Observe la fotografía y calcule. La caja que el niño lleva en la mano cuesta aproximadamente... 15.000 euros. La imagen fue tomada ayer, 14 de febrero, día de San Valentín. El envase no contiene un regalo de enamorados, una joya, por ejemplo; ni un carísimo artilugio electrónico. Contiene mucho más: vida en forma de una mejora de las funciones pulmonar y digestiva. Calidad de vida en forma de una reducción de ingresos en el hospital, con el calvario que conllevan.
Ayer, a sus diez años, Rodrigo Robles Gutiérrez por fin pudo tomar un medicamento que, si cumple las expectativas, frenará el deterioro físico que le provoca la fibrosis quística. La multitud de fármacos y tratamientos que venía recibiendo hasta la fecha se dirigían exclusivamente a mitigar los síntomas. Esa es la finalidad de su menú habitual de pastillas: siete por la mañana, tres al mediodía, dos a la merienda y cinco por la noche.
Por el momento, seguirá tomándolas. Pero la gran novedad estriba en que el "Orkambi" -dirigido a niños de seis a once años- y el "Symkevi" -su hermano gemelo para adultos- atacan el origen mismo de una patología que sufren uno de cada 5.000 nacidos vivos. A estas personas les falla el canal del cloro, y el déficit de esta sustancia provoca que sus mocos y secreciones sean muy espesos, y eso les produce obstrucciones. Una puntualización: estos nuevos medicamentos están dirigidos solo a una parte de los enfermos: los que presentan dos mutaciones concretas. Según algunas estimaciones, en torno a 600 en toda España.
"Siento alegría y emoción. Llevo cuatro años intentando que me lo den y ya lo tengo", declaró a LA NUEVA ESPAÑA Rodrigo Robles, ovetense, tras sumarse a los 18 asturianos, todos ellos con la misma enfermedad rara, que en estos últimos días han recibido el fármaco. El nuevo tratamiento sólo se dispensa en farmacias hospitalarias, aunque se consume en el propio domicilio.
Después de tomar sus primeros comprimidos en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), Rodrigo Robles permaneció varias horas en el centro por si le provocaba algún efecto secundario. Nada sucedió, y sobre las 14.30 horas pudo irse a su casa. En realidad, a la actividad de robótica que le esperaba en su colegio, y que le apasiona como ningún otro hobby.
El precio de estos medicamentos fue objeto de una larga negociación entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio fabricante, Vertex. El envase contiene el tratamiento para 28 días, a razón de cuatro pastillas diarias: dos con el desayuno y dos con la cena. Dicho de otra manera, el consumo ordinario será de 13 cajas al año: 195.000 euros.
Este tira y afloja sobre el precio ha propiciado que España sea uno de los últimos países de nuestro entorno en el que la sanidad pública subvenciona un fármaco de precio inasumible para la inmensa mayoría de las economías familiares. A lo largo de estos meses, los colectivos de enfermos habían reclamado al Ministerio de Sanidad una solución a su problema. Natalia Gutiérrez, madre de Rodrigo Robles, ha sido una de las promotoras más activas de esta reivindicación: "Estamos felices después de tanta lucha y de tanto esfuerzo", subrayó ayer.
Finalmente, la Administración sanitaria y la compañía han llegado a un acuerdo de "pago por resultados"; es decir, el Ministerio solo abonará los tratamientos de pacientes en los que el fármaco muestre eficacia. "Las expectativas son buenas, según la experiencia acumulada en otros países, pero hay que dar tiempo a cada caso", explicó a este periódico Ramón Gutiérrez, neumólogo infantil del HUCA responsable de administrar el nuevo tratamiento a los niños.
La compañía Vertex tiene ya en la rampa de lanzamiento un nuevo fármaco: una triple terapia, que ya está en trámites de aprobación por las agencias del medicamento europea y estadounidense y que podría empezar a comercializarse a la vuelta de uno o dos años. "Se espera que, además de detener el avance de la enfermedad, produzca una mejora sustancial de los pacientes", indica el doctor Gutiérrez.
Además de Vertex, hay otros laboratorios desarrollando medicamentos muy similares. Saben a donde apuntan, pues la fibrosis quística es una enfermedad rara, pero no rarísima. Además, afecta de manera particular a los países más desarrollados. Por ambos motivos -número de pacientes y posibilidades de pago- su comercialización acarrea notables beneficios.
