Cuando María salió del coma tras un accidente de tráfico, recibió el diagnóstico: daño cerebral y epilepsia. Le cayó como un plomo, tenía 30 años y muchas dificultades para asimilar la nueva situación. La depresión consiguió aislarla y empeorar su estado clínico mientras su entorno sufría. Impotente. Pero encontró salida: seis semanas le bastaron para tomar las riendas y mejorar su calidad de vida gracias al programa "Paciente Activo de Asturias" (Pacas). María no existe, pero, en realidad, sí: es el caso de la mayoría de asturianos que padece una enfermedad crónica y ha pasado por este programa, que se basa en la teoría del psicólogo de la Universidad de Stanford (EE UU) Albert Bandura, en el que la autocapacidad y el manejo de las emociones son los pilares de mejoría de los pacientes.
"El ochenta por ciento de la morbimortalidad asociada a las enfermedades crónicas está íntimamente ligado a cinco factores de riesgo. Por eso una alimentación saludable, un ejercicio físico moderado, no fumar, beber con moderación y manejar las emociones son las claves para mejorar la calidad de vida de estos pacientes", explica Marta Pisano, coordinadora de Pacas.
El programa comenzó en 2014. Por él han pasado alrededor de mil asturianos con enfermedad crónica y también sus cuidadores, muchos de los cuales se han convertido en monitores voluntarios. Y es que el 32 por ciento de los asturianos tiene una enfermedad crónica, un dato que se incrementa cuando se toman como referencia los 65 años. En ese caso asciende al 54 por ciento de las mujeres y al 44 por ciento de los hombres. "Asturias tiene una de las esperanzas más altas de vida de la UE, 85 años las mujeres y 77 los hombres, pero está a la cola en calidad de vida", precisa Pisano.
De hecho, Asturias está a la cabeza de España en el consumo de ansiolíticos. Somos ciudadanos hipermedicalizados que generan sociedades enfermas y no un envejecimiento saludable. De ahí que mejorar la alimentación y el ejercicio y evitar hábitos dañinos potencien la calidad de vida de los enfermos crónicos. Pero la gestión de las emociones juega un papel fundamental. "Somos un todo, no se puede dividir lo físico de lo emocional y nadie nos enseña a trabajar nuestras emociones, el estrés es un factor de riesgo para los enfermos y no saben manejarlo", dice Pisano.
El aislamiento y la tristeza generan mayor ansiedad y, con ello, el empeoramiento del diagnóstico. Estas emociones también entran en juego con los cuidadores de los pacientes: "Tienen mucha carga emocional, sobre todo culpa y frustración". Por eso el programa también se dirige a ellos, que llegan pensando que van a aprender a cuidar mejor a los enfermos y terminan siendo conscientes de su trabajo y como éste repercute también en el buen ánimo de los pacientes.
El programa se basa en la teoría cientifíco-psicológica de Albert Bandura, investigador de la Universidad de Stanford, y gira en torno a la autocapacidad, apoyado en técnicas de coaching. Tiene una duración de seis semanas con una sesión semanal de dos horas y media. En ese tiempo, el grupo, que se crea con un máximo de 16 o 18 personas, realiza de cinco a siete actividades para desarrollar habilidades que les permitan mejorar su calidad de vida.
Tener una experiencia previa positiva. "Es común que cuando son diagnosticados les riñan porque no hacen lo que tienen que hacer, pero aquí no juzgamos, aquí escuchamos y apoyamos a los pacientes", comenta Pisano. La persuasión verbal es otro de los valores del programa, un refuerzo positivo que inician los monitores y que, con el desarrollo de las sesiones, va haciéndolo el propio grupo.
En Asturias no hay un estudio sobre los resultados del programa, aunque los habrá. Desde que comenzó 2016 están realizando un ensayo clínico con pacientes de diabetes crónica para medir la eficacia de la metodología. Lo que sí saben es que se necesita un año para que el paciente advierta la efectividad de las sesiones. De ahí que Pisano destaque la importancia de la creación de las escuelas de pacientes en los concejos para un seguimiento continuado. "Las políticas municipales de salud pueden influir mucho en la salud de sus ciudadanos", afirma.
Por encima de todo, Pisano destaca el gran beneficio que aporta el programa a la salud y la vida de enfermos y cuidadores. Un valor que no es cuantificable en Asturias, ya que las sesiones son gratuitas, pero que en Estados Unidos, por ejemplo, suponen un gasto de 300 dólares durante las seis semanas. El éxito de Pacas ha sido tal que ha instruido a más de mil personas como formadores, muchas de ellas son pacientes crónicos que han pasado por el programa. En la actualidad, en este programa cuentan con 124 monitores voluntarios.
