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El CSIC anima a la donación de datos médicos para afrontar nuevas pandemias

El principal escollo de la iniciativa es que los informes clínicos revelan aspectos íntimos

La donación de datos quiere replicar la donación de órganos con la misma finalidad: vencer a la enfermedad.

Los datos son el petróleo del siglo XXI, aseguran los expertos en Big Data, pero, sobre todo, salvan vidas, proclaman los médicos dedicados a aplicar los avanzados sistemas informáticos de inteligencia artificial a predecir enfermedades y su comportamiento. Bajo estas dos premisas, investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) impulsan una plataforma digital que fomentará la donación de datos médicos, similar a la ya existente para los órganos, para gestionar más eficazmente el abordaje de futuras pandemias sin repetir los fallos cometidos en la crisis sanitaria del coronavirus.

La idea, lanzada desde la vicepresidencia de investigación del CSIC, que lidera Jesús Marco, desarrolla la convicción de que los datos son los que marcan la diferencia entre la medicina del siglo pasado y la del siglo XXI, centrada ahora en predecir qué personas sufrirán determinadas enfermedades y en diseñar tratamientos seguros para combatirlas a partir de la información de otros pacientes que las hayan padecido antes.

“Las aplicaciones de diagnóstico y tratamiento de un paciente en medicina en el siglo XXI se benefician enormemente del uso de datos proporcionados por otros pacientes, que han experimentado los mismos o similares problemas”, escribe en un documento del CSIC Jesús Marco, doctor en Física de Partículas y especialista en computación, junto a David Rodríguez, doctor en Ciencias e investigador del Instituto de Física de Cantabria, firmante también de esta iniciativa.

Como donar órganos

En la propuesta técnica redactada por el Grupo de Computación Avanzada y e-Ciencia (IFCA), los autores abogan por la articulación de un protocolo de donación de datos médicos con una estructura similar a la de la donación de órganos, “y cuyo control resida íntegramente en manos públicas”. Estudian la viabilidad o no de que esta propuesta siga los pasos de la ley para la donación de órganos. La documentación está en estos momentos varada precisamente por esta inspiración en la ley de donación de órganos, que en España convierte en donantes a todos los españoles. La normativa señala que “la extracción de órganos u otras piezas anatómicas de fallecidos podrá realizarse con fines terapéuticos o científicos, en el caso de que los fallecidos no hubieran dejado constancia expresa de su oposición en vida”, es decir, todos somos potenciales donantes de órganos al morir a no ser que en vida expresemos nuestro deseo en sentido contrario.

El problema con los datos médicos de una persona es que su historia clínica refleja hasta tal punto su perfil que casi imposibilita el anonimato. “Estos datos contienen muchos aspectos genéticos relevantes que atañen a su vida personal y a la de su familia”, avisan los redactores del documento antes de subrayar la importancia de que el paciente que dé sus datos conozca la importancia de la donación, pero también sus consecuencias en todos los órdenes.

“Los datos a la hora de tratar a un enfermo han sido siempre imprescindibles”, añade Kara L. Davis, pediatra del Centro Bass del Instituto de Investigación de Salud de la Universidad de Stanford (California), donde han logrado con la inteligencia artificial llegar a predecir qué pacientes con leucemia recaerán y a diseñar tratamientos más eficaces para combatir esta enfermedad, cuyo origen es aún una incógnita para los especialistas.

Pero los médicos de hoy, lejos de descubrir las enfermedades por medio de la vista y el tacto, disponen de una avalancha de información del paciente que necesitan cribar y analizar antes de atacar la enfermedad.

Para lograrlo, los investigadores del CSIC pretenden utilizar correctamente los datos clínicos, biológicos, sociales y medioambientales disponibles. “A largo plazo nuestra ambición es contribuir al avance de la medicina personalizada para mejorar la salud de la población”, subrayan en el citado documento Marco y Rodríguez.

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