No es fácil, en este Mieres de nuestros días, encontrarse con alguien de la propia casa que asuma con decisión y coraje una responsabilidad de altura para defensa de un determinado colectivo por un problema de alteración genética. Ya se sabe que los vientos actuales que se mueven por la comarca del Caudal, han producido una corriente de indiferencia, como si de pronto el pueblo dejase de respirar por vía de la sensibilidad. Pues bien, no todo está perdido. Una mierense, se puede decir de las nuevas generaciones, puesto que no alcanza el medio siglo de edad, acaba de asumir la responsabilidad máxima en la Asociación Asturiana del Síndrome de Down. Se trata de Inés Fernández Fernández, casada con Manuel, padre, ambos ingenieros técnicos de minas, ella, por las circunstancias especiales de su vida, dedicada a la familia, él, aún en pleno ejercicio de su profesión.
Por supuesto que para que este reto fuese aceptado con todas sus consecuencias era necesario un requisito ineludible. Manuel e Inés tienen dos hijos, varón y mujer. El primero llamado Manuel y para todo el mundo "Manu", sufre los efectos de esa alteración que responde a la ya popularmente conocida como "Síndrome de Down".
"Aunque a veces la huella ya se detecta durante el embarazo -asegura la propia Inés- en nuestro caso fue al nacer Manu cuando se le descubrió el hecho, con señales inequívocas de ojos rasgados que quedaron plenamente confirmadas cuando, tras la prueba del cardiotipo que le hicieron, quedó patente que en el recuento de cromosomas había uno más, lo que determinaba la existencia del síndrome", dice Inés Fernández.
Bien. Como es lógico ello trajo un proceso determinado, tanto de aceptación como de adaptación a tal estado de cosas, que, por cierto, no tuvieron repetición en el posterior nacimiento de la hija Laura. Y la vida de Manu se fue desarrollando dentro de los cánones previstos por el curso de la ciencia, siempre en la línea de que, en base a una buena salud, sacarle el máximo de su potencial. Estudió en el colegio concertado Lastra, precisamente pionero en el trato y desarrollo de las actividades de este tipo de casos en Asturias, que, sin duda alguna, están orientados hacia la integración de estos alumnos. Y así hasta los diez y ocho años, lo que le permitió, a continuación, realizar un curso de iniciación a la formación profesional en Oviedo, para, más tarde, trasladarse, con esa visión de futuro, al instituto Bernaldo de Quirós de Mieres aunque, muy pronto, ante la falta de profesores de apoyo en el citado centro, se acogió rápidamente a la nueva normativa, creada por el gobierno de Rodríguez Zapatero, con curso especializado de nuevo en la capital del Principado. Y con una determinada formación llegó a sus actuales veinticinco años.
"La última formación de Manu -afirma su madre Inés Fernández- le permite desarrollar con toda normalidad media jornada de trabajo en un establecimiento gijonés de todo tipo de usos, ropa incluida, de deporte, porque, dicho sea a tiempo, es un enamorado de esas facetas y le entusiasma el decatlón, le gusta el fútbol, se declara culé e indudablemente se siente feliz. Por supuesto que su actividad laboral, como empleo en toda regla, cuenta con el apoyo de un seguimiento".
Pero no se queda aquí la pasión del hijo de Inés Fernández, por la vida, puesto que tiene una segunda inclinación que le entusiasma, ya que en su día se inició como alumno de la Escuela de Música de Mieres, formando parte del coro infantil hasta la edad reglamentaria, encontrándose actualmente en el de adultos al lado de su progenitora que también forma parte del colectivo. Como se da la circunstancia de que la directora, Reyes Duarte, tiene un hijo trabajando en Gijón con Manu, siente por éste verdadera predilección.
Un retazo más de la trayectoria de este joven afectado por el "Síndrome de Down", pero perfectamente orientado, es que ha tenido tres novias, aunque en la actualidad se encuentra libre de compromiso, los amigos de ambos sexos se cuentan por docenas y él está dispuesto a seguir el plan de vida como cualquier joven de su misma edad.
Hora es de detenerse en la figura de la nueva presidenta de la Asociación del Síndrome de Down en Asturias. Inés Fernández ya formaba parte de la junta directiva desde el 2012, bajo la presidencia de la ovetense Margarita Correa quien, por motivos puramente personales, presentó la dimisión, sustituyéndola temporalmente la mierense hasta la celebración de la asamblea anual de socios. En ella fue ratificada como principal dirigente formando así una nueva directiva con sede en Oviedo, de la que dependen, como asociados, 178 grupos familiares de toda la región, lo que supone, aproximadamente por encima de las quinientas personas relacionadas con el problema y la plataforma que tanto defiende como demanda los derechos que le conciernen.
Por supuesto que la labor y la acción de esta asociación de familiares con hijos afectados por el "Síndrome de Down" no se limita, ni mucho menos a esperar, de la sociedad y de los poderes públicos, respuestas que palien, en una buena parte, los efectos del problema. Tiene, en toda regla, un programa de actividades que en esencia se pueden resumir con la atención inmediata, a base de apoyo e información, cuando se conoce un caso nuevo en cualquier familia que conecte con los responsables del colectivo. Conocedores ya del asunto y tras las primeras medidas de orientación, cuando los niños alcanzan la edad de tres años reciben clases individualizadas para su integración en colegios especializados. El ocio y el tiempo libre es otra parcela que recibe su correspondiente tratamiento, siempre con la visión de que lleguen a incorporarse a la sociedad, bajo el imperativo de una participación en la vida normal.
Posteriormente, según informa Inés Fernández, se entra de lleno en el campo de unos programas de apoyo con la visión del acceso al campo laboral. "En estos momentos -añade la presidenta- son catorce los chicos que han superado ese escalón y se encuentran desarrollando una labor de color profesional. También se puede añadir que en Asturias hay casos concretos de jóvenes que se han integrado en los estudios universitarios y en ese aspecto cabe señalar el de una joven de Avilés, Paula, que terminó sus estudios de magisterio".
Como es lógico, resulta de obligado cumplimiento preguntarle a la presidenta asturiana sobre lo que aporta la administración pública, como es el caso los servicios sociales del Principado, a los planes de la Asociación. Y en este sentido Inés Fernández lamenta que un proyecto sobre viviendas para afectados por el "Síndrome de Down", con vistas a su autonomía, se encuentre actualmente paralizado y también que el nivel de subvenciones haya bajado hasta un sesenta por ciento. Pero no decae el interés y la imaginación de los responsables de esta plataforma y puede anunciarse, como algo innovador, la posibilidad de una iniciativa empresarial dentro de la propia Asociación, en plan de cooperativa para el autoempleo. Actualmente los encuadrados en el colectivo pagan una cuota de 128 euros, más luego, en casos individualizados, deberán hacerse cargo del trabajo de pedagogos, psicólogos, logopedas, educadores y auxiliares, cuya labor se considera indispensable.
Una joven madre mierense, Inés Fernández Fernández, ha dado un paso adelante asumiendo responsabilidades máximas a nivel regional, a favor de un colectivo con una determinada problemática. Se puede asegurar que tanto ella, como su hijo Manu, despliegan hoy su actividad con plena alegría y positivismo. Resulta alentador, como un oasis en medio de la desértica apatía que presenta Mieres.
