Llevo muchos años cuidando y acompañando a personas en fase avanzada de su enfermedad, con la muerte alrededor y os quiero contar una historia.
Ya desde muy pequeña, me llamó la atención el dolor, primero en mis carnes, más tarde el de los otros. Aquello que tanto nos hacía sufrir, el dolor, se vivía casi como algo para ganarse el cielo, que había que pasar y que hasta era necesario para conseguir el objetivo de la curación. Incluso estudiando la carrera de Medicina, eso del dolor sólo se mentaba como un aviso de que algo estaba pasando.
El hospital de Luarca. Con los años, y recién acabados los estudios de Medicina, me entró en la cabeza la idea de alquilar un antiguo y pequeño hospital abandonado en una zona rural de España. Mi idea era tener unas poquitas camas para aliviar algo, lo que pudiera (¡el mundo por montera, bendita juventud! ).
Los comienzos no fueron fáciles. Os hablo de los años 90, muchas ilusiones y un gran proyecto que sacar adelante. Pero los recursos que necesitaba para rehabilitar y equipar el hospital... ¡eso ya era otra cosa!
Tras cubrir veinte mil papeles y redactar un proyecto, consigo una subvención de los fondos europeos Leader y me dan 9 millones de las antiguas pesetas para la reforma del edificio. ¡Qué contenta me puse y qué poco me duró la alegría! La obra ascendió al final a 50 millones y, en los bancos, no me daban crédito. Sin embargo, los dioses se volvieron a portar bien conmigo y encontré un empresario-mecenas que decidió hacer una sociedad conmigo y dejarme los fondos. Yo avisé:
-Esto no es un negocio, es otra cosa, no obtendrás beneficios, -le aclaré.
-Mientras no me dé problemas ni pérdidas, no me importa- también me aclaró.
Se hizo la reforma, no lujosa, sí digna y acogedora. El continente estaba listo, pero entonces comenzó la siguiente rampa: falta de formación. ¿Y ahora qué? ¿Qué sé yo de morfina? ¿Qué sé yo de la muerte?
Primero hice unos cursos a distancia de cuidados paliativos, de aquellos que hacía el doctor Gómez Sancho. Y, después, el máster en La Paz, en Oncología. ¡Esto fue lo mejor! Allí sí que vi y sí que aprendí. También lo que no hay que hacer.
En aquella habitación de la planta de Oncología, había un anestesista intentando pillar una vía central, dos residentes, una enfermera, un auxiliar, el biombo, el enfermo de la otra cama, la familia del de la otra cama, un calor insufrible y zumos vacíos por las papeleras y el enfermo en cuestión, en fase de agonía. Se murió en cinco minutos, con su vía bien colocadita, pero de aquella manera tan fría, tan esperpéntica y con su familia fuera de la habitación mordiéndose los muñones de la angustia.
Han pasado casi 20 años y en el hospital de Luarca hay 19 camas funcionando, formamos un buen equipo, estable, con vocación y espíritu paliativo. Atrás quedan las peleas con los médicos de atención primaria por el tema de los mórficos, gracias a muchas voces peleonas por la dignidad en la enfermedad ya no hay tanto miedo y, aunque la muerte sigue haciéndonos sufrir mucho, poco a poco se habla más de ella y sus circunstancias.
Unas reflexiones personales a modo de conclusión.
El enfermo. A veces, es todo tan sencillo como dejar que el enfermo ingrese con su canario, incluso la dosis de morfina puede ser menor. Otras veces es todo tan complicado que sólo te queda decirle al enfermo: no sé qué hacer, pero lo voy a consultar para buscar una solución (y lo haces, claro está).
No me arrepiento de haber sido muy pesada preguntando a internistas, oncólogos anestesistas, traumas, geriatras, psiquiatras, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales... Me daba igual que fuesen de la pública o de la privada. No hay que dudar a la hora de compartir información, una llamada telefónica a veces resuelve mucho.
La familia. La mayoría, si les hablas llanamente, con la verdad por delante, son un gran apoyo, aunque siempre hay alguien retorcido. Si lloran delante de ti, significa muchas veces que hay confianza y eso es fundamental. En otras ocasiones esos lloros son de tristeza e impotencia y hay que dejarlos fluir.
El equipo. No todo el mundo sirve para este trabajo de cuidados paliativos. Un auxiliar puede cambiar un pañal con una técnica de diez, pero prefiero el que lo hace con una sonrisa aunque le quede alguna arruguita.
Para dedicarte a paliativos te tiene que gustar la gente, tienes que tener capacidad de ser empático, tienes que saber comunicar y ser humilde cuando no sabes. Alguna de estas habilidades se adquieren con formación y con horas con los enfermos, escuchándolos se aprende, la experiencia es un plus, ya sabéis.
La calidad. Parece que se impone hacer controles de calidad por escrito, pero aún no los he hecho formalmente. Mi control de calidad han sido las familias y su agradecimiento o su enfado, creo que tendré que empezar a preparar formularios, pero son un latazo...
El presupuesto. En cuanto a ingresos, hemos tenido épocas mejores y otras que nos han dictado más austeridad de la que hubiéramos deseado. Pero es cierto que el equipo trabaja por vocación, más allá de la necesaria y justa retribución. Pero yo tengo bien claro que la estabilidad del puesto de trabajo y nómina del trabajador son sagrados.
Puede que en estos 20 años no se hayan repartido beneficios, pero también es cierto que en este tiempo no ha existido ningún conflicto laboral y que jamás se ha escatimado en todo lo necesario para el cuidado de nuestros pacientes.
Esta empresa es privada, no me gusta la administración encorsetada, con sus protocolos estancos. Tampoco me gusta la publicidad, aunque hoy en día si no estás en la red no eres nadie parece ser. (Así que no me quedará otra que hacer una página web, aunque sea "a computer illiterate" o "ciberzote", para entendernos.)
El cansancio. He pasado por varias fases a lo largo de estos años, desde agotamiento total a euforia inconsciente. La madurez te da algo más de serenidad. ¡Bendita madurez!
La Administración. En los años 90, cuando pretendí acreditar el centro como un hospice, me dijeron: "¿Qué?, ¿cómo? Eso suena fatal, a hospicio, en nuestra lengua castellana parece algo de beneficencia e incluso despreciativo."
"Tampoco es una residencia", dijeron, "y eso de socio-sanitario no se contempla en esta comunidad, así que eres un hospital de media-larga estancia con autorización para cuidados paliativos". Y así hasta hoy.
Es una asignatura pendiente, aunque ahora ya casi me da igual cómo me califiquen mientras pueda hacer mi trabajo sin trabas burocráticas, además he de reconocer que la administración ha cambiado y ya sabe lo que son los cuidados paliativos, se ha iniciado una transformación esencial en este campo, pero todavía falta mucho. Los cuidados paliativos no se pueden quedar en asistencias de ocho a tres y de lunes a viernes, y tampoco pueden ser un medio para ahorrar pensiones al estado.
El futuro. Los sanitarios más jóvenes están muy bien formados, pero en paliativos hay que dejar en un segundo plano la cultura de la sinvastatina y las novedosas tecnologías.
Me gustaría que, en mis últimos días, si preciso cuidados paliativos, estuviera rodeada de personas-cuidadoras-transparentes-escuchadoras y con buena formación.
Escuchamos a menudo cómo políticos y dirigentes se llenan la boca con términos como "derechos humanos", "dignidad", "buena muerte", "testamento vital"..., pero la realidad es que los cuidados paliativos están aún en el cajón, se airean sólo de vez en cuando, incluso la mayoría de personas, en general, sólo es consciente de su importancia y trascendencia cuando le toca en su propia enfermedad o en la de sus familiares.
Quizás debería hacerse una campaña institucional informativa (tipo DGT con los accidentes de tráfico, por ejemplo) que entrase bien por los ojos, capaz de sensibilizar e interesar, de transmitir que el sufrimiento ante la enfermedad avanzada y la muerte se puede y se debe paliar, que hay técnicas y profesionales preparados para aplicarlas y que debería haber medios económicos suficientes para su consecución.
Creo que todos pensamos de esta manera y como sociedad, desde la legalidad y desde la legitimidad hemos de reivindicar los cuidados paliativos.
