El síndrome de Chiari afecta a un centenar de personas en el Principado de Asturias. Son tan sólo estimaciones. Esta enfermedad rara o poco común es, además, silenciosa. Está presente desde el momento mismo del nacimiento, pero tarda décadas en salir a la luz, si es que lo hace. Cuando el enfermo recibe el diagnóstico empieza a cuadrar las piezas del puzle, descubre de dónde le vienen los mareos, la debilidad o los problemas de visión, algunos de los muchos síntomas que presenta la patología.
No todos los afectados por estas patologías sufren todos los síntomas, y tampoco lo hacen de forma continua. La lista es enorme: cervicalgia, vértigo, acúfenos, hipoacusia, cefalea retro-orbitaria, diplopia (visión doble), fotópsias (luces móviles en el campo visual), visión borrosa y fotofobia (intolerancia a la luz), debilidad en brazos y piernas, alteración de la sensibilidad en brazos, alteración de esfínteres, disartria y disfonía (dificultad para hablar), neuralgia del trigémino o glosofaríngeo, sordera, bradicardia, palpitaciones, alteración cerebelosa (descoordinación), disfagia (dificultad para tragar) y apnea obstructiva del sueño (ronquidos).
Mediante una resonancia magnética cráneo-espinal se diagnostica la enfermedad. El tratamiento se basa en medicamentos y rehabilitación para mantener a raya los síntomas.
Momentos antes de que se levante el telón, una voz en off informa al auditorio de que los actores que desfilarán por el escenario durante la próxima hora y media sufren una enfermedad poco frecuente o rara. La mayoría de los actores están afectados por el síndrome de Arnold Chiari y la siringomielia, patologías que afectan al cerebro y a la médula espinal, y que merman la capacidad de la memoria, de la vista y de la vocalización. Nadie lo diría tras disfrutar de la obra, que en esta ocasión narra las alegrías y sinsabores que causa el retorno de una emigrada a La Habana a un pueblo marinero asturiano cualquiera. Los actores son miembros de la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (Chyspa), fundada hace apenas diez años por Dulce María González, una afectada que decidió no quedarse quieta cuando la resonancia magnética confirmó el diagnóstico. "Cuando supe lo que tenía, me di cuenta de la tremenda falta de recursos y de herramientas que había disponibles para mejorar la calidad de vida de las personas con esta patología", explica. Tras varias gestiones, logra poner en pie Chyspa, que presta servicios como fisioterapeuta, psicólogo y foniatra a los asociados.
El azar, o quizás fue el destino, hizo que el día que se presentó el colectivo en el Club Prensa Asturiana de LA NUEVA ESPAÑA estuviese presente un médico en la sala. Allí se encontraba José Manuel Fernández Vega, no para salvar la vida a nadie, al menos en ese momento, pero sí para recoger el guante que dejó caer Dulce González durante el acto en forma de proyecto: crear un grupo de teatro terapéutico que ayudase a tratar y rehabilitar a los enfermos de Chiari y siringomielia.
Fernández Vega, médico de atención primaria en el centro de salud ovetense de Pumarín, se prestó para escribir y dirigir al grupo. De su pluma salieron las tres obras que la compañía, en los últimos cuatro años, ha llevado a teatros y auditorios de toda Asturias: "La importancia de no llamarse Mimí", "La amañada boda de la señora Regenta" y la que ahora representan, "El Chigre, los Prodixos y Les Maravíes del Bon Amor", una obra costumbrista y en asturiano que mezcla comedia y tragedia, pasión y risas, vidas rotas y esperanzas nuevas.
"El teatro es una herramienta interesantísima: forma parte de la rehabilitación y del tratamiento de los síntomas. La enfermedad no tiene cura, es una enfermedad crónica, discapacitante e invalidante. Sí podemos tratar los síntomas y rehabilitar ciertas funciones", asegura el médico. De esta forma, el grupo trabaja la memorización de los textos, la vocalización y la expresión corporal, la orientación en el espacio y, como añadido, se combaten la ansiedad y depresión que van ligadas a la enfermedad. El "buen rollo" es vital.
"Yo estaba hundida psicológicamente. No tenía ganas de vivir. El teatro me levantó la moral. Hace que me sienta útil, sé que sirvo para algo. Estoy encantada, nos reímos muchísimo". Con estas palabras explica María Lucía González cómo la iniciativa ha cambiado su forma de enfrentarse a la enfermedad. "Para mí, esto es media vida", afirma emocionada.
Y es que todos los participantes destacan, sobre todos los beneficios, el buen ambiente y lo divertido que es el proceso desde que Fernández Vega les entrega la obra hasta que se levanta el telón. Ensayan una vez por semana, durante tres horas, y en ese tiempo comparten, además de texto y atrezo, experiencias, información e impresiones sobre la enfermedad. Pero también logran apartarla de la mente y disfrutar de la compañía del resto de los actores. "Somos un grupo de compañeros que lo pasamos muy bien en los ensayos y también en las actuaciones. Mientras que estás en esto no cavilas sobre la enfermedad", reconoce José Antonio Rodríguez, que subraya que subirse al escenario "nos cuesta mucho más trabajo que a una persona sin la enfermedad, pero, a fuerza de darle y de intentarlo, sale".
"Todos lo pasamos muy bien, yo el primero. Aprendemos a convivir, desarrollamos el respeto mutuo", incide José Manuel Fernández Vega. "Toda enfermedad lleva algo de ensimismamiento. El teatro también les da la capacidad para afrontar los conflictos vitales a los que se ven expuestos, en este caso, una enfermedad más o menos grave, que hay que gestionar".
La representación de las obras a lo largo y ancho de la región aporta a la asociación, además, una visibilidad de la que carecen la mayoría de los colectivos de afectados por enfermedades poco comunes. Es un altavoz a través del que dan a conocer sus necesidades e inquietudes. "No deja de ser una plataforma para hacerse visibles. El teatro es un diálogo con la sociedad. Ellos lo entendieron muy bien. Es un vehículo perfecto de educación sanitaria, de cara a la sociedad como entre ellos", apunta Fernández Vega.
"Mucha gente que me conoce me dice que he mejorado en la vocalización, y yo lo noto, es así", asegura Dulce María González, que hace de madre de la protagonista sobre las tablas. Nunca imaginó que el proyecto que ella inició para ayudar a las personas que se veían golpeadas por la enfermedad acabase recibiendo los aplausos, sesión tras sesión, desde el patio de butacas. En cierta forma, aún sigue sin creérselo del todo. "Somos muy valientes, saliendo ahí con el problema que tenemos de quedarnos en blanco", reflexiona. Cuando uno se olvida, el compañero le susurra la frase. El aplauso llega después. Como una medicina.
