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Asperger, el síndrome invisible

Las familias asturianas reclaman apoyo de la Administración para cubrir las necesidades de sus hijos en las escuelas: "Los docentes no cuentan con formación suficiente; al final estamos en manos del factor suerte"

Fabiana Ginobili A. D.

"Un día mi hijo me dijo que no le gustaba su vida y que prefería estar dormido porque sus sueños le hacían sentir feliz, tenía seis años y pensé que sufría acoso escolar", así arranca la historia de Isabel Ruiz, su hijo de 11 años tiene síndrome de Asperger. "A veces pienso qué pasaría si la gente no lo supiera, si no lo hubiera contado sería el niño tímido o el distraído con el que todos fuimos a clase. Ahora les ponen la etiqueta".

La intolerancia de unas madres hacia un niño con Asperger, compañero de sus hijos, ha dejado patente el desconocimiento de la sociedad sobre este trastorno. La conversación de WhatsApp que se hizo viral mostraba la satisfacción de estas mujeres tras descubrir que el chico sería cambiado de clase. "Tenemos que llegar a un momento en el que no sea un problema sino una característica, es una neurodiversidad no un estigma. En mi casa no hay un solo día en el que no se diga la palabra Asperger, hay que dejar de ser invisibles", explica Fabiana Ginobili, presidenta de la asociación Asperger Asturias. "Mi hijo era un caso de libro: corría y aleteaba por el patio, no jugaba con los compañeros. Aprendió a leer en cuatro días y no sabía ponerse el mandilón", recuerda Ginobili. "Hay mucha ignorancia y poca empatía hacia ellos", confiesa Rosa Pérez, vicepresidenta de la asociación y madre de un adolescente de 17 años. "Su cerebro es como una jaula de grillos, no pueden aislarse y les cuesta asimilar los ruidos fuertes, por lo que el recreo, por ejemplo, es complicado", afirma. Todas las familias coinciden en que la integración educativa de sus hijos depende de la buena voluntad de los profesores y de la suerte. "Suerte para que te lo diagnostiquen pronto, suerte con el maestro que cuida el patio, suerte para que no sea muy conflictivo?", enumera Ginobili.

Rosa Pérez y Gustavo Barbés llevan más de una década cenando pizza todos los viernes "aunque sea Navidad", puntualiza Gustavo. La repetición de las mismas rutinas es una característica de los Asperger, la otra es el interés obsesivo por un tema. "Después de papá y mamá su tercera palabra fue: garaje, estaba obsesionado. Luego no se aprendió de memoria todos los mapas de las carreteras nacionales". Sus aficiones pueden chocar con las de los niños de su edad por eso buscan la compañía de los mayores o de los más pequeños. "Nuestro hijo en el patio habla con los profesores", cuenta Rosa. Cuando era más pequeño ella y su marido se dieron cuenta de que no jugaba con nadie en el recreo. "En el colegio no nos dieron ninguna alerta, nos dimos cuenta nosotros". El diagnóstico en su caso llegó gracias a un familiar que tenía conocimientos sobre el tema. "Buscamos en internet y dimos con la asociación, pero desde pequeño notábamos cosas raras: con siete meses no se sentaba y se enfadaba si no le leía siempre el mismo cuento. Es muy importante diagnosticar cuanto antes".

La autonomía y la socialización son sus principales obstáculos y los problemas crecen, lamentan los padres. En Secundaria se reducen significativamente los apoyos, "justo cuando más los necesitan", recuerdan las familias. "Para que a mi hijo le dejen usar el ordenador en clase necesitamos la buena voluntad del profesor, le cuesta tomar apuntes y hacer los exámenes porque tiene la mano laxa", lamenta Gustavo Barbés, "los profesores no tienen la formación suficiente, intentamos llevar a nuestra psicóloga a dar charlas y en el instituto se negaron", añade su mujer. "Las actividades que organizamos suelen ser en horario extraescolar y los docentes no se involucran. Una profesora de mi hijo que estaba a punto de jubilarse se quería informar de todo porque para ella era un reto tener un alumno así .Volvemos a la suerte", asegura Ginobili.

Los chicos con Asperger no cometen faltas de ortografía gracias a su gran memoria visual, pero es difícil que puedan seguir la velocidad de un dictado. Pueden multiplicar, pero no recitan las tablas. Saben la lección, pero les cuesta explicarla si no se les hacen preguntas concretas. Despejan los problemas en la cabeza, pero les cuesta desarrollar las operaciones en papel. Pueden hacer un examen escrito, pero se les complica si solo se les deja un pequeño espacio en blanco para su respuesta. Necesitan una metodología de aprendizaje diferente, que no siempre existe. Necesitan una rutina y mucho esfuerzo, de ellos mismos, de sus familias y también de sus profesores. Pero, con todo, pueden conseguir las mismas metas que sus compañeros. O incluso más, asevera Ginobili. "En Alemania hay dos empresas que piden a personas con Asperger. Son muy concienzudos y muy inteligentes", dice Isabel Ruiz. "Yo vivo en la zona rural y en la clase de mi hijo solo hay siete niños, le dan diez minutos más que al resto para acabar las tareas y hace los deberes a través de un portal web en el que está en contacto con su profesora", añade.

"Mi hijo no entiende los dobles sentidos a la hora de hablar o las bromas que le gastan otros compañeros. Les cuesta relacionarse con sus iguales y parten con desventaja", indica Ramón Martínez. Lo más difícil es romper las barreras para que puedan entrar al mercado laboral y por eso los talleres de empleo que imparte en la Asociación Asperger Asturias Pablo Carbajo, juegan un papel crucial. "Ensayamos todas las situaciones a las que se pueden enfrentar con los jefes y con los compañeros. Cuando nosotros empezamos a buscar un diagnóstico, hace 25 años no se conocía este síndrome", cuenta Ramón Martínez. "Me dijeron que hablaba mal porque tenía el paladar de Bugs Bunny como yo". Ramón aclara que no sabe si tuvo acoso escolar pero sí presenció una escena que dejó patente la actitud de sus compañeros. "Muchos niños no saben que están sufriendo acoso y por eso no lo cuentan", añade Ginobili.

En la asociación asturiana atienden a unas 250 familias. "El Asperger está de moda, mucha gente se reconoce en personajes como Sheldon Cooper. Mi marido descubrió que tenía Asperger con 47 años", explica Isabel Ruiz, "las subvenciones que reciben aquí no son suficientes para hacer frente a la demanda, sostener esto es un mundo, continúa. Las familias piden a la Administración un mayor esfuerzo para cubrir las necesidades de sus hijos. "Queremos dejar de ser el síndrome invisible", aseguran.

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