24 de octubre de 2017
24.10.2017

"Se despertaba por la noche llorando"

"Estaba más callado de lo normal y el tumor, al parecer, le ocasionaba fuertes dolores de cabeza que le impedían dormir"

24.10.2017 | 12:16
"Se despertaba por la noche llorando"

El glioma de tronco cerebral difuso, (DIPG, por sus siglas en inglés), es un cáncer cerebral infantil muy raro –se diagnostican unos veinte casos al año– y agresivo: nueve de cada diez niños fallecen a los 24 meses del diagnóstico. Teresa G., una senegalesa afincada en Mallorca desde 2009, perdió a su hijo Amadou, de cinco años de edad, a consecuencia de este tumor desconocido que quiere que lo sea menos con su testimonio

Su hijo, Amadou, acababa de cumplir cinco años y corría el mes de mayo cuando desde su colegio, el CEIP de sa Indioteria, le convocaron para una reunión urgente.

"El profesor de psicomotricidad me dijo que mi hijo tenía problemas de equilibrio, que corría más rápido y caía, y que pensaban que se trataba de un problema de salud, que le llevara al médico. Yo pensaba que el niño era caprichoso. Mi hijo no era un santo, era revoltoso como pueden serlo algunos niños. Esa misma mañana, al llevarle al colegio, le regañé y le dije que dejara de arrastrar el pie, la primera parte de su cuerpo que dejó de funcionar", reflexiona ahora su progenitora.

El 23 de mayo fue a su centro de salud, en Son Cladera, y su pediatra rápidamente le derivó a Son Espases y ese mismo día quedó ingresado en el hospital de referencia. "Primero le hicieron una radiografía en la que le detectaron algo en la cabeza. Y luego una resonancia magnética tras la que me dijeron que podía ser un tumor cerebral (un glioma de tronco cerebral difuso, un DIPG). El 26 de ese mismo mes me citaron para una reunión en Son Espases a la que ya asistió el equipo de cuidados paliativos", continúa su relato Teresa.

El 29 de mayo recibió el alta hospitalaria y volvió a casa con Amadou, donde quedó a cargo del equipo domiciliario de cuidados paliativos pediátricos.

"Me propusieron que contara mi caso en algún medio para recaudar dinero para investigar sobre esta enfermedad, pero yo en esos momentos no tenía la cabeza para nada", recuerda la madre, que reconoce que ahora lo hace para que se conozca mejor este raro tumor e intentar conseguir que se destinen más fondos para investigar.

En su domicilio permaneció hasta comienzos del pasado mes de agosto cuando un agravamiento en su estado de salud le llevó a urgencias y de ahí a una hospitalización de la que ya no saldría. Amadou falleció el pasado 19 de septiembre sin haber cumplido los seis años de edad.

Muy torpe y falto de equilibrio

"Ya he comentado que Amadou no era un niño bueno, que era muy caprichoso. Pero la enfermedad le cambió la actitud. Hablaba babeando, se mostraba muy torpe y perdía el equilibrio a menudo. Su padre, que trabaja en Francia, me dijo en una visita que le hiciese una radiografía de las rodillas pensando que tenía un problema ahí, pero yo ya se las había hecho en 2015 y no le vieron nada", revela ahora su progenitora.

"Lloraba mucho", continúa su historia. "A menudo se despertaba por la noche llorando y muchas mañanas se levantaba con dolor de cabeza. Al parecer, este enfermedad toca hasta doce nervios del cuerpo y provoca mucho dolor. Amadou se empezó a quejar de dolor de garganta y yo pensé que se trataba de una amigdalitis que he padecido yo y mis otros hijos y le daba Dalsy (ibuprofeno para niños) pero no le aliviaba. No podía tragar, prácticamente vivía a base de gelatinas", relata Teresa.

De sus últimos días, ya en el hospital, su madre solo recuerda que estaba muy nervioso, que se arrancaba la sonda y que solo se tranquilizaba cuando se metía en la cama con él y le abrazaba, pese a que le dosificaban mucha medicación para evitarle el dolor.

"Había que acompañarle las veinticuatro horas del día. Le tenía que coger y meterme en su cama. Psicológica y físicamente fue muy duro para mí, pero continué luchando por él. No podía hacer otra cosa", concluye una dolorosa historia Teresa, que no quiere terminar su relato sin agradecer el apoyo recibido por el colegio de su hijo, el CEIP sa Indoteria: "Me ayudaron mucho. Cuidaron de mi hija de nueve años cuando yo no podía hacerlo. Organizaron un mercadillo benéfico y le compraron un carrito a Amadou. Por todo ello quiero mostrarles mi agradecimiento".

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