ordóñez, junto a su marido, ha comparecido ante la prensa hoy en el Complejo Hospitalario Universitario de Compostela (CHUS) tras una reunión con los clínicos que atienden a su hija, Andrea.

Según sus propias palabras, de la reunión han salido como han entrado, puesto que les han dicho que este documento "no es vinculante" y que no se ha llegado "al punto de retirada de la vida artificial".

Los progenitores sostienen, no obstante, que desde septiembre de 2014 la menor ha empeorado gravemente, deteriorándose su estado hasta extremos muy dolorosos, y también que después de años luchando como "una campeona", su cuerpo "no aguanta más".

Aunque nunca les dieron grandes esperanzas de vida y pensaban que jamás llegaría a la pubertad, en base a las opiniones de los médicos -han mantenido-, los obstáculos siempre se iban solucionando, de un modo u otro, pero no en la actualidad.

La madre de Andrea ha contado que nació con esta enfermedad neurodegenerativa y que ella ha sido para su cría "las manos, los pies, la boca, la voz", por lo que, como su cuidadora, sabe que "su cuerpo no va a más", y que ir "dejándola apagarse" mientras sufre es algo con lo que están en desacuerdo.

Idéntica opinión es la de su marido, Antonio Lago, que junto a ella, ha asegurado que "el final" de su hija "todo el mundo sabe cuál es", con lo que no tiene sentido sentirse con las "manos atadas", mientras ven a Andrea "demacrada" y presencian cómo "se le va la vida" en un proceso de deterioro "que irá a más y con el dolor que está teniendo".

Hará "lo imposible" por conseguir el objetivo buscado, ha garantizado, y su mujer ha añadido que el agotamiento físico de la menor es "como el moral, ya no aguanta", pero todavía los conoce y tiene conexión con ellos, algo que temen que se pierda en breve, por lo que quieren "dejarla ir tranquilamente", ahora que siguen "teniendo conexión".

Se acostumbró a convivir con el dolor

Estela Ordóñez ha lamentado que no se le retire a su hija el soporte vital que la mantiene, la alimentación artificial que ni tolera bien, y ha relatado que su cría pasó en toda su existencia por un "montón de sufrimientos", se acostumbró a convivir con el dolor, pero todo se complicó cuando ingresó con trombopenia, con las plaquetas muy bajas, "entre la vida y la muerte".

Entonces se vislumbró para ella un calvario de tratamientos agresivos, como corticoides, y un segundo paso en el que llegarían los inmunodepresores, pero esto consiguieron frenarlo puesto que no conduciría a nada, menos ante algo que no tiene cura y que se va a ir recrudeciendo.

Se replantearon "no continuar haciéndola sufrir" cuando percibieron la gravedad, "una regresión tan importante y tan drástica", donde su confortabilidad, la de Andrea, es "muy baja", razón por la cual "no se debería poner en juicio" su "criterio", ha confesado Estela, que ha asegurado enfrentarse "contra un muro".

Tanto ella como Antonio han recriminado que se les sugiriese llevarla a casa, en un intento que han interpretado como una medida para "lavarse las manos" ante un panorama que afrontan "con todo el dolor de nuestra alma".

No está conectada a ningún aparato, dice el hospital

La niña no está conectada a aparato mecánico alguno para mantenerla con vida, en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) en el que se encuentra.

Es lo que han señalado a Efe fuentes de este complejo médico que han indicado que los órganos de esta paciente, tales como el corazón o los riñones, funcionan sin ningún tipo de ayuda mecánica, puesto que lo único a lo que se ha recurrido con ella es a la gastrostomía para la ingestión de agua y nutrientes.

Han explicado que esta técnica evita el sufrimiento y que esta cría no está intubada ni tiene ayuda para respirar, así como que únicamente es sedada y recibe analgésicos cuando está inquieta y los profesionales que se ocupan de sus cuidados interpretan que pueda estar teniendo dolor.

El centro ha dicho, además, que la praxis concuerda con lo indicado por el Comité de Ética, en el sentido de la limitación del esfuerzo terapéutico, al ser una situación que así lo aconseja, por lo que "no hay obstinación", tal y como aconseja la ley.

En este sentido, han puesto como ejemplo que, si hubiese que reanimar a la paciente, esto no sucedería, y si tuviese una infección aguda, tampoco sería tratada de la misma, todo ello en el ejercicio de una buena práctica clínica y de acuerdo con los principios "más estrictos" de la ética.

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