El ser humano, a juzgar por la Biblia, es un transgresor con ansias de conocimiento. No le importó poner en peligro su vida feliz por comer la manzana prohibida para poder entender. Quería saber por qué ocurren las cosas. Ésa es nuestra condena. Porque no es cierto que el saber nos hará libres. No lo seremos nunca desde que nos dimos cuenta de que la vida es fugaz y ausente de sentido, desde el día que mordimos la manzana y somos conscientes de nuestra insignificancia. Entonces nos refugiamos en la soberbia: nos creímos a imagen y semejanza de Dios.
Casi todo saber descubre nuestra impotencia, los hay demoledores. Es lo que se avecina con la exploración de las fatalidades genéticas. Algunas ya las conocemos desde hace mucho. Son enfermedades que se sufrirán inevitablemente si en nuestros cromosomas tenemos la mala suerte de albergar ese gen. Una suerte rara, unos dados cargados involuntariamente por los padres. ¿Qué hacer cuando uno descubre que uno de sus progenitores sufre una enfermedad hereditaria? He conocido familias con alguna de esas enfermedades neurológicas que tienen una manifestación explosiva y fatal en la edad media que ocultaban a los enfermos y su recuerdo para poder vivir en esa inocente ignorancia. Ésa es una facultad formidable del ser humano, la capacidad de no ver lo evidente. Pero la medicina de hoy día en su objetivo de proveer salud a todos es implacable, ya no se puede arrumbar en el desván al familiar afectado y cubrirlo con el silencio y más tarde el olvido. El hijo del que padece el mal se enfrenta al difícil dilema de saber o ignorar. Un dilema que tiene también consecuencias morales.
Hablo ahora sólo de aquellas enfermedades para las que la predisposición no es una mera probabilidad: es la condena cierta. Hay otras, sobre todo en cáncer, en las que la presencia de una mutación incrementa mucho el riesgo. Son bien conocidas las del cáncer de mama y de colon. Para el de colon hay un programa específico de lo que se denomina cáncer familiar en el que se invita a los que pueden albergar ese riesgo a realizar una colonoscopia periódica. Con la mama también se recomienda una vigilancia más intensiva. Además existen departamentos de consejo genético para los familiares. Hay otros riesgos que hoy se buscan al destripar el genoma: predisposición a la diabetes o a la cardiopatía isquémica, etcétera. Son configuraciones de genes que según la industria biotecnológica predicen esos riesgos, pero todavía no contamos con estudios que lo certifiquen. No recuerdo ahora el título de una película basada en una novela que relata el calvario de una profesora universitaria que sufre un alzhéimer temprano genéticamente determinado y cómo reacciona al saberlo entre otras cosas porque involuntariamente había manchado, condenado a sus hijos, en teoría al 50%. Explora también el dilema de los hijos: saber o no saber.
Quizá nos encontremos con uno de los problemas más difíciles en medicina. Una decisión para la que apenas hay reglas que, como mencioné, tiene implicaciones morales. ¿Debe el hijo de un paciente antes de procrear asegurarse de que no es portador? ¿Puede la sociedad imponerle la realización del test en estos casos? Y una vez que lo sabe, ¿cómo ayudarle a convivir con ello?, y ¿ cómo ayudar a convivir con la incertidumbre al que no desea saberlo?
Los testimonios son variados. Hay el que, temeroso de estar condenado al alzhéimer en la edad mediana, sufre lo indecible cada vez que no le viene un nombre a la cabeza o se olvida de dónde están las llaves. Entonces se hace el test y descubre que no está afectado. O descubre que lo está y ordena su vida para acercarse a ese momento. Pero, ¿cómo?, ¿haciendo las locuras a las que nunca se atrevió? La vida sigue instalada en su normalidad de la que ya no forma parte, pero en la que habita ahora como un extraño.
Hace ya muchos años un famoso psiquiatra americano pensó que el sufrimiento de los pacientes con cáncer se podía aminorar si compartían sus inquietudes y temores con otros pacientes que sufrían el mismo cáncer. Se crearon así los grupos de terapia dirigidos por un profesional, un modelo diferente a los de autoayuda cuyo ejemplo más conocido es el de Alcohólicos Anónimos. Aproximadamente la mitad de los que acuden a uno y otro tipo de grupos han querido saber. Y los que saben viven en un tobogán en el que se alterna la serenidad con el rumiar desolado de ese conocimiento. La tortura de los que no lo saben no es muy diferente.
Tenemos la capacidad de vivir la vida de los otros. En eso se basan los grupos de ayuda o terapia. Unido a la experiencia ordenada de los profesionales que pueden dar el consejo genético, se puede hacer menos dolorosa la decisión y más tolerable la convivencia con ese saber. Sin contar con la esperanza de que algún día se pueda afrontar la enfermedad.
